В.Д. Озеров

«Беседы с родителями незрячих детей»

Идея написания книги возникла в 2002 году, как попытка ответа на вопрос, заданный мне мамой, слепого трехлетнего ребенка: «Как Вам удалось сделать так, что Ваш сын, будучи слепым, не чувствует себя больным и несчастным человеком?».

Этому вопросу предшествовали два события:

первое – моя инспекционная поездка летом 2001 года в одно из детских оздоровительных учреждений под Санкт-Петербургом, в котором находилась большая группа родителей с детьми - инвалидами, отдыхающими по путевкам, полученным в нашей организации. Погода в этот день обещала быть дождливой. Встретившись с администрацией, я поспешил пройтись по жилым корпусам – надо было поговорить с «нашими» родителями, и узнать как им «отдыхается». Дождь хлынул, как только я вошел в первый жилой корпус. Дежурная предложила зайти в холл, где собрались чаёвничать отдыхающие. Было человек 10 -12 родителей. Дети, разбившись на группки, занимались чем-то в номерах. Мое появление внесло оживление - на двенадцатый день отдыха, приятно увидеть «свежее» лицо. Усадили за стол, налили чаю. Стали расспрашивать о Питере, рассказали о «превратностях» отдыха, кто-то пожаловался на питание, на персонал, кто-то наоборот, высказал благодарность. Дождь усилился, налили ещё чаю, не заметили, как заговорил о детях, заспорили о их будущем. Кто-то попросил рассказать известные мне случаи «успешной жизни» инвалидов. Привел несколько примеров, коснулся жизни слепых. Одна молодая женщина, сидевшая в сторонке, вдруг резко встав, вмешалась в рассказ – «Неужели Вы не понимаете, что слепой с детства не может быть счастлив - он больной. Жизнь моего слепого сына постоянно будет зависеть от других людей, а у него никого нет кроме меня!» Сказав это, она вышла из холла.

второе – случайная встреча, спустя несколько месяцев, этой же мамы с моим сыном и его незрячими товарищами, произошедшая на одном из мероприятий, проводимых в нашей организации.

Через день или два у меня зазвонил телефон, и я услышал вопрос, приведенный в начале. В ответ предложил встретиться и поговорить.

Она приехала к нам в организацию, и я стал рассказывать:

про нашего земляка, депутата Законодательного собрания Санкт-Петербурга Павла Солтана, который по воле случая потерял обе руки и ноги, но не сдался, нашел силы освоить протезы, да так, что стал спокойно водить автомобиль, закончил институт, стал народным избранником, воспитывает двух дочерей;

про мальчика Сережу Антошкина, научившегося обслуживать себя и рисовать картины только с помощью ног. Освоившего плавание без рук. После трех лет занятий тхеквондо Сережа удостоился «синего пояса», символизирующего в этом восточном единоборстве «необъятность и глубину пространства»;

про Ольгу Скороходову, Александра Суворова и других слепоглухих выпускников Загорского специального детского дома (Московская область), которые окончили университет, защитили диссертации, написали книги, сценарии фильмов;

про покойного Владимира Зубова (Санкт-Петербург) - математика, который, будучи слепым с детства, не испугался вступить в спор с маститыми учеными об ошибках в расчете режима взлета ракетоносителя с космонавтом на борту, чем способствовал успешному полету Юрия Гагарина. В последствии В. И. Зубов стал член - корреспондентом Академии наук СССР, директором института, вырастил троих сыновей;

про Дэвида Бланкетта – слепого общественного деятеля Великобритании;

про Олега Смолина (Москва) – доктора философских наук, член – корреспондента Российской Академии образования, незрячего депутата Государственной думы России и про многих, многих других.

После каждой беседы мама или пропадала на две-три недели, или начинала названивать каждый день, рассказывая об успехах сына. На пятой или шестой встрече моя собеседница вдруг спросила: «Значит, Вы считаете, что инвалидность это не болезнь, а образ жизни?». «Да!» – ответил я. «Причем, этот образ жизни обуславливается не самим заболеванием, приведшим к инвалидности, не национальностью или социальным положением человека, не наличием или отсутствием у него богатств. Образ жизни инвалида, в первую очередь, определяется специфическими действиями, процедурами, приемами, которые он вынужден постоянно применять в обыденной жизни, для компенсации имеющегося у него функционального нарушения и, во вторую очередь, тем как сам инвалид, видит себя в окружающем мире».

Так, для инвалида по диабету – это жесткое соблюдение диета, постоянный контроль (самоконтроль) концентрации сахара в крови, умение в нужный момент в любых условиях самостоятельно сделать инъекцию. (Лозунг Санкт-Петербургского диабетического общества - «Диабет не болезнь, а образ жизни».) Для инвалида из-за почечной недостаточности – необходимость каждые 2-3 дня ложиться в стационар для проведения процедуры гемодиализа. Для инвалида без рук – необходимость в использовании ног для самообслуживания, а лишившегося ног – использования рук для передвижения. Для инвалидов спинальников – постоянная борьба с пролежнями, необходимость контроля над испражнениями. Свой образ жизни у тех, кто потерял сразу и руки, и ноги, или слух и зрение», перенес инсульт, инфаркт, страдает астмой. А необходимость для данного человека постоянной и специфической медицинской поддержки, также не говорит о том, что он «больной». Просто требуемая медицинская поддержка является одним из элементов его образа жизни.

На одной из последних наших встреч она мне сказала: «Я никогда не задумывалась над проблемами других инвалидов и думала, что нет ничего страшнее, чем слепота. Полностью согласна с Вами, что ни кому не дано определить, какая из причин инвалидности тяжелее или легче, чей образ жизни лучше или хуже. Ни кто не знает, кем станет человек в будущем, но то, как сумеет ребенок с инвалидностью освоить свой особый образ жизни, как научится жить в ладу с обществом, как освоит науку самостоятельной жизни, зависит от его близких».

Случилось так, что мы больше двух лет не общались. Недавно получил весточку: сын готовится к школе, сама она вышла замуж. Надеюсь, что всё в её семье будет хорошо.

Встречи и разговоры с этой мамой, с другими родителями незрячих детей натолкнули меня на мысль о необходимости изложить на бумаге собственный опыт воспитания незрячего ребенка. В своей книге я не буду касаться медицинских аспектов реабилитации (хотя и упомяну о своём взаимодействии с системой здравоохранения), а сделаю акцент на вопросах социальной реабилитации, стержнем которой для ребенка должна быть его познавательная и учебная деятельность. Сумеет незрячий ребенок, став взрослым, почувствовать в себе силы к преодолению жизненных препятствий, следовательно, сумеет найти свое счастье и удачу в жизни…

В заключение хочу сердечно поблагодарить своих товарищей по общественной деятельности – таких же родителей «особых» детей, как и я: Маргариту Урманчееву – нашего бессменного лидера, умницу, дипломата, прекрасную мать, надежного товарища; Бориса Кривошея – правозащитника, борца за права детей-инвалидов, сценариста, писателя, интереснейшего рассказчика; Ольгу Смирнову – общественницу - идеалистку, беззаветную мать, которая сделала все для продления активной жизни своего единственного неизлечимо больного сына, а после его смерти полностью отдавшая себя помощи другим семьям с детьми-инвалидами. Выражаю огромную благодарность Александру Колесину – идеологу и вдохновителю творческой реабилитации «особых» детей, «твердому» организатору и активному участнику бесчисленных творческих мастерских, выездов с выставками и концертами на конференции, фестивали, в школы, в детские дома и даже женскую колонию, разработчику философии музейной терапии для «особых» детей. Все они в 2003 году стали читателями и критиками первой рукописи «бесед». Их советы и поддержка помогли мне проанализировать написанное и, собравшись с мыслями, подготовить в начале 2005 года предлагаемый Вам текст.

Издание «бесед» не произошло бы без активной помощи двух прекрасных Ирин: Ирины Лаврентьевой, нашей соседки по дому, сделавшей «беседы» не только орфографически правильными, но и стилистически читаемыми, и Ирины Зарубиной, неутомимой труженицы на поприще образования незрячих, нашедшей способ опубликовать «Беседы» сначала в журнале, а затем в виде книги.

Отдельное спасибо Юрию Кочеткову - редактору журнала «Школьный вестник», который первый начал печатать «беседы» и врачу – офтальмохирургу Батькову Евгению, подготовившего и поместившего текст «Бесед» на сайте http://www.websight.ru.

От всей души хочу поблагодарить Венеру Захировну Денискину, Людмилу Ивановну Солнцеву, Софью Михайловну Хорош и добрым словом вспомнить, ныне покойную, Валентину Александровну Феоктистову - ведущих тифлопедагогов России, на работы которых я опирался при воспитании своего сына и при написании «Бесед».

Хочу низко поклониться работникам образования: Тамаре Тимофеевне Воробей - специалисту городского Комитета образования, обосновавшей и внедрившей в Ленинграде в конце 80 и начале 90 х. годов в государственной сети дошкольных образовательных учреждений систему обслуживания детей-инвалидов, учитывающую интересы детей и их родителей; воспитателям ясли – сада для слепых детей Ленинграда – Александре Михайловне Витковской и Любовь Михайловне Егорминой; директору, педагогам и воспитателям школы-интерната им. К.К. Грота Санкт-Петербурга – Василию Петровичу Мезрину, Людмиле Геннадиевне Кацап, Вере Михайловне Севостьяновой, Наталье Михайловне Агафоновой и другим; руководителям и педагогам Охтинского центра гуманитарно-эстетического воспитания, при школе слепых – Моисею Петровичу Мазуру (ныне покойному), Ольге Гелиевне Подгоренко, Светлане Степановне Галимовой и их коллегам.

Озеров Вячеслав Дмитриевич

ВВЕДЕНИЕ

«Слепота есть не только дефект, минус, слабость, но и в каком-то смысле источник выявления способностей, плюс, сила (как это ни странно и ни похоже на парадокс!)». (А.С. Выготский).

Прошло двадцать лет с того момента, как моя жизнь, до того текущая размеренно и прямолинейно, сделала крутой вираж - родился сын Максим, ставший с младенчества слепым. Наблюдая сегодня за ним и его товарищами по школе, я все больше и больше восхищаюсь способностью человеческого мозга адекватно воспринимать окружающий мир, даже при отсутствии такого канала информации, как зрение. Возможность самостоятельной и активной жизни незрячего человека в обществе зрячих подтверждает неограниченный потенциал мозга. Надо только задействовать его, а это в первую очередь зависит от условий, в которых рос и воспитывался незрячий человек в детстве.

К моменту рождения Максима у меня был десятилетний опыт воспитания старшего сына, который развивался без каких-либо отклонений, радуя и расстраивая взрослых, как все здоровые дети. А вот, как и что делать при воспитании незрячего ребенка ни мы, ни наши знакомые не знали. Поиск ответов на возникшие вопросы заставил начать поиск статей, книг и учебников, посвященных воспитанию незрячих детей. В одной из первых статей, найденных мною, прочитал: «Если своевременно создать необходимые и достаточные условия для развития незрячего ребенка, то его слепота может быть сведена до простого физического дефекта ».

Сначала прочитанная фраза шокировала меня - что значит "создать ... условия", когда благодаря зрению человек воспринимает основной объем информации об окружающем мире? И как это свести слепоту "до простого физического дефекта"? Но затем она поразили своей исторической правдивостью - человечество со времен Гомера знает много имен слепых, достигших больших жизненных успехов и всеобщего признания. Так неужели я - взрослый человек, не смогу создать "необходимые и достаточные условия" для подготовки своего ребенка к самостоятельной жизни?

Прошло двадцать лет. Два года назад, окончив школу, сын (как и большинство его однокашников) легко поступил в высшее учебное заведение, успешно учится, к нему с уважением относятся преподаватели и товарищи по учебе. Впереди у него самостоятельная жизнь со своими победами и поражениями. Не знаю, как она сложится, но уверен, что он сможет прожить её достойно.

Сегодня можно найти много книг, посвященных воспитанию незрячего ребенка в семье, детском саду, школе. Большинство книг написано специалистами, имеющими опыт педагогической работы с незрячими детьми. Материал в книгах излагается доходчивым языком, но в нем обычно не хватает живого родительского опыта. Поэтому, рассказывая в "беседах" о своем опыте, делюсь мыслями и сомнениями, овладевавшими мною в то или иное время, и о причинах, побудивших действовать так, а не иначе. Надеюсь, что мой опыт, наблюдения за жизнью других семей, мнения специалистов, приведенные в тексте, помогут родителям найти ответы на возникающие у них вопросы и сомнения.

Возможно, родителям, недавно узнавшим о слепоте, грозящей ребенку, будет тяжело читать первые беседы - темы, затрагиваемые в них, вызывают душевную боль. Пересильте себя - чем раньше родители смогут «вскрыть» в себе душевный «нарыв», возникший при известии о слепоте ребенка, тем быстрее и легче они приступят к главной обязанности своей жизни - подготовке ребенка к самостоятельной жизни.

Беседа первая: Верить - не верить?

У Вас родился ребенок, Вы его ждали, и вдруг через некоторое время Вам говорят: «Ваш ребенок никогда не будет видеть, он слепой». Несколько простых слов вызывают такой приступ отчаяния, горя, страха, что у самого свет меркнет перед глазами. Через некоторое время, когда приходишь в себя, возникают вопросы: «Верить или не верить? Как растить и воспитывать незрячего ребенка? Как он будет учиться? Что будет, когда он вырастет? Как он сможет жить самостоятельно?..». Всё это я пережил 20 лет тому назад. Вспоминая прошедшие годы, хочу поделиться своими мыслями, что бы помочь Вам найти ответы на эти вопросы.

Сегодня, глядя на своего сына, бодро идущего на занятия в университет, наблюдая, как живут его незрячие товарищи, могу однозначно сказать, что родители могут не только найти ответы на эти вопросы, но и сделать так, что бы их ребенок, ставший по воле судьбы слепым, мог бы жить самостоятельной и полнокровной жизнью.

Чтобы найти ответ на вопрос: верить или не верить тому, что Ваш ребенок будет слепым, попробуем разобраться, что такое слепота.

Из энциклопедического словаря – «слепота, это потеря зрения на оба глаза…», то есть неспособность человека с помощью глаз видеть окружающий мир во всех его деталях и красках. В обычном понимании зрячих людей, слепой - это очень несчастный человек, беспомощный и полностью зависящий от других. Слепому не скажешь – «посмотри туда...», бессмысленно махать ему рукой при встрече в людном месте, его не отправишь с поручением сходить к знакомым, живущим по адресу: «двухэтажный дом синего цвета, стоящий за кривой березой в конце улицы». Для зрячих непонятно, как слепой может учиться и работать, делать покупки и готовить пищу, стирать и гладить. Рядом со слепым зрячему «неудобно» говорить об окружающем мире, о его красоте, «неприлично» произносить слова – «гляди, смотри». Да и вообще, зрячему человеку неуютно со слепым.

Давайте попытаемся представить себе, что такое НЕ ВИДЕТЬ. Закрываем глаза – и сразу же исчезает все разнообразие предметов, окружающих нас. Правда, мы прекрасно понимаем где находимся, и четко представляем это место; мы знаем, что у нас в руках, какие предметы и люди окружают. С закрытыми глазами или в полной темноте мы сможем пройти по знакомой квартире, найти нужный предмет на столе, в сумке, открыть шкаф и достать искомую вещь, налить в чашку воды, отрезать кусок хлеба. При этом могут возникнуть некоторые трудности: не сразу можно найти то, что нужно, или можно что-то задеть, уронить или разбить. Но если не спешить, немного потренироваться, то и эти трудности можно свести к минимуму. При звуке голоса знакомого человека, которого мы не видим, мысленно представляем его образ. Услышав мурлыкание своей кошки, легко вспоминаем её изящную фигуру, мягкую спину и острые когти. По звуку определяем вид транспорта, проходящий мимо.

Как же все это удается делать в абсолютной темноте или с закрытыми глазами? Образы окружающих предметов, людей, животных у нас запечатлены в головном мозге, и мы легко можем их представить. Образы формируются в ходе развития ребенка на основании информации, поступающей от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание). То или иное нарушение функционирования любого из органов чувств ухудшает, но не нарушает возможность формирования правильных образов окружающего мира.

Специалисты говорят, что окружающий мир «видит» мозг, а глаз, имеющий сложное и уникальное строение, осуществляет упорядоченное восприятие световых волн в виде оптического изображения на сетчатке и формирование информационных сигналов для мозга. Способность видеть окружающий мир во всем его великолепии, не является врожденным свойством человека. Младенец, рожденный с «идеальными» глазами, имеет остроту зрения всего 0,03 и недоразвитые связи между клетками различных отделов зрительной системы. Ребенок в первую неделю жизни различает только резкие перепады между светом и тенью и может воспринимать четкие контуры на расстоянии до метра. Самые быстрые и главные фазы развития зрения приходятся на первый год жизни, но «видеть» ребенок учиться в течение всего детства и только к 7- 8 годам зрение созревает и становится практически таким же, как у взрослых людей. У большинства детей, имеющих «глубокие нарушение зрения», зрительное восприятие тоже развивается, но его качество и степень развития не достигают нормы.

Зрячий человек, впервые попавший в школу для слепых, с удивлением обнаруживает детей, которые «носятся» по школе, играют в футбол и настольный теннис, ездят на велосипедах и скейтбордах, ставят спектакли и поют в хоре, ходят в пешеходные и лыжные походы, влюбляются и ссорятся. В этих школах учатся по обычной программе, хотя часть детей для письма и чтения использует специальный рельефно – точечный шрифт Луи Брайля. Во внеурочное время учащиеся школ слепых посещают музеи и театры, участвуют в различных конкурсах, выставках, соревнованиях, да и вообще живут, как «обычные» школьники. Старшеклассники хорошо, даже изысканно одеты.

В разговоре с учениками школы слепых выясняется, что они хорошо разбираются в событиях, происходящих в стране и в мире, знают последние достижения науки и техники, пользуются компьютером и Internet, активно обсуждают игру футбольных или хоккейных команд, прекрасно знают звезд эстрады. Школы для слепых отличаются от обычных школ в основном наличием интерната, малочисленностью классов (8 – 16 чел.) и тем, что учатся в них на один год дольше. Учащиеся школ слепых, как правило, более начитанны и имеют бόльший, чем их зрячие сверстники, багаж общих знаний.

Из ста человек, обучающихся в школах для слепых детей, 3 – 4 ребенка ни чего не видят (тотально слепые), 5–6 детей различают: светло – темно (имеют светоощущения), а остальные имеют остаточное зрение: для одних все окружающие предметы как в густом тумане – видны только контуры, но не различимы детали; другие видят как будто через маленькое отверстие непрозрачных очков; третьи ничего не видят прямо перед собой, но видят боковым зрением; четвертые плохо видят при ярком свете и так далее.

Но если ребенок научился использовать свое остаточное зрение, то он будет самостоятельно ориентироваться в окружающей среде, обслуживать себя, успешно учиться, заниматься спортом.

Многие из тех, кто не имеет заметных анатомических изменений глаз, для большинства окружающих - дети без каких-либо «особенностей». И только родные и близкие знают, что эти дети - инвалиды по зрению. Да, такие дети не могут в полной мере воспринимать красочность и изменчивость мира света и цвета, они могут не узнать Вас в нескольких шагах, если Вы молчите, для чтения обычных газет и журналов им потребуется помощник, они не смогут водить автомобиль, но я бы не назвал их слепыми. Недаром в последние годы для таких людей все чаще и чаще применяется определение – «частично зрячий человек».

Насколько полно, слепой или частично зрячий ребенок, научится «видеть» окружающий мир, зависит не столько от степени поражения зрения, сколько от того, как ему в этом помогут родители, педагоги, врачи.

Может ли ошибиться врач, утверждая, что ребенок будет слепым?

Признаки глубоких нарушений зрения выявляются, как правило, в родильном доме, или в поликлинике в первые месяцы жизни ребенка. Но ни в роддоме, ни в районной детской поликлинике в этот период жизни ребенка невозможно точно определить степень нарушения зрения: - ребенок еще очень мал. Поэтому заявление персонала роддомов и поликлиник о том, что «Ваш ребенок будет слепым» нельзя принимать за абсолютную истину, но прислушаться к нему необходимо. Описание ряда заболеваний, которые с раннего детства могут привести к резкому снижению зрения, вплоть до слепоты, приведено в Приложении 1.

Что же делать? Надо найти врачей офтальмологов, которые занимаются глубокими нарушениями зрения. Для этого необходимо как можно раньше обратиться к главному детскому офтальмологу Вашего региона. Он поможет найти нужных врачей или получить направления в ведущие глазные клиники России.

А главное, не стоит впадать в панику и искать старушку, умеющую заговаривать глаза. Главное - не терять время. Для развития зрения, первый год жизни ребенка очень важен, и если в этот год глаза ребенка «не работали», то есть не обеспечивали формирования на сетчатке глаза оптического изображения и передачу информации о нем в мозг, то ребенок действительно никогда не будет видеть. Объясняется это тем, что с первых дней жизни у ребенка под воздействием оптического изображения на сетчатке начинают активно развиваться связи между клетками всех отделов зрительной системы. Но если этот процесс, по каким либо причинам нарушен, и глаза не передают сигнал в мозг, то связи между клетками не развиваются. Отсутствие сигнала особенно пагубно для зрительной коры – отделов мозга, расположенных в затылочной части головы. По данным отечественных и зарубежных исследователей, задержка развития зрительной коры в первый год жизни человека приводит к её недоразвитию, которое в последующие годы уже не устранимо.

Своевременное обращение к специалистам поможет разобраться с характером нарушения зрения, определиться с возможностью лечения и побороться со слепотой, если она угрожает Вашему ребенку. Но при этом необходимо обратить внимание на следующее очень важное обстоятельство: если Ваш ребенок кроме зрительных нарушений имеет другие функциональные нарушения центральной нервной системы, например энцефалопатию[1], детский церебральный паралич (ДЦП)[2], то необходимо начать бороться и с этими нарушениями головного мозга. Практически не всегда есть возможность одновременно лечить у ребенка зрительные и неврологические нарушения, поэтому родителям приходиться выбирать что лучше: «плохое» зрение при «хорошей» голове или наоборот.

На личном опыте знаю, как трудно это решить. Сын родился на два месяца раньше срока и в нашем доме появился в трехмесячном возрасте после нахождения в больнице для недоношенных детей. Эпикриз, полученный при выписке, не насторожил нас. Такие термины как: энцефалопатия, нистагм, ничего нам не говорили и были восприняты как информация для специалистов поликлиники. При выписке нам было рекомендовано через месяц приехать с ребенком для консультации и проверки его развития.

Ребенок по своему развитию отставал от сверстников. Малый вес, слабая двигательная активность, блуждающий взгляд (нистагм), не совсем нормальная реакция на прикосновения, нас не очень насторожили - ведь ребенок недоношенный, да ещё после трех месяцев больницы. Со временем все пройдет, решили мы. Первый месяц прошел, как и в любой семье, имеющей новорожденного. К концу месяца стала беспокоить реакция Максима на яркий свет – он смотрел на вечернее солнце, не зажмуриваясь. Офтальмолог местной детской поликлиники ничего вразумительного сказать не смог. Мы забеспокоились. Вспомнили про приглашение на консультацию. Должен признаться, что только беспокойство по поводу зрения заставило нас поехать на консультацию.

Консультативный прием вел ведущий специалист больницы, доктор Х. На консультации выяснилось, что у сына угроза детского церебрального паралича. Что это такое и чем это грозит ребенку, нам было неясно. Пугало слово – паралич, но разве он страшнее потери зрения. Выслушав наши сомнения, доктор еще раз внимательно осмотрел сына и согласился с нашими опасениями по поводу зрения. Посоветовал к кому обратиться за консультацией. Напоследок он сказал: «Учтите молодые люди, без зрения можно жить и притом счастливо, а вот если Вы не остановите развитие церебрального паралича, то Ваш ребенок будет несчастен всю жизнь. Поэтому, что бы Вам не сказал офтальмолог, первоочередная задача снять угрозу ДЦП». Затем, кратко обрисовав, что такое ДЦП, дал направление на лечение в детскую неврологическую больницу. Не буду описывать наше состояние после этой консультации.

Прошло больше недели, прежде чем мы начали что-либо делать. Через две недели были на приеме у офтальмолога, рекомендованного доктором Х. Опасения по поводу зрения подтвердились, причем в самом худшем варианте – угроза полной слепоты. Предварительный диагноз - ретинопатия недоношенных (РН). Первый порыв – «Доктор, так давайте лечить!», а в ответ: «Вам доктор Х, что порекомендовал? Вот и делайте это: - мозг без глаза обойдется, а глаз без мозга – нет!…. Зрением займемся позже».

Дома опять сомнения: вдруг ошибка, как же без зрения сын будет жить, может быть образуется, не хотят ли ставить над ребенком эксперимент и т.д. и т.п. Решил сам разобраться с эти вопросом. Стал искать литературу. Ничего не обнаружил о ретинопатии недоношенных, но нашел несколько книг, посвященных ДЦП. В них же рассматривались некоторые вопросы, связанные со зрением. Несмотря на то что текст поддавался очень трудно, начал осознавать правоту докторов, а главное понял, что нельзя терять время. Нарушения центральной нервной системы приводят к ухудшению переработки и усвоению информации, поступающей в мозг, то есть к задержке психического развития или к умственной отсталости, а нарушения сенсорных систем (зрения, слуха) приводят только к сокращению информации, получаемой мозгом. Бороться с большинством нарушений центральной нервной системы легче всего в первые полтора года жизни (чем раньше, тем лучше), а недостаток поступления информации можно компенсировать в ходе воспитания и обучения ребенка.

В первые год – полтора мозг очень пластичен. В результате воздействия внешних факторов в нем идет активное формирование связей между нейронами, а при целенаправленной стимуляции восстанавливаются связи, утраченные из-за патологии, возникшей при родах, или заболевания первых дней (недель) жизни ребенка. В последующие годы можно, что-то улучшать, тренировать, ускорять или замедлять развитие реакции мозга на внешние воздействия, но резко падает возможность восстановления утраченных связей между нейронами.

На ознакомление с литературой, на осознание случившегося, его оценку и принятие решения ушло около 3 месяцев – 1/4 года жизни младенца. Приняв решение, мы использовали весь возможный набор средств для противодействия ДЦП: больница, активный массаж и специальные физические упражнения дома, поликлиника и т.д. После первого курса лечения в больнице у семимесячного сына снижается судорожная готовность, улучшается реакция на прикосновения, появилась реакция на звуки. Два месяца занятий дома по 1,5 – 2,5 часа два раза в день и, к 10 месяцам, он уже сидел. Снова курс лечения в больнице – врачи удивлены динамикой развития. В год с небольшим, Максим встает на ноги, затем начинает ходить, произносить слова. К двум годам заговорил. В три года диагноз - угроза ДЦП был снят.

В промежутках между курсами лечения, посещаем офтальмологов - их прогнозы не утешительны. Спонтанное развитие РН произошло в первый – третий месяцы жизни, но приступить к лечению было невозможно из-за плохого неврологического и физического состояние ребенка. Уже в 5- 6 месячном возрасте у Максима сетчатка обоих глаз была почти полностью повреждена. В три с половиной года был поставлен окончательный диагноз – РН 5 степени.

Прошло больше 10 лет, когда я вновь встретился с доктором Х, он показывал новое оборудование для реанимации недоношенных. За чашкой чая я напомнил ему о нашей первой встрече и рассказал о её последствиях. Доктор Х сказал: «Я помню Вашего ребенка, это был тяжелый случай. Я рад за то, что Вы нашли силы пойти рекомендованным путем, и уверен в дальнейшем успехе».

Решая дилемму «верить – не верить» и размышляя над сообщением о «плохом» состоянии здоровья Вашего ребенка, надо четко осознавать, что только от родителей зависит выбор направления медицинской реабилитации ребенка и своевременность её начала.

Беседа вторая: Вы не одиноки.

«На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли» - слова, сказанные священником – отцом Владимиром на заданный ему вопрос: « У вас двое здоровых детей и родился третий ребенок, дочь, которая будет инвалидом. Что это: Божье наказание за грехи или Божья благодать?».

Сообщение о том, что у родившегося ребенка имеются серьёзные нарушения зрения, грозящие слепотой, вызывает у всех родителей столько отрицательных эмоциональных реакций, что шок, ими вызванный, может заслонить самого ребенка.

Одна из первых реакций, отрицание: “Этого не может быть”. Отрицание быстро сливается с обвинениями, которые обычно направлены на медицинский персонал, или на мужа, жену, дедушку, бабушку, в действиях или в наследственности которых, ищут причину рождения ребенка с нарушениями развития.

Затем начинается самообвинение: “Вот, если бы я тогда-то сделала так-то, то этого бы не случилось! А теперь, что будет?”. Мысли постоянно возвращаются в прошлое время, парализуя сознание. У матерей начинает формироваться чувство вины перед ребенком, родными. Появляется страх за будущее ребенка. Страх усиливается от мысли о том, как будут реагировать на Вашего больного ребенка окружающие: его братья и сестры, близкие родственники, друзья, соседи.

Мысли о том, «не сами ли мы виноваты в случившейся беде», усугубляет стресс, что приводят к нервным и психическим перегрузкам. А в этом состоянии любая информация воспринимается искаженно. Кажется, что специалисты, родные, друзья говорят совсем не то, что нужно в данном случае.

В это время важно осознать, что Вы не первый и не последний, кто попал в такую ситуацию. Причин появления у ребенка после рождения тех или иных нарушений, приводящих к отклонениям в развитии, бывает много. Это и недоношенность, и генетические заболевания, и несчастные случаи и другие факторы. Развитие Вашего ребенка может отличаться от развития других детей. Но это не делает его менее дорогим, менее важным или менее нуждающимся в Вашей любви и заботе.

Понятно, что родителям трудно смириться с собственной беспомощностью, с невозможностью изменить то, что уже произошло. У некоторых даже возникает мысль о самоубийстве, а другие начинают активно искать “стрелочника”, на которого можно возложить ответственность за случившееся. Для некоторых родителей, попытки найти виновного становятся навязчивой идеей. Родители стараются любыми способами определить виновного и предъявить ему моральные и материальные претензии. На это тратиться время и деньги. Но в подавляющем большинстве случаев, при рождении больного ребенка, найти четкую причинно – следственную связь между неправильными (преступными) действиями кого-либо и наступившими за ними последствиями, не представляется возможным. Поиски могут быть столь длительными и изнурительными, что не будет времени и сил заниматься ребенком.

Я говорил в первой беседе, что на четвертом году жизни, сыну был поставлен окончательный диагноз - РН 5 степени. К этому времени я уже знал механизм развития РН. Основная причина появления РН - недоразвитость кровеносной системы глаз у недоношенного ребенка и её неадекватная реакция на концентрацию кислорода в крови. При выхаживании недоношенного ребенка первую задачу, которую решает неонатолог[3], это сохранение жизни ребенка. Для этого создают специальные условия внешней среды, в которые помещают новорожденного. Воздух, которым он дышит, имеет повышенное содержание кислорода. Избыток кислорода в крови может спровоцировать развитие РН. Своевременное обнаружение признаков РН позволяет остановить процесс развития болезни, но сделать это может только офтальмолог. А его-то, во время выхаживания сына в больнице для недоношенных, не было.

В середине 80-х годов советская педиатрия только осваивала технологию массовой реанимации недоношенных. Не было соответствующего оборудования, не были укомплектованы штаты больниц. Несмотря на это, врачи энтузиасты выхаживали многих ранее нежизнеспособных детей. Среди них были и такие, как мой сын - Максим. За три года хождения с сыном по врачам мы хорошо познакомились с детской медициной и убедились, что врачи делают все возможное, чтобы ребенок был здоровым. Наверное, можно было бы добиться и наказать кого–либо из персонала больницы, но, скорее всего, это был бы какой-нибудь стрелочник, а не то лицо в системе здравоохранения, которое должно отвечать за нормальную деятельность больницы, за её оснащенность необходимым оборудованием и наличием соответствующего штата. Сколько на это надо будет потратить времени, сил, и даст ли это какой-нибудь результат, кроме морального удовлетворения? А что это даст Максиму? То, что такие наши действия создадут сильнейшую «нервотрепку» для медперсонала больницы, это точно. Но будет ли это способствовать улучшению их работы?

Обдумав все эти вопросы, мы пришли к выводу, что в нашем случае мы не будем предпринимать ни каких действий против работников больницы. Со своей стороны, работая в общественной организации родителей детей-инвалидов, я внес некоторую лепту в обеспечение больницы для недоношенных современным реанимационным оборудованием, которое показывал доктор Х на встрече, упомянутой мною в первой беседе.

В жизни бывают разные ситуации – иногда необходимо обязательно добиться наказания виновного, но делать это надо не на основании эмоций, а на четком понимании случившегося и всех его обстоятельств. И главное ответить себе на следующий вопрос: - «А так ли важно для самого новорожденного, будет или нет, найден тот, кто виноват в том, что он родился именно таким»? Думаю, что для ребенка полезнее, чтобы родители в первую очередь тратили своё время и свои силы на него, а не на поиски виновного.

Как бы ни горестно было от всего случившегося, постарайтесь быстрее пережить этот мучительный период Вашей жизни и все свое внимание направить на подготовку ребенка к будущей самостоятельной жизни. Опыт человечества говорит, что если незрячему ребенку своевременно создать необходимые и достаточные условия для развития, то слепота будет скомпенсирована, а ребенок, став взрослым, сумеет найти достойное место в обществе зрячих. История человечества сохранила фамилий многих слепых людей, ставших выдающимися учеными, музыкантами, общественными и политическими деятелями.

А о том, что нужно знать о развитии незрячего ребенка, на что необходимо обратить внимание при его воспитании, как и чему его можно научить, а также, как влияет на его личностное становление Ваши взаимоотношения с окружающими, поговорим в следующих беседах. Обо всем я буду говорить, основываясь на личном опыте, наблюдениях за жизнью других семей, примерах из жизни моего сына, мнениях специалистов.

Беседа третья: Особенности первого года.

Один из самых трудных периодов для семьи - первые три года после рождения ребенка. А для ребенка - они одни из самых важных в его личностном становлении. В эти годы у ребенка формируются первые знания о предметном мире, налаживается взаимодействие с «ближним кругом»: родственниками, друзьями семьи. И насколько успешно в эти годы он начнет познавать мир, и какие у него сформируются отношения с окружающей средой - зависят его успехи в будущем. И хотя в эти годы основные процессы развития незрячего ребенка не очень сильно отличаются от процессов развития зрячего ребенка, родителям, даже если у них это не первый ребенок, придется решать новые, и ранее не встречавшиеся в их жизни задачи, а каждый год жизни ребенка будет иметь свои особенности.

Как правило, прежде чем оказаться дома, новорожденный, имеющий нарушения в развитии, длительное время находится в роддоме или в реанимационном отделении детской больницы, где весь его распорядок жизни определяют врачи. При этом родители часто даже не имеет доступа к ребенку.

Постарайтесь использовать это время как можно продуктивнее: подробнее выясните у врачей всю информацию о состоянии ребенка и характере заболевания, об их прогнозах и возможностях лечения ребенка по месту Вашего проживания; адреса профильных медицинских учреждений Вашего региона и в России. Поинтересуйтесь где и какую литературу о заболевании можно найти. Люди боятся неизвестного больше, чем известного. Знание точного диагноза и перспектив на будущее переносится легче, чем неопределенность. Необходимо отметить, что в этот период врачи не очень хотят, а часто не могут делать каких либо прогнозов из-за отсутствия достаточной информации или по этическим соображениям. В этом случае постарайтесь сами разобраться с характером заболевания, формами и видами его проявления. Если Вам будут непонятны термины, применяемые врачами, попросите их разъяснить. Не паникуйте, если Вам ничего не понятно из объяснения врачей или их прогнозы малоутешительны. Пройдет некоторое время, и Вы сами по результатам общения с врачами, знакомства с другими такими же детьми и их семьями, сумеете сделать нужный прогноз развития зрения у ребенка.

В это же время надо поставить в известность о проблемах с ребенком близких родственников. Держите их в курсе всех дел. Не скрывайте от близких своих чувств, не замыкайтесь на проблемах больного ребенка, общайтесь с другими детьми, встречайтесь с друзьями. Через общение с другими людьми можно найти неожиданные решения Ваших проблем.

Наконец, ребенка выписали из больницы домой. Что дальше делать?

А что делают с новорожденным? Кормят, пеленают, купают, ласкают, ставят клизмы, играют, гуляют, разговаривают и радуются его успехам. Но в Вашем случае есть некоторые особенности.

Во-первых, ребенок будет постоянно нуждаться в наблюдении врачей офтальмологов и особенно в первый год жизни. Чтобы максимально сохранить зрение, придется заняться медицинской реабилитацией - ездить с ребенком на обследования и лечение. При проведении обследований постарайтесь посетить нескольких врачей (желательно в разных клиниках), специализирующихся на глубоких нарушениях зрения. Сравнивайте их заключения и, если они совпадают, начинайте действовать, а если заключения не совпадают, постарайтесь выяснить причины. Помните, что только от Вас зависит, где и как лечить ребенка. Остерегайтесь врачей, обещающих полное или «почти полное» исцеление, особенно если на это надо будет потратить большие деньги. Чудеса в медицине бывают, но очень и очень редко.

Не рвитесь в зарубежные клиники - у Вас мало времени. Опыт других родителей по вывозу детей на лечение за границу показывает, что только на поиск денег, нужной клиники, правильное оформление вызова, подготовку медицинских и выездных документов уходит несколько месяцев. В России много медицинских учреждений, где Вам смогут помочь быстрее и не менее эффективно.

Заведите дневник и записывайте все, что происходит с ребенком. Заносите в дневник все особенности его поведения, реакции на окружающее.

Во-вторых. Не дожидаясь окончательного заключения офтальмологов необходимо принять все меры для стимуляции зрения. Вот что пишет в своей книге «Зрение у детей: нормальное и с нарушениями» финский офтальмолог Леа Хювяринен: «Раньше считалось, что зрение у детей со зрительными нарушениями развивается и без тренировок настолько, насколько оно может развиваться у данного ребенка. Теперь, однако, известно, что зрение – это функция организма, поддающаяся обучению, и что оно может быть улучшено с помощью тренировки, осуществляемой в определенный (чувствительный к тренировке) период развития ребенка… Иногда дети, которые, кажется, не использовали свое зрение во время первого года жизни, учатся этому на протяжении второго года. Как только они начинают смотреть на предметы, зрительная функция быстро развивается. Поскольку количество связей между мозговыми клетками увеличивается в течение первого года, не исключено, что достаточная зрительная информация постепенно достигает высших ассоциативных зон[4] и ребенок начинает осознавать свои зрительные возможности. Если это произойдет, он начинает использовать зрение и быстро обучается по мере созревания межнейронных связей». [5]

Какие приемы рекомендуют специалисты для тренировки (стимуляции) зрения в первый год жизни?

Необходимо научить ребенка с ослабленным зрением фиксировать взгляд на предметах. Для этого, используя яркие и контрастные предметы, члены семьи сами должны носить хорошо различимые вещи: например, очки, яркие заколки в волосах, пестрые косынки, одежду, хорошо выделяющуюся на общем фоне. Эффективно использование полосатых (как зебра) бутылочек для молока, простых геометрические фигур с закрепленными по углам или краям электрическими лампочками, которые периодически включаются и выключаются. Все игрушки должны быть яркими, приятными на ощупь.

Все малыши любят чувствовать тепло, исходящее от взрослого. А поэтому чаще берите ребенка на руки. Это улучшает эмоциональное состояние ребенка, укрепляет его мускулатуру, расширяет число зрительных стимуляторов, а нахождение Вашего лица и рук рядом с его лицом - стимулирует его остаточное зрение, развивает тактильные ощущения и звукоподражание. В конце первого, начале второго года Максим освоил игру, которую мы называли - «бурчалки». Сидя на руках у взрослого, он обследовал руками его лицо. Когда детские пальчики добирались до губ, взрослый начинал издавать «бурчащие» звуки. Затем освоили игру «пыхать». Максим нажимал своими кулачками на надутые щеки взрослого, а он… Скоро Максим сам научился «бурчать» и «пыхать».

Леа Хювяринен отмечает, что очень важно подобрать нужную освещенность в помещении, где находится ребенок. «Хорошее освещение», по общепринятым стандартам, может быть ребенку очень неприятно. Подбор соответствующего уровня освещенности комнаты или использования затемненных очков необходимо детям, страдающим дегенерацией сетчатки или помутнением оптических сред глаз. Если врачи рекомендуют использовать очки, то это можно делать с 3 – 4 месячного возраста.

В третьих. Ребенок с глубокими нарушениями зрения требует значительно большего внимания со стороны взрослых, чем его зрячий сверстник. «Некоторые родители думают, что если слепота является основной причиной отставания в развитии, то следствие может быть устранимо только при устранении причины. Опыт показывает, что подобный вывод неверен и что отставание в темпах развития незрячего ребенка полностью определяется не только слепотой».[6]

С первых дней жизни мозг ребенка активно воспринимает и перерабатывает информацию от органов чувств. У новорожденного ребенка, как в норме, так и с отклонениями от нормы, основными источниками информации об окружающей среде в первые 1,5 – 2 месяца являются тактильные и вкусовые ощущения (губы, язык, кожа), обоняние (нос) и ощущения о положении тела в пространстве (вестибулярный аппарат). Ребенок в этот период в первую очередь реагирует на сигналы, связанные: с кормлением (запахом матери, вкусом молока), пеленанием (сухостью и свежестью пеленок, прикосновением рук матери), положением тела (переворачиванием, укладыванием для кормления, укачиванием). Но уже в конце первого месяца жизни, ребенок с нормальным зрением начинает рассматривать предметы находящиеся близко от его глаз, во втором – третьем месяце появляется фиксация взгляда и попытки прослеживать перемещение предметов. Примерно в это же время нормально слышащий ребенок начинает реагировать на голос матери. Зрение и слух становятся важным для изучения окружающего мира с 1,5 – 2 месячного возраста. У слепого ребенка фиксация взгляда и прослеживание перемещения предметов не наблюдается, а у частично зрячего эти процессы начинаются с запозданием или идут не отчетливо. В первые годы, ребенок развивается в необычно быстром темпе, его активно развивающийся мозг требует постоянного притока информации. Уже со второй половины первого года жизни у нормально развивающегося ребенка зрение становится ведущим источником информации об окружающем мире.

Снижение зрительной информации приводит к снижению двигательной активности ребенка. Зрячий ребенок при обнаружении на периферии его поля зрения движущегося объекта инстинктивно поворачивает голову. Ребенок с глубокими нарушениями зрения обычно этого не делает, из-за чего задерживается развитие мускулатуры, он позже начинает держать голову, переворачиваться, сидеть. Информация, получаемая незрячим ребенком с помощью слуха, начинает увязываться им с конкретными действиями или предметами только с 6 – 7 месячного возраста. Все это приводит к тому, что у незрячего ребенка, по сравнению с его зрячим сверстником, наблюдается снижение общей активности, а это в свою очередь приводит к задержке физического и психического развития. Задержка развития ребенка может быть приостановлена, применением специальных приемов обучения и воспитания.

«Специально организованное обучение и воспитание, направленное на преодоление последствий слепоты, называется коррекционным. Эффект коррекционного воздействия, во многом зависит от того, когда его начинают осуществлять. Чем раньше он проводится, тем более эффективен ».[7] Если не компенсировать недостаток физической активности, то у незрячих детей уже в 4-5 месячном возрасте наблюдаются навязчивые движения - замещающая деятельность[8], выражающаяся в том, что ребенок давить пальцами (согнутыми фалангами пальцев) на глаза. Позднее проявляются другие формы замещающей деятельности: подпрыгивание на одном месте, ритмичные вращения головой и верхней часть туловища, размахивания руками или раскачивания туловища. Такое поведение вызывает очень неприятное, отталкивающее впечатление у окружающих. Если допустить закрепление замещающейся деятельности, то она может превратиться во вредную привычку. В первые годы жизни противодействовать замещающей деятельности не сложно, необходимо создать условия, чтобы незрячий ребенок во время бодрствования был постоянно занят продуктивной деятельностью. Для защиты глаз от надавливания пальцами, можно использовать очки. Борьба же с этой привычкой в старшем возрасте малоэффективна и приводит к конфликтам между ребенком и взрослыми.

Задержка физического развития и появление замещающей деятельности заметно сказываются на психическом развитии ребенка и формировании у него познавательной деятельности. Ребенок уходит в себя, у него начинает развиваться вторичный (приобретенный) аутизм[9]. Поэтому родители должны принять все меры, чтобы научить ребенка в первый год жизни держать и поворачивать голову, переворачиваться и сидеть, действовать руками.

Учить ребенка держать и поворачивать голову можно разными способами: легким щекотанием подбородка, шеи, плеч или заставить искать сосок, соску, прикасаясь ими к углам губ, или выкладывая ребенка на живот лежащего родителя. Как учится переворачиваться зрячий ребенок? Случайно увидев что-то интересное, и потянувшись рукой за ним, он теряет равновесие и переворачивается на бок, а потом на спину. Через некоторое время переворачивается уже осознано. Незрячего ребенка придется учить тянуться рукой, переворачиваться на бок, на спину, на живот. Учат этому разными способами. Например, помещают ребенка на одеяло и двое взрослых, натянув одеяло, перекатывают ребенка на нём. После того как ребенок научился переворачиваться со спины на живот и обратно, его учат сидеть в кроватке, на руках и коленях взрослого.

В 5-6 месяцев нормально видящий ребенок начинает использовать зрение для координации движений и быстро осваивает управление руками под контролем глаз. Незрячий ребенок координацию движений рук должен осваивать на основе информации от других органов чувств (осязание, слух, вестибулярный аппарат). Поэтому незрячего ребенка надо обучать «захватывать» и «отпускать» окружающие предметы. Когда он начнет это делать самостоятельно, необходимо помогать ему соединять («искать») руки, находить игрушки, лежащие в кроватке или висящие над ней. Учить захватывать и искать предметы надо не только одной, но сразу двумя руками. Стимулируйте попытки ребенка ощупывать окружающие предметы, удерживать игрушки в руке, извлекать из них звук – стучать. Все Ваши действия по помощи ребенку должны сопровождаться простыми пояснениями. Тогда у ребенка начнут формироваться ассоциативные связи между собственными действиями, ощущениями от контакта с руками матери, предметами и словами, обозначающими действия и предметы.

Упражнения и игры, направленные на компенсацию недостатка физической активности у незрячих детей, достаточно полно описаны в различных пособиях для родителей, приведенных в разделе «Литература». Настоятельно рекомендую родителям прочитать потрясающую книгу Михаэля Брамбринга «Воспитание слепого ребенка раннего возраста в семье», выпушенную в свет в 2003 году издательством «ACADEMA» , г. Москва.

Интенсивность и качество психологического развития ребенка зависит от деятельности, в которой участвует ребенок. Для каждого возраста и особенностей физического развития ребенка специалисты выделяют свою «ведущую деятельность». В раннем возрасте для любого ребенка ведущей деятельностью является общение с взрослым. Поэтому очень важно как можно чаще брать ребенка на руки, играть, ласкать и разговаривать с ним. У незрячего ребенка процесс налаживания общения затруднен. Видимая реакция на обращение к нему взрослого начинает проявляться несколько позже, чем у зрячего. От родителей требуется больше личного внимания к ребенку, выдержки и даже некоторой настойчивости в достижении ответной реакции ребенка. Как отмечает в своей работе Л.И. Солнцева «Расширение круга всевозможных раздражителей, возбуждающих слух, осязание, вкус, обоняние, и приуроченные к определенным видам деятельности (сну, кормлению, купанию, прогулке и т.д.), является необходимым условием формирования и установления связей между различными объектами и действиями и готовит почву для формирования компенсации слепоты».[10]

Нарушение зрения, задержка и снижение двигательной активности создают условия для задержки формирования речи. Ребенка надо будет учить говорить. Это одна из причин, по которой необходимо как можно больше разговаривать с ребенком. Он должен Вас слышать, и пытаться на слух определить, где Вы находитесь. О том, как научить слепого ребенка говорить, очень хорошо описано в книге «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя»[11] под редакцией В.А. Феоктистовой, выпущенной Российским государственным университетом им. А.И. Герцена.

От себя хочу добавить, что если Вы не можете постоянно находиться рядом с ребенком, когда он бодрствует, то включайте музыкальные записи. Это скрасит его одиночество, позволит почувствовать объем комнаты. Музыка и музыкальные сказки, подобранные с учетом возраста ребенка, являются хорошими стимулами для развития слуха, слуховой ориентации ребенка в пространстве, подготовки его к использованию речи. Я считаю, что сын стал чисто и правильно говорить, во многом благодаря тому, что в нашем доме с первых дней пребывания сына звучала музыка, детские песни и сказки.

Во всем остальном с ребенком, имеющим глубокие нарушения зрения, в первый год его жизни надо заниматься так же, как с обычным новорожденным. Фундаментом хорошей деятельности мозга в будущем является правильное развитие у ребенка в этот период двигательных функций. Для любого ребенка первого года жизни, а особенно отстающего в развитии, обязательным являются лечебные процедуры, направленные на укрепление и развитие костно-мышечного аппарата, такие как массаж и лечебная зарядка. Естественно все лечебные мероприятия должны контролироваться детским врачом. На практике, наша бесплатная медицина не всегда может предоставлять эти процедуры в нужном объеме и вовремя, а у Вас могут не найтись деньги для оплаты дополнительных процедур. Постарайтесь сами освоить приемы классического массажа и зарядки и, применяя их (естественно по согласованию с лечащим врачом), Вы увидите, как ребенок начнет догонять ровесников. Поверьте, это не так уж и сложно.

Беседа четвертая: Особенности второго года.

Вот и отметили первый день рождения. За прошедший год Вы очень многому научились: освоили школу взаимодействия с медиками, многое узнали о своем ребенке, определились с прогнозом развития зрения, приняли все возможные и невозможные меры для его стимуляции.

Ребенок тоже научился держать голову, переворачиваться на живот, сидеть, а возможно даже стоять в кроватке. Он начал интересоваться игрушками, научился «гулить», радоваться, услышав Ваши шаги. Стал различать близких по голосу, запаху, шероховатости кожи, начал реагировать на интонации Вашего голоса. Это был очень трудный, но плодотворный год.

Какие особенности в воспитании ребенка ждут Вас в следующем году?

Второй год жизни – это год, когда ребенок «вылезает» из кроватки и начинает осваивать пространство комнаты, квартиры, двора.

Зрячие дети, после того как научатся стоять, начинают ползать, а затем ходить. Незрячие дети начинают ходить позже своих зрячих сверстников, а ползать учатся, как правило, после того, как освоят хождение. В этом нет ничего страшного, но если Вы хотите, чтобы ребенок сначала стал ползать, то этому его надо учить. Для этого, используя звуковые стимулы - голос, музыку, звук игрушки, а для детей имеющих остаток зрения, световые стимулы – свет фонарика, яркие вспышки, цветомузыку, побуждайте ребенка тянуться к источнику звука или света. Помогайте ему удерживать равновесие, передвигать ноги и руки.

Одна из первых задач - это научить ребенка уверенно стоять и ходить. Для ребенка с нормальным зрением освоение процесса хождения основывается на подражании – видя, как это делают другие, он пытается повторять их действия. Незрячего ребенка необходимо учить удерживать равновесие, стоя на двух ногах, правильно переставлять ноги, использовать руки для опоры, приседать и т.п. Если его не учить этому, но он будет неустойчиво стоять, ходить мелкими шажками, переступать, приставляя одну ногу к другой, не уметь переносить вес тела с пяток на носки.

Когда ребенок стал уверенно стоять, держась руками за ограждение кровати, манежа, нужно научить его ходить вдоль ограждения. Затем ребенок должен освоить хождение по комнате, квартире, на улице. «На первых порах ему полезно держаться за ноги взрослого, чтобы освоить способ ходьбы».[12] Затем ребенок, держась одной рукой за Вашу руку, а второй рукой опираясь на окружающие предметы, учится обходить комнату, квартиру, заодно знакомясь с окружающей обстановкой. Следите за тем, чтобы ребенок правильно переставлял ноги. Подтягивая его руку несколько вперед, стимулируйте, чтобы он переносил вес тела с пяток на носок и делал нормальный шаг, а не мелкие шажки. Процесс освоения хождения может прерываться периодами нежелания ходить. Это может быть вызвано появлением в доме малознакомого для ребенка человека. Тогда ребенок видимо предпочитает передвигаться по дому на руках родителей. Ребенок может перестать ходить, найдя какое-нибудь другое занятие. Иногда в виде замещающей деятельности, например, подпрыгиванием на месте. Надо понаблюдать и попытаться понять причину такого поведения. Причин может быть несколько. Одной из причин может быть желание вызвать звук и вибрацию окружающих предметов.

Через некоторое время после того, как незрячий ребенок встает на ноги и может стучать по полу и другим предметам ногой, звук и вибрация от удара ногой становятся у него средством исследования предметов. С помощью звука и вибрации незрячие дети находят удивительные способом познания окружающего мира и защиты себя от различных страхов.

Однажды, когда сыну было около двух лет, глубокой ночью нас разбудил резкий, но короткий крик сына. Но Максим, лежа в кроватке, не проявлял беспокойства. Мы легли и стали уже засыпать, когда звук повторился. И опять признаков беспокойства нет. Тогда я решил тихонько понаблюдать за сыном через открытую дверь. В доме ночная тишина, все спят. Проходит минут десять. Вдруг Максим издает резкий звук. И видно, как он слегка поворачивая голову, прислушивается к эху. Оказывается, он не спал, и в ночной тишине «озвучивал» комнаты, проводя своего рода её эхолокацию. Я подошел к нему, мы поговорили, затем он уснул. Таким «озвучиванием» он занимался неоднократно. Чаще всего это происходило, когда приходилось ночевать в новом для него помещении. Причина такого поведения для нас была не ясна, но если его голос будил нас, мы подходили к нему и разговаривали, пока он не засыпал. Часто, услышав наши голоса, он просил, включит проигрыватель или радио, что мы и делали. Обычно, минут через десять – пятнадцать он засыпал. Выяснилась причина позже, в начальной школе. Максим объяснил, что при бодрствовании в ночной тишине ему бывает неуютно (страшно). Как он сегодня говорит: «Абсолютная тишина, даже сейчас вызывает у меня неприятные ощущения. Помню, что в детстве ночная тишина вызывала у меня панику. Поэтому я всегда просил, когда меня укладывали спать, чтобы не выключали проигрыватель или не делали тише звук телевизора, стоящий в соседней комнате. Ночные страхов не было, если, проснувшись, можно было услышать тиканье ручных часов, стук падающих капель воды в ванной или любой другой «знакомый» звук. Если в тишине долго не было звуков, я голосом или хлопками «вызывал эхо». При звуке знакомого голоса страх у меня проходил. А, став постарше, успокаивался, услышав в комнате «знакомое» эхо».

Наступило долгожданное время, когда ребенок стал уверенно ходить. Что делает ребенок после того, как пошел? Начинает знакомиться с миром вещей, окружающих его. На этом этапе главное, чтобы у незрячего ребенка не появилось чувство страха перед огромным ещё не познанным окружающим миром. Каждый самостоятельный шаг, это шаг в неизвестность. Необходимо убедиться, что на него ничего не упадет сверху, если он наткнется на какой-либо предмет, или нигде нет острых углов, режущих кромок, не торчат гвозди и т.п. Вы должны приучить себя и всех домашних, что все вещи в доме должны иметь строго определенное место. Двери должны бать либо полностью закрыты, либо полностью открыты. В этом случае ребенок достаточно быстро освоится с расположением предметов, и будет уверенно чувствовать себя в доме. Надо внимательно изучить с ребенком дверные проемы и освоить открывание (закрывание) дверей и перешагивание порогов. Когда ребенок начнет ходить по квартире самостоятельно, приучите его ходить, слегка касаясь стен, мебели, вдоль которой он идет, а при пересечении комнаты (свободных от предметов пространств) слегка выставлять вперед руки. Не надо делать трагедию из-за того, что ребенок наткнулся на какой-либо предмет, стукнулся или, упав, набил шишку. Столкновение можно и нужно превратить в веселое приключение, как бы сильно (по мнению взрослых) ни ушибся ребенок. Утешая его, надо объяснить, с чем он столкнулся, помочь «увидеть» предмет на ощупь, пошутить по поводу «вмятины», которая якобы осталась на предмете от столкновения, погладить это место его рукой. В результате слезы и боль быстро проходят, страха не остается, а вот положительный опыт преодоления таких «неприятностей» останется. Уверен в том, что, Ваш ребенок, став постарше, не будет хныкать по пустякам, а если обратится за помощью, то значит, она действительно ему нужна.

Мы уже говорили о роли звуковых и тактильных ощущений незрячего ребенка в познании окружающего мира и ориентировки в пространстве. В раннем возрасте, для развития слуховых ощущений хорошо использовать игрушку типа – «озвученный мяч». Если его не купить, то можно самим сделать из воздушного шарика, надувного мяча, небольшой пластиковой бутылки. В них насыпают немного гороха, фасоли, которые при перекатывании издают шуршащий звук. Ребенку очень нравится доставать рукой подвешенный шарик, который, отскакивая от руки, начинает шуршать над головой. Звуковой мяч, перекатываемый между взрослым и ребенком, сидящими на полу, позволяет ребенку по звуку почувствовать направление и дальность движения мяча.

Необходимо уделять большое внимание развитию пальцев – мелкой моторики. У незрячего ребенка руки и пальцы, являются важным инструментом познания окружающего мира. Для их развития, кроме обычных игрушек для зрячих малышей (пирамиды, колечки) хорошо использовать зашитые мешочки с горохом, фасолью, крупой, мелкой галькой, пуговицами. Перебирая пальцами, сквозь ткань содержимое мешочка, ребенок не только развивает пальцы, но и учится воспринимать разнообразие форм. Использование ткани различной фактуры развивает тактильные ощущения.

В этом возрасте дети очень некомфортно себя чувствуют, когда не далеко от них раздаются незнакомые громкие звуки, шумы. Максим, испугавшись громкого звука, приседал, весь съеживался, обхватывал руками голову. В таком положении он продолжал сидеть и после того, как шум прекращался.

Ребенка надо научить преодолевать этот страх. Если источником шума являются бытовой аппарат (пылесос, мясорубка, холодильник), то необходимо подвести ребенка к этому аппарату, когда он не работает (не шумит), сказать, как он называется, объяснить, зачем он нужен, вместе осмотреть (ощупать) его и вместе включить и сразу же выключить. Такое знакомство можно повторить несколько раз, пока ребенок не привыкнет к шуму данного аппарата. Аналогично можно действовать при знакомстве с другими источниками шума, например уличными. Если на улице ребенок пугается шума от трамвая, грузовика или другого механизма, то при их приближении надо взять ребенка на руки, чтобы он почувствовал, что Вы не боитесь этого шума.

Выходя на улицу, рассказывайте ребенку о том, где находитесь, куда идете, откуда и почему раздается тот или иной шум, то есть обо всем, что происходит вокруг. Пока ребенок ещё не научился хорошо ходить, ему на улице удобно совершать пешие прогулки, опираясь на движущуюся опору, например коляску. Такая опора легко контролируется родителем и служит в качестве трости, защищающей от ненужных столкновений с препятствиями.

Когда начнете осваивать хождение по лестницам, наклонным поверхностям и преодоление мелких препятствий на пути (паребриков, канавок, ямок и т.п.), обратите внимание на то, как Вы держите ребенка за руку. Обычно, боясь, что ребенок, не видя препятствия, может споткнуться и упасть, сопровождающий берёт его крепко за руку и, вытягивая её вверх, помогает делать шаги. В результате, ребенок как бы «висит» над препятствием (ступенькой лестницы), едва касаясь его подошвами ног, что не только плохо для ребенка, но и небезопасно. Ребенок, находясь в подвешенном состоянии, плохо учится контролировать свое тело при перешагивании препятствия или со ступеньки на ступеньку. У Вас из-за напряжения в руке (на ней висит ребенок) резко увеличивается время двигательной реакции. Ваша рука быстро устает, а если ребенок оступится, Вам будет сложно помочь ему удержать равновесие. Помогать ребенку необходимо таким образом, чтобы при преодолении препятствий он использовал Вашу руку в качестве опоры. Необходимо, чтобы Ваша рука была расслаблена и опущена вниз, а ребенок своей рукой опирался на её ладонь или держался за пальцы. В этом случае, если ребенок споткнется, Вы сможете легко и быстро среагировать и, подтянув руку вверх, поможете ребенку удержаться на ногах. О любом препятствии на дороге необходимо предупреждать ребенка: «Делаем шаг вверх (вниз). Поднимаемся (спускаемся) по лестнице. Переступаем камень, канавку, бордюр и т.д.». При такой помощи ребенок быстро почувствует, какие необходимо делать движения. Вскоре Вы обнаружите, что ребенок держась за Вашу руку, сам будет чувствовать характер Вашей шагов. Где надо, будет делать шаг шире, уже, притормаживать, поднимать ногу выше. В дальнейшем ребенок сам научится не только ходить, но и бегать по лестницам, слегка опираясь на перила или ограждения.

После того, как ребенок освоил хождение и стал уверенно переходить от одного предмета к другому, пора начинать тренировки вестибулярного аппарата и умение безопасно падать. Для этого не требуются, какие либо специальные приемы или приспособления, все можно легко организовать дома. Вот простой способ, который применялся у нас дома: старший сын ставил брата посреди комнаты на ковер и слегка толкал его на уровне живота. Толчок выводил младшего из равновесия, и он вынужден был его удерживать. Иногда это ему не удавалось, и сын плюхался на ковер. Для его возраста такое «контролируемое» падение не приводило ни к ушибам, ни тем более к травмам. Все это происходило под веселые шутки, смех. Такие тренировки по 5 – 10 минут 2 - 3 раза в неделю научили хорошо держать равновесие, а главное, через нескольких дней тренировок он почувствовал, что падать «сгруппировавшись» безопаснее, чем «плашмя», то есть, он самостоятельно научился при падении принимать наиболее безопасную позу. Это его умение сохраняется до сих пор. Зрячих детей «группироваться» при падении немного учат в школьном возрасте на уроках физкультуры. Хорошо же умеют «группироваться» при падении только люди, которые серьезно занимались спортом (борьбой, футболом, волейболом, гимнастикой).

Хорошим инструментом тренировки вестибулярного аппарата стали обычные комнатные детские качели на веревках. Обычно их вешают на два подвеса и на них раскачиваются вперед – назад. Я же их подвесил на одном подвесе в центре широкого дверного проема. Такой способ подвески качелей позволил не просто качаться, а качаться с закручиванием вокруг вертикальной оси. Сын быстро освоил качели и в конце второго года сам стал забираться на них и качаться с «закруткой». Аналогичный прием я применял на даче, качаясь, вместе с сыном, на больших веревочных качелях. С 5 лет он успешно качался один, наравне с другими ребятами. Тренировки вестибулярного аппарата выработали у Максима хорошую устойчивость и если, во время ходьбы он спотыкается, то не падает.

На втором году жизни ребенка обычно усаживают за стол, начинают кормить из ложки, учат пить из чашки. Вначале ребенок принимает эти предметы за игрушки - стучит и возит по столу, бросает, но вскоре понимает их назначение. Пора[13] учить ребенка самостоятельно пользоваться ложкой и кружкой. Обучить пользоваться кружкой не составляет труда, а вот в обучении пользоваться ложкой есть некоторые особенности. Зрячий ребенок, видя, как пользуются ложкой другие, сначала берет ложку в кулак, а потом через некоторое время начинает её брать правильно - пальцами. Незрячих детей надо сразу учить брать ложку правильно, иначе в последствии придется переучивать, что очень сложно.

Обучают ребенка пользоваться ложкой следующим образом. Взрослый, стоя за спиной сидящего за столом ребенка, вкладывает в его руку ложку и, помогая ребенку удерживать её правильно пальцами, обучает необходимым движениям. Размер и вес ложки должны соответствовать физическим возможностям ребенка. Часто бабушки дарят родителям для внука мельхиоровые или серебряные ложки и настаивают, чтобы только из них кормили ребенка. Но для руки маленького ребенка такие ложки возможно тяжеловаты. На этом этапе лучше использовать легкую ложку из алюминия. «Не стремитесь научить ребенка всему сразу. Для него какое-либо действие может быть просто непосильным. Разделите действия на мелкие операции. Добивайтесь поочередного и прочного усвоения каждой операции».[14] Процесс обучения правильно пользоваться ложкой для незрячего ребенка достаточно сложный и может продлиться несколько месяцев. Но какое удовольствие получает ребенок, когда его хвалят за то, что он сам поел.

Ребенок все больше начинает бодрствовать, у него появляется свободное время, которое не должно быть занято бездельем. Ребенка надо научить играть игрушками. Зрячий ребенок, увидев игрушку, берет её одной или другой рукой, пробует «на зуб», возит, стучать ею о другие предметы. Наблюдая, как действуют с игрушкой другие, повторяет их движения. Увидев новую игрушку, тянется к ней, бросив первую. Незрячий ребенок, «захватив» в руку игрушку, долго её удерживает в руке или делает с ней одни и те же повторяющиеся движения. Когда это надоедает, бросает игрушку и, не видя другой, начинает бездельничать. Отсутствие занятости провоцирует замещающую деятельность. Часто незрячий ребенок играет в игрушки «по своему» - ломает, давит их ногами, стучит ими, что вызывает непонимание окружающих. Но ребенок не виноват - он не знает, как можно играть с игрушкой и делает с ней то, что ему понятно и интересно. Его надо учить правильно пользоваться игрушкой. Большую помощь в освоении игрушек может оказать зрячий ровесник, играющий вместе с Вашим ребенком в те же игрушки. Ваш ребенок, слыша возню зрячего товарища, его возгласы, шум от игрушек, начинает тянуться к нему и, найдя его и почувствовав на ощупь движения, пытается повторять их. Постепенно он осваивает игровую деятельность и начинает получать удовольствие от игры. В этом возрасте для детей игровая деятельность становится ведущей.

При покупке игрушек обращайте внимание на их «звучность». Игрушки, обладающие возможностью пищать, звенеть, шуршать, гудеть становятся любимыми игрушками незрячих детей. Запоминают они их надолго. Поражает тактильная и звуковая память незрячего ребенка. Когда Максиму было пять лет, на даче мы нашли ящик с игрушками, которыми он играл в 2 – 3 года. Все забыли про игрушки, и они больше двух лет пролежали в ящике. Максиму хватало одного прикосновения или малейшего звука, издаваемого игрушкой, что бы узнать и назвать её. Хочу обратить внимание на одну особенность незрячих детей – они до 3 – 4 лет «не любят» мохнатых и меховых игрушек.

Чтобы быть спокойным за ребенка, находящегося в другой комнате, разговаривайте с ним, спрашивайте, что он делает, говорите, что делаете Вы и что, собираетесь делать. Слыша ответы ребенка, легко контролировать как его самочувствие, так и место нахождение. Словами легко приободрить, подсказать, утешить и приласкать ребенка. Разговаривая с незрячим ребенком, нужно применять абсолютно все слова зрячих – запретных слов нет. Скоро Ваш ребенок будет смотреть телевизор, фактически слушая его, или будет рассматривать новую игрушку, ощупывая руками. Незрячий ребенок должен воспринимать все слова в том смысловом контексте, в котором их применяют зрячие. Первые вопросы у ребенка, почувствовавшего несовпадения его ощущений с ощущениями других людей, возникнут в 5 – 7 лет и как на них отвечать мы поговорим позже.

Человеческая речь является мощнейшим инструментом познания мира и обучения незрячего ребенка. Когда-то, очень давно, я прочитал в журнале «Курьер ЮНЕСКО», что воспитать слепого ребенка легче, чем глухого и очень удивился. Сегодня я понимаю, что с помощью речи слепому ребенку можно передать любую информацию, необходимую для его возраста. И это можно делать практически с первых дней его жизни. А как это сделать для маленького глухого ребенка? Жестами? Нет, жестовую речь он начнет осваивать намного позже, кроме того, жестовая речь имеет большие ограничения на полноту передачи речи слышащих. Жестами нельзя передать ни интонации, ни смысловые звукосочетания. А как контролировать ребенка, находящегося в другой комнате, не слыша его ответов на Ваши вопросы?

«Ребенок с нарушениями зрения в полтора – два года начинает использовать развивающуюся речь в качестве основного средства общения с взрослым. Образование системы связей речевой деятельности со всей системой сохранившихся анализаторов, с развивающейся двигательно–мышечной системой обеспечивает основу для компенсации зрительной недостаточности в этом возрасте».[15] Использование развивающейся речи активизирует совместную деятельность с взрослым, что позволяет формировать у ребенка самостоятельную деятельность с предметами.

Заговорив об общении с незрячим ребенком, хочу предупредить о вреде причитаний над ним. Часто этим грешат бабушки и «тетушки», которые при встрече с ребенком льют слезы и причитают: «Бедненький. Несчастненький. Слепенький. Горюшко ты моё, да как ты будешь жить, не видя света…» и так далее, и тому подобное. Такое общение надо категорически пресекать. Ребенок еще мал и не понимает, какие у него есть проблемы, это он начнет осознавать в 6-7 лет, а внушить, «вбить в голову», что он несчастный, можно уже в 2-3 года. Если это допустить, то ребенок с раннего детства будет чувствовать себя несчастным, а Ваша жизнь превратится в кошмар. Причитание и плач над ребенком вызваны не любовью к нему, а страхом, который испытывают зрячие взрослые люди при виде незрячего младенца или от мысли, что такой ребенок родился у их близкого родственника. Причитающие родственники плохие помощники и если Вы не сумеете убедить их во вреде причитаний, то Вам придется оградить ребенка лет на 6-7 от их близкого присутствия. От ребенка не надо ни скрывать его проблем, ни акцентировать на них внимание. Придет время, когда их надо будет обсудить вместе с ним, но до этого ещё далеко.

Обычно в конце первого, начале второго года жизни ребенка, имеющего глубокие нарушения зрения, врачи предлагают родителям подумать об оформлении инвалидности, что вызывает шок не менее сильный, чем тот, о котором шла речь во второй беседе. Но, давайте подойдем к этому вопросу не с эмоциональной, а с практической точки зрения. То, что у Вашего ребенка есть серьезные нарушения зрения, вы уже убедились. Инвалидность – это юридический факт признания государством того, что данному ребенку и его семье требуется социальная поддержка. В большинстве семей, имеющих ребенка инвалида, один из родителей вынужден не работать или ограничивать свою трудовую деятельность, что серьезно влияет на материальное положение семьи. Социальная поддержка предусматривает выплату пенсии и пособий на ребенка, ряд льгот.

Признавать ребенка инвалидом или нет, это только Ваше право. Вам могут говорить и советовать, что угодно, но только Вам решать - делать этот шаг или нет. Но если Вы не согласитесь с предложением специалистов и не оформите инвалидность, то потеряете право на социальную поддержку от государства. Окончательный выбор за Вами.

Беседа пятая: Особенности третьего года.

Как быстро прошли два года! Чему «мы» только не научились: ходить, пить из чашки, проситься на горшок, знаем, что можно делать с ложкой. Стали играть в игрушки, узнаем знакомых по голосу. Все это делаем не всегда правильно и четко, но с большой радостью. Немного боимся незнакомых людей, новой обстановки, но когда рядом мама, то не страшно. Меньше стали бояться незнакомых шумов, стуков, скрипов.

К трехлетнему возрасту, в процессе совместной деятельности с взрослым, ребенок овладевает достаточным словарным запасом. Говорить можем, не только отдельные слова, но и целые предложения. Умеет отвечать на вопросы, выражать свои желания, просить помощи. За прошедший год у него сформировались связи между многими словами, предметами и действиями с ними. Дома на слух можем определять, кто пришел, где находится и что делает. Ребенок начинает осваивать предметную деятельность.

Третий год жизни ребенка – это особый год, когда у ребенка формируется собственное «Я». Он начинает выделять из окружающего мира предметов себя и других людей как самостоятельных субъектов. В этот год дети начинают проявлять самостоятельность, у них появляется желание самим действовать, общаться, не только с родственниками, но и с другими людьми. Проявляется интерес к исследованию окружающего мира.

Формирование «Я» - «дифференциация восприятия себя, как отдельного субъекта, отличающегося от других близких людей и, самое главное, вычленение себя из мира вещей приводит к тому, что окружающее пространство становится для ребенка незнакомым, наполненным предметами, качества которых он не знает и которые могут таить в себе опасность. В результате возникает боязнь пространства, новых объектов»[16]. Естественно, что для ребенка имеющего глубокие нарушения зрения проявление самостоятельности наталкивается на объективные трудности, связанные с недостаточным сенсорным опытом, нечетким контролем своих движений, слабой ориентировкой в пространстве и предметном мире, сложностями в общении. В успешности преодоления трудностей этого периода основную роль играют люди, которым ребенок больше всего доверяет, с кем чувствует себя безопасно – это его родители.

К сожалению, многие родители, боясь травм ребенка, которые могут быть (а могут и не быть!), ограничивают его самостоятельную деятельность, оказывая ему постоянную помощь во всем. Родители стараются предугадать любое желание ребенка и все сделать за него. Такая избыточная помощь, или как говорят специалисты – гиперопека, идет в разрез с возможностями и интересами ребенка. Ребенок не может реализовать появляющуюся у него потребность, называемую психологами - «Я сам». Возникают противоречия между желанием быть самостоятельным и возможностью осуществлять самостоятельную деятельность. Гиперопека часто сопровождается избыточными проявлениями любви к ребенку, его заласкиванием, захваливанием, чрезмерным восхищением его «успехами». Ребенок, приободренный словами восхищения, пытается «проявлять самостоятельность даже там, где не может справиться с желаемой деятельностью»[17] и, не достигнув успеха, чувствует разочарование. Неудачи вызывают страх перед новой деятельностью, желание уйти от решения трудных задач. У ребенка появляется пассивность, формируется иждивенческая позиция, сначала в отношении близких, а затем по отношению ко всем окружающим. При этом ребенок, отстаивая свои интересы, начинает диктовать родителям свою волю, используя капризы, упрямство, строптивость.

Другие родители, наоборот жестко ограничивают незрячего ребенка во всем, придумывая для него особые правила поведения. Они или игнорируют трудности ребенка, возникшие из-за нарушения зрения, или внушают ему, что он не на что не способен. По их мнению, незрячий ребенок должен находиться либо рядом с взрослым, под его постоянным надзором, либо в одиночестве в закрытой комнате (замкнутом пространстве). За любое неповиновение следует наказание. Жесткая дисциплина, наказания, постоянные одергивания приводят к подавлению в ребенке собственного «Я». Ребенок вырастает скрытным, малоинициативным, боящимся что-либо сделать самостоятельно. Со временем у него может развиться скрытая или открытая агрессивность по отношению к близким людям. Такие дети очень плохо уживаются в детских коллективах.

Развитие незрячего ребенка идет успешно тогда, когда родители относятся к ребенку чутко, учитывают его индивидуальные возможности и возрастные потребности, не допуская вышеописанных крайностей.

Как уже отмечалось, третий год – особый год жизни ребенка. В этом году у ребенка появляется желание к самостоятельной деятельности, и если Вы не упустите этот момент, то он легко овладеет основными навыками самообслуживания. Поэтому идите на встречу его желаниям и помогите ему научиться есть со всеми за общим столом, одеваться, пользоваться туалетом, мыться в ванной и под душем, доставать и убирать вещи, игрушки, играть и общаться со сверстниками. Ребенок будет стараться повторять самостоятельно те действия, которые Вы ежедневно делали с ним во время еды, одевания, мытья, игр.

Как обучать ребенка самостоятельно пользоваться ложкой и кружкой, мы говорили в четвертой беседе, но самостоятельная еда включает в себя не только умение пользоваться этими предметами. Ребенка необходимо научить: самостоятельно приходить к столу и садится на отведенный для него стул, находить на столе тарелку, кружку, ложку, брать хлеб, есть аккуратно и т.п. Для удобства ребенка, все предметы, необходимые для еды, должны иметь четко определенное место на столе. Рядом с тарелкой, можно поставить блюдце для хлеба, кружку с питьем. Расположение посуды, используемой ребенком при еде, должно позволять ему быстро её находить и при этом не уронить (не разбить) при нечетком движении.

Научиться самостоятельно и правильно одеваться в два года сложное дело и для хорошо видящего ребенка, а незрячему и подавно. Но раз у ребенка появилось такое желание (или Вы почувствовали, что он готов к этому), то начинайте его учить. Для освоения незрячим ребенком действий, необходимых для одевания, используйте тот же прием, что и при обучении пользования ложкой. Обучают надевать трусы, колготки, штаны, обувь следующим образом: взрослый усаживает ребенка на свои колени, спиной к своей груди, берет его кисти пальцами своих рук. Затем, помогая ребенку взять одежду пальцами, обучает его движениям, необходимым при надевании. Надевать майку, рубашку, кофточку и верхнею одежду надо так же, только стоя на ногах или коленях за спиной ребенка. Все движения необходимо комментировать: «Берем штаны в руки. Находим пояс штанов. Надеваем левую штанину на левую ногу. Поджимаем правую ногу и надеваем на неё правую штанину. Подтягиваем штаны. Застегиваем молнию» и так далее. Таким же образом обучают ребенка раздеваться. Чтобы ребенок хорошо освоил все движения, их придется, не спеша повторять десятки, а может быть и сотни раз. Сотня повторений не такое уж большое количество. В течение дня Вы будете повторять с ребенком каждое движение не менее 5 раз, следовательно, для сотни нужно всего 20 дней.

У детей, особенно незрячих, возникают серьезные трудности с определением лицевой и изнаночной сторон, верха и переда многих вещей: трусов, колготок, носков, маек, рубашек. Для устранения этой трудности на всех предметах одежды нужно сделать хорошо различимые на ощупь метки. Метки можно сделать из пуговиц или из кусочков материи с грубой фактурой. Можно применять специальные пасты для нанесения объемных меток. Метки на вещах делают в одном, четко определенном месте, например, справа на лицевой стороне вещи, в области пояса. Застёгивание одежды на пуговицы в этом возрасте для ребенка затруднительно, поэтому лучше использовать неразъемные молнии и липучки. Также еще рано учить его завязывать шнурки.

Очень важен выбор одежды. Она должна быть для ребенка удобной и приятной для его кожи. Если ребенок не хочет надевать какую-либо вещь, например, красивую мохнатую кофточку, то, скорее всего она вызывает у него неприятные ощущения. Учитывая особенности ребенка, не создавайте ситуацию, при которой у Вас может возникнуть желание наказать ребенка за безнадежно испорченную дорогую вещь.

Когда ребенок раздевается, его приучают класть (лучше вешать) одежду в месте, легко доступном для ребенка. Одежда должна быть положена (повешена) в той последовательности, в какой ребенок будет её надевать. Если какой – либо предмет одежды Вы решили заменить (постирать), то ребенок об этом должен знать: «Твои носки стали грязными. Я их постираю, а тебе положу чистые».

Скоро у ребенка появляется связь между предметом одежды, действиями с ним и словами, связанными с действиями над предметом, и он начинает пытаться самостоятельно одеваться. Вам останется только подсказывать, что и как делать, если он начнет путаться. Вскоре ребенок с гордостью будет демонстрировать Вам, что он сам оделся и готов ... к дальнейшему покорению мира.

В этом возрасте дети чувствуют себя не очень комфортно, когда не в состоянии в нужный момент воспользоваться горшком. Ребенок уже знает, для чего нужен горшок, где находится туалет, но не владеет навыком самостоятельно пользоваться ими. Раз ребенок ходит, умеет раздеваться и одеваться, научить его пользоваться горшком, а затем туалетом не составляет большого труда. Главное, чтобы ребенку было удобно пользоваться горшком и туалетом. Не страшно, если ребенок «случайно» познакомится с содержимым горшка – это тоже элемент познания мира. Просто придется лучше вымыть руки.

Ребенок уже знает, что надо умываться, зачем это делают, как и где умываются. Сделайте так, чтобы он сам доставал мыло, мог открыть кран с водой. Полотенце должно быть не большое и легкое. Учите ребенка пользоваться зубной щеткой.

Незрячий ребенок, как и все дети, с удовольствием купается и моется в детской ванночке, но при попытке искупать его в большой ванне у Вас может возникнуть трудность - ребенок вдруг начинает сопротивляться. Я это объясняю следующим образом. Большая ванна глубже, шире и длиннее детской ванночки, воды в неё наливают во много раз больше чем в детскую. В ванночке ребенок сидел на её дне, опираясь локтями и спиной о стены, и чувствовал себя устойчиво. Сидя в большом количестве воды, он немного «всплывает» (вспомните про силу Архимеда из школьного курса физики) и чувствует себя в воде неустойчиво. Ребенок легко теряет равновесие, ему не найти сразу точку опоры, он может перевернуться и окунуться с головой. Неожиданная потеря равновесия, попадание воды на лицо, в рот, нос не только неприятны, но и вызывают страх. Если зрячий ребенок легко находит дополнительную опору и, удерживаясь за неё, быстро осваивается в большой ванне, то незрячему ребенку сделать это сложнее. Поэтому, чувствуя свое неустойчивое положение в большой ванне, он боится в ней купаться. Страх может усугубляться из–за шума льющейся из крана воды, возникающих при этом волн или некомфортной температуры. Один из простых способов преодоления этого страха - купание вместе с ребенком. Вы вместе с ним опускаетесь в воду, усаживаете его на Ваши ноги и, помогая ребенку освоиться в ванне, принимаете водную процедуру.

Нежелание мыться под душем чаще всего вызвано неприятными ощущениями от падающих на голову и тело струй воды. Ребенку непонятно, что это такое и откуда взялось. Особенно незрячие дети пугаются, когда вода из душа попадает в лицо. Учить ребенка пользоваться душем надо постепенно, используя душ с гибким шлангом. Вначале познакомьте ребенка с устройством душа. Вместе откройте кран, пробуя при этом рукой воду, вытекающую из душевой сетки. Подобрав температуру воды, начните приучать ребенка к душу с обливания ног, затем потихоньку переходите к остальным частям тела. Все действия надо делать совместно с ребенком. Если ребенок сегодня не захотел мыться с помощью душа, не настаивайте, а попробуйте в следующий раз.

Ребенок к трем годам осваивает назначение многих предметов мебели и обихода. Передвигаясь по дому, гуляя по улице, ребенок начинает понимать размерные характеристики: длиннее, короче, выше, ниже, шире, уже. Незрячему ребенку необходимо помочь разобраться с понятиями большой, маленький, тяжелый, легкий. Однажды сын, обследуя кухню, залез в кухонный стол. В нем стояли кастрюли, сковородки и другая кухонная утварь. Вместе с ним поочередно вынули все предметы, находящиеся там. Он познакомился с каждым предметом, мы обсудили его размеры и уточнили назначение. Затем поставили всё обратно в стол. При этом малые кастрюли вставляли в большие, высокие предметы размещали на одной полке, а низкие на другой. Сын еще несколько раз забирался в стол и под нашим надзором «наводил там порядок». Игры с кухонной посудой помогли ему разобраться с понятиями объема и веса, усвоить такие характеристики, как большой – маленький, тяжелый – легкий, плоский – выпуклый. А такие характеристики как далеко – близко, глубже – мельче, легче всего осваивать во время прогулок.

В завершении бесед, посвященных первым трем годам жизни ребенка, хочется сказать, что возможно у Вашего ребенка процесс освоения окружающего мира пойдет в эти годы несколько иначе, чем описано в беседах. В зависимости от состояния ребенка, наличия сопутствующих заболеваний, возможности получения тифлопедагогической[18] помощи, Ваших жилищных условий и другого Ваш ребенок будет развиваться более медленными темпами или в чем-то будет быстрее, а в чем-то медленнее. Не отчаивайтесь, продолжайте активно заниматься им, у Вас еще достаточно времени. Если Вас что-то беспокоит, или Вам кажется, что ребенок развивается не так, то найдите возможность проконсультироваться с тифлопедагогами. Такую помощь можно найти в специализированных детских дошкольных учреждениях, в медико-психолого-педагогических консультациях органов образования, на кафедрах тифлопедагогики педагогических ВУЗов.

Беседа шестая: Проблемы взаимоотношения в семье и с окружающими людьми.

Работая более пятнадцать лет в общественной организации родителей детей – инвалидов, я имел возможность часто встречаться и беседовать с членами семей, имеющих детей с нарушениями развития, наблюдать, как влияет на развитие детей взаимоотношения, складывающиеся в семье, и умение родителей найти взаимопонимание у других людей. Поэтому в этой беседе коснемся очень важной темы взаимоотношений членов семьи между собой и с окружающими людьми.

В любой семье хотят, чтобы ожидаемый ребенок родился вовремя и был здоровым. Появление новорожденного существенно сказывается на её жизнь. Основное внимание переключается на новорожденного, все члены семьи в той или иной степени занимаются созданием для него нужных условий жизни и развития. По истечению некоторого промежутка времени, относительно небольшого, жизнь стабилизируется, но уже на качественно новом уровне.

Сложнее обстоит дело в семье, в которой родился ребенок с отклонениями в развитии. Вместе ожидаемой радости в дом входят горе, страх, отчаяние. О чувствах родителей, узнавших о проблемах их новорожденного, мы говорили в первых беседах. Отцы и матери по-разному воспринимают случившееся.

Практически любая мать, носившая ребенка многие месяцы у себя под сердцем, считает его частицей себя. Мать первая узнает о том, что ребенок болен и первая испытывает чувство вины и стыда перед родившимся ребенком, мужем, родными. На неё первую наваливается страх за ребенка, за то, как его будут воспринимать окружающие. Но мать, как правило, не в силах отказаться от своего дитя, оставить одного, не взирая на состояние его здоровья. Она готова все сделать, чтобы вырастить ребенка и «поставить на ноги».

Любой отец, ожидая ребенка, представляет (иногда подсознательно), как он будет гулять, играть с ним, заниматься спортом, обучать его, гордиться им. Психологически отцы настроены на здоровое потомство. Известие о том, что у них родился больной ребенок, вызывает сильное беспокойство. Особенно остро они это воспринимают, если при первой встрече с новорожденным обнаруживают видимые отклонения от нормы. У ряда отцов возникает мысль отказаться от ребенка. Если явных отклонений не видно, то отцы несколько успокаиваются, надеясь, что все образуется. Они ещё не настолько «связаны» заботами о ребенке, чтобы до конца воспринять всю трагичность случившегося.

Развитие дальнейших взаимоотношений в семье во многом определяются поведением матери и реакцией на её поведение ближайших родственников. Мать остро переживает случившееся с ребенком, для неё важно, чтобы было с кем поделиться своими мыслями, чувствами. Огромным утешением для неё будет, если муж предоставит ей возможность, не скрывая своих чувств и эмоций, открыто выговориться, обсудить свои опасения и сомнения. Жена должна почувствовать готовность мужа к участию в решении возникших проблем. Ни в коем случае не должны звучать обвинения в адрес друг друга. Родители должны как можно быстрее определить свое отношение к вопросу «верить – не верить» и понять, что они «не одиноки». Затем придти к обоюдному согласию в своих действиях на ближайшее будущее. Насколько быстро родители адаптируются к новым, экстремальным условиям семейной жизни зависит, каким будет будущее не только ребенка, но и всей семьи.

Как говорилось в третьей беседе, первая особенность первого года жизни - это необходимость заняться лечением (медицинской реабилитацией) ребенка. Желательно, чтобы на первых парах на консультациях и обследованиях ребенка вместе с матерью был отец. У мужчины на этом этапе более спокойное состояние, чем у женщины. Ему легче воспринять информацию врачей о состоянии ребенка, характере заболевания, возможности лечения. Дома, в спокойной обстановке, он, обладая информацией из первых рук, может помочь жене проанализировать услышанное от врачей и сделать необходимые выводы: «Одна голова хорошо, а две лучше». Такие совместные поездки сближают родителей. У отца появляется привязанность к ребенку, он начинает легче понимает озабоченность матери. Присутствие отца ребенка дает матери уверенность в том, что она не останется без поддержки. В дальнейшем, когда родители по результатам обследований и консультаций примут (определят) свой план (программу) медицинской реабилитации, научаться взаимодействовать с медицинскими учреждениями и врачами, необходимость в совместных поездках не столь обязательна. Мать сможет решать все вопросы самостоятельно и, обсуждая с отцом, как поступить в том или ином случае, легко находить взаимопонимание. Не менее важно участие отца в остальных делах по уходу за ребенком.

Занимаясь ребенком, его лечением, родители должны не забывать, что они живые люди и имеют свои собственные потребности. Им необходимо поддерживать общение с другими детьми, родственниками. Отец должен иметь возможность продолжать свою работу, что бы содержать семью. Родителям нельзя отказываться от встреч с друзьями, от выходов в гости, в театры, на концерты. Они должны удовлетворять свои потребности в еде, сне, отдыхе, развлечениях, сексе. Односторонний или обоюдный отказ от любого компонента «нормальной жизни» не пойдет на пользу ни ребенку, ни самим родителям, ни другим членам семьи.

Некоторые матери, приходят к мысли, что обязаны пожертвовать всем ради больного ребенка и в первую очередь найти способ лечения. Это они считают делом своей жизни и, несмотря на заключение ряда специалистов о невозможности излечения ребенка, продолжают тратить свои силы, средства и время на поиски врача-кудесника. Как правило, они вновь и вновь получают малоутешительные заключения специалистов, но продолжают (иногда десятилетиями) настойчиво идти только этим путем. При этом, принося себя в жертву, добиваются, чтобы другие члены семьи и родственники поддерживали их.

В начале в таких семьях все вроде бы соглашаются с матерью, но со временем в семье нарастает напряжение. Мать, тратя все свое внимание и время на больного ребенка, не в силах полноценно участвовать в жизни семьи. Видя ее неудачи, не все родственники поддерживают её жертвенность ради больного ребенка. Муж, потерявший внимание жены, вынужден искать утешение на стороне, другие дети, оставшись без присмотра, уходят в себя или отбиваются от рук и начинают жить своей жизнью. Психические и физические перегрузки приводят к тому, что мать становится уставшей, раздраженной (задерганной). Отношения с больным ребенком основываются на гиперопеке. Рано или поздно ребенок становится чрезмерной обузой для всех, в семье назревает конфликт. Мать усугубляет его тем, что оправдывая себя невольно начинает нагнетать обстановку, изыскивая или выдумывая все новые и новые «болячки» у ребенка. Это раздражает членов семьи и родственников, у них появляется ненависть к новому члену семьи. Если мать не выходит из состояния «жертвоприносительности», то семья, как правило, распадается. В итоге, мать остается одна с больным ребенком. Виноват ли в этом ребенок? Конечно, нет! Лучше ли ему стало от распада семьи? Тоже нет!

Потеряв поддержку семьи, такие матери, обычно считая себя «героинями» или «мученицами», обвиняют во всем мужа и других родственников. Но «поставить на ноги» больного ребенка в неполной семье очень сложно, поэтому матери, вынуждены обращаться за помощью к государственным или общественным организациям. Находясь в стрессовой ситуации, они не могут четко сформулировать просьбу о помощи или ставят перед сотрудниками организаций необоснованные или невыполнимые требования, иногда даже не связанные с реальными нуждами ребенка. Не получив желаемой поддержки, начинают конфликтовать со всеми. Ребенок, оказавшийся не по своей воле в эпицентре конфликта, вырастает с чувствами обездоленности, несчастья, озлобленности. Страшная картина!? Поэтому ни в коем случае не поддавайтесь соблазну – приносить себя в жертву.

Бывает и другая ситуация, которую я называю - эффект «бабушки». Иногда роль жертвы на себя берут бабушки, считая себя мудрее и опытнее. Они полностью отстраняют родителей от воспитания внука, предоставляя им возможность жить своей жизнью, не обременённой заботой о больном ребенке. Действительно бабушки делают очень много для ребенка, иногда лучше родителей, но через некоторое время ребенок вырастает и возвращается к родителям (бабушки не всесильны и не вечны). Вроде бы все хорошо, но совместная жизнь не складывается, родители не чувствуют проблем и особенностей ребенка, он плохо знает их характер, привычки, у него не налаживаются взаимоотношения с братьями и сестрами. Ребенок чувствует себя в семье чужим. Мудрость и опыт бабушки, безусловно, нужны детям и внукам, но правильно ли то, что бабушка заменяет внуку родителей?

Не редка и другая, не менее драматичная ситуация, когда один из супругов (как правило, мужчина) настаивает на отказе от ребенка, и, если второй супруг не соглашается это делать, сознательно разрывает отношения с семьей. Это может произойти не сразу, а в течение первого-второго года жизни ребенка. Обычно такой супруг сначала самоустраняется от ухода за ребенком, в чем его поддерживают другие родственники. Уход из семьи одного из супругов, тяжелое испытание для другого, на руках которого остался больной ребенок. Оставленному супругу не понятно, почему все так происходит и за что на него такие напасти.

Если это случилось с Вами, то постарайтесь обдумать следующее: возможно Вы выбрали не того спутника жизни и он, испугавшись трудностей, сбежал. А возможно, поступая не этично, не гуманно по отношению к Вам, он поступает честно по отношению к ребенку. Как мы уже говорили, отцы психологически настроены на здоровое потомство и не всякий мужчина готов принять и полюбить ребенка, которым он вряд ли сможет гордиться. Зная Вас, Ваше непреклонное решение оставить ребенка, он сознает, что не сможет жить в этих условиях, не сможет полюбить ребенка и считает, что лучше разорвать отношения сейчас, чем растягивать их на годы, мучая себя, обнадеживая Вас. Как правило, такой супруг хорошо выполняет свои материальные обязательства по отношению к бывшей семье. Случившееся трагично по своей сути, но оно свершившийся факт. Как бы ни было горько Вам, как бы ни страшно оставаться в одиночестве с больным ребенком на руках, может быть для Вас это не самый худший вариант развития событий. Чем надеяться на человека, который не хочет (не готов, не будет) помогать, может быть лучше рассчитывать только на себя? Мир не без добрых людей. Вокруг много людей, которые могут и готовы помочь Вам. Главное найти их.

Одна из основных трудностей, с которыми сталкиваются родители, является необходимость сообщать родственникам, друзьям, знакомым о том, что ребенок родился не такой как все. Сказать правду – больно, стыдно. Не сказать – нельзя: близкие и знакомые должны знать правду. При встрече со знакомым на его вопрос о ребенке сообщите обычные данные (вес, рост, цвет волос) и кратко скажите, что врачи считают, что у него есть нарушения зрения и сейчас уточняют, как лечить. Если спрашивающий сталкивался с такими случаями, то расскажите ему подробнее, может быть он чем-либо Вам поможет. Если это простое любопытство (а это Вы быстро почувствуете), то переведите разговор на другую тему. Так же надо отвечать на вопросы старших детей. Не «нагружайте» знакомых своими переживаниями, эмоциями и подробностями болезни ребенка, не все могут и готовы слушать. Есть вещи, которые можно обсуждать только с близкими людьми или со специалистами.

Разумеется, не все сумеют Вас понять и тактично поддержать, но если Вы будете говорить с людьми искренне, то скоро почувствуете, кто способен Вас понять и поддержать, а кто нет. Если же Вы будете лгать, стыдясь за ребенка или жалея себя, то люди, рано или поздно узнав о Вашей беде, могут обидеться на Вас за недоверие к ним. Между Вами и Вашими знакомыми появится отчуждение.

Проблемы Вашего ребенка вынуждают Вас вступать в контакт с новым кругом людей, ранее Вам не знакомых – врачами, социальными работниками, родителями таких же детей. Расширяя круг новых знакомых, черпая у них нужные Вам знания, быстрее определитесь с возможными путями развития ребенка. Сумеете сохранить, и даже расширить круг ваших знакомых и друзей, то легко противостоите различным наветам и клевете со стороны недругов или просто несведущих людей. Не злитесь, и не обращайте внимания на людей, которые в силу своего незнания, воспитания, недальновидности не сумели Вас понять или оскорбительно высказались в Ваш адрес, в адрес ребенка. Вскоре Вы выявите, кто из старых и новых знакомых готов Вам помочь, чьё искреннее участие окажется большим подспорьем для Вас и Вашей семьи. Мы уже говорили, что родители живые люди и им кроме решения проблем ребенка, надо выполнять другие обязанности, реализовывать свои права, нести ответственность, то есть жить полнокровной жизнью. Для этого нужна помощь других людей. Научитесь просить и получать помощь.

Не считайте, что только Вы можете осуществлять уход за ребенком. Много людей могут сделать это не хуже Вас. А для ребенка появление в его окружение новых лиц только на пользу. Посторонние люди при общении с Вашим ребенком могут «открыть» у него способности и таланты, не замеченные Вами, и научить его тому, чему Вы не смогли. Привлекая других людей к уходу за ребенком, Вы даете и ему возможность узнать много нового. А у Вас появляется время заняться собой, своими делами и делами всей семьи. Привлечение других людей к уходу за ребенком с отклонением в развитии способствует улучшению Ваших отношений с окружающими и более адекватному отношению в обществе к детям – инвалидам.

У Вас появилась надобность в помощи других членов семьи, знакомых? Просите её заранее! Захотели побыть наедине с супругом, сходить в гости, в театр, съездить в универмаг, попросите побыть с ребенком знакомую, соседку, бабушку, старшего ребенка. Выясните, могут ли они это сделать в нужное Вам время. Объясните им, чего Вы хотите, что нужно ребенку, как действовать в том или ином случае. При возможности заранее привлеките их к уходу за ребенком и понаблюдайте, как у них получается. Оставляя ребенка наедине с новым человеком, познакомьте их, объясните ребенку, что уходите и скоро будете. Если после возвращения Вы обнаружили, что не все выполнено так, как Вы хотели (привыкли), то не устраивайте разнос Вашему помощнику. Скорее всего, Вы не четко его проинструктировали или о чем-то забыли сказать. Будьте всегда благодарны за любую помощь.

Если помощь нужна систематически, а знакомые и родственники не могут Вам её оказать, обратитесь в соответствующие государственные учреждения (органы здравоохранения, социальной защиты, образования) или общественные организации, возможно, они предоставят Вам необходимую помощь.

Но прежде чем просить помощь, надо разобраться, в какой организация Вы сможете поучить необходимую услугу и на каких условиях. Для этого обратитесь (устно или письменно) к сотрудникам интересующей Вас организации и сообщите им, что в Вашей семье есть ребенок с такими – то проблемами и попросите разъяснить, какую помощь Вам могут оказать и на каких условиях. Не обижайтесь, если помощь, которую Вам предложат, окажется не той, которую Вы ждете. Либо Вы не правильно попросили, либо обратились не по адресу.

Часто можно услышать от родителей – «Я знаю про эту организацию, но они занимаются не тем, чем нужно». Правильно было бы сказать – «Я знаю про эту организацию, но они сегодня занимаются тем, что мне не подходит (не нужно)». Не надо обижать работников этой организации, возможно, их помощь окажется Вам нужной потом. Государственные учреждения оказывают помощь в соответствии с действующим законодательством и в объемах, утвержденных местным бюджетом. В общественных организациях работают люди, которые имеют непосредственное отношение к проблемам, ради которых создана организация. Деятельность любой общественной организации определяется её Уставом, решениями общего собрания членов и ресурсами, которыми располагает организация. Общественные организации не финансируются государством и сами собирают или зарабатывают средства для своей деятельности. Решать, как и на что их расходовать, имеют право только члены организации, а их интересы могут не совпадать с Вашими. Если Вы хотите, чтобы общественная организация в своей деятельности осуществляла помощь, интересующую Вас, то Вы должны стать её членом, познакомиться с Уставом и принять активное участие в работе. Возможно, что через некоторое время деятельность организации будет совпадать с Вашими интересами. Другой путь – это найти соратников и вместе с ними создать новую общественную организацию[19], для решения волнующих Вас задач.

Необходимо отметить, что ряд родителей не умеют писать заявления (письма) об оказании помощи. Порядок написания заявления следующий: в начале заявления пишется кому адресуется заявление, все данные о заявителе (Ф.И.О., адрес, тел), затем, после слова «ЗАЯВЛЕНИЕ», кратко описывается проблема, вынудившая Вас обратиться, и излагается конкретная просьба. Заявление должно быть подписанным автором с указанием даты подписания.

Иногда родители не считают нужным в заявлении полностью указывать своего имени и отчества, имени ребенка, дату его рождения (возраста), а то и адреса, что усложняет работу с заявлением и задерживает принятие решения по нему. Объем заявления должен быть не более двух машинописных страниц. При необходимости к заявлению прилагаются копии документов, подтверждающих Вашу просьбу. После того как Вы написали заявление, сделайте с него копию, а заявление передайте адресату. Это можно сделать одним из двух способов. Первому - самому принести в организацию и сдать в канцелярию (ответственному за почту). Факт приема заявления оформляется присвоением заявлению входящего номера и росписью ответственного лица на Вашей копии. Второму – направляете заявление письмом с уведомлением в адрес организации. В соответствии с действующим законодательством в течение месяца на Ваше заявление должен быть дан официальный ответ. По соглашению сторон, а иногда в других случаях, срок ответа может быть изменен. В последнее время распространилась переписка по электронной почте (Internet), позволяющая получить необходимую информацию.

Некоторые родители в заявлении подробно описывают все, что у них наболело на душе, свои эмоции, отношения с родственниками, соседями, врачами, влияние погоды, магнитных бурь и т.д., направляя в адрес организации письма на 10 – 15 страницах. В таких заявлениях красной нитью проходит одна мысль: все плохо, все плохие и никто не хочет решать проблемы моей семьи. Читаешь такие заявления и ни как не поймешь чем можно помочь. В подобных заявлениях часто содержится столько конфиденциальной информации о семье, ребенке, о самом заявителе, что он рискуют попасться на удочку нечистоплотных людей, познакомившихся с этим письмом. При определенных условиях они могут использовать эту информацию в своих целях. Естественно их можно будет наказать, но стоит ли рисковать, «изливая душу» незнакомому человеку?

При личных беседах также не «загружайте» работников организаций Вашими эмоциями, они тоже люди и у них достаточно своих жизненных трудностей. Если Вы четко опишете ситуацию и в чем нужна помощь, то они могут Вам посоветовать, как получить интересующее Вас, куда и как надо обратиться.

Будьте благодарными. Благодарите за любую помощь, даже если она оказалась не такой, какую Вы хотели или ожидали получить. Благодарность всегда окупается. Не завидуйте другим. Зависть иссушает завистника и отталкивает окружающих. Не жалейте себя. Жалость обезоруживает жалеющего себя и раздражает окружающих.

Одной из основных задач семьи после появления в ней ребенка с нарушениями в развитии - это сохранит внутрисемейные и внешние социальные связи и контакты. Возможно, придется перестроить внутрисемейные взаимоотношения, привлечь на помощь родственников и друзей. Семья, сумевшая в согласии пережить наиболее сложные первые годы, выходит на новый уровень и будет способна эффективно решить свою основную задачу – подготовку детей к самостоятельной жизни. Ребенок в такой семье успешно развивается, живет полнокровной жизнью, имеет широкий круг общения, счастлив, радует своими успехами родных и близких, становится предметом гордости. Уверен, что у него есть будущее и он сумеет найти себе место в жизни.

Беседа седьмая: От 3 до 7 лет

Ни в какие другие годы человек не развивается столь стремительно, как в первые шесть – семь лет жизни. Его мозг постоянно требует притока информации, для него все ново. Ребенок стремиться познакомится со всем, что блестит, светится, звучит, говорит, двигается. «Ребенок напоминает губку, активно впитывающую в себя воду, он, как магнит, тянется ко всему».[20] Активное познание окружающего мира – свойство, заложенное в ребенке природой, присуще всем детям. В этот период у ребенка формируются физическая, психологическая и социальная составляющие, которые образуют личностный фундамент для всей его дальнейшей жизни.

Процесс познания окружающего мира идет поступательно через взаимодействие ребенка с предметами окружающего мира, Как уже говорилось, для каждого возраста выделяют свою «ведущую деятельность», определяющую интенсивность и качество развития ребенка. В раннем возрасте – это общение с взрослым, переходящее к «предметной деятельности». С семилетнего возраста – «учебная деятельность».

За предшествующие годы ребенок с помощью близких людей стал самостоятельно пользоваться многими предметами - научился пить из чашки, кушать ложкой, одеваться, пользоваться туалетом, играть игрушками. К трехлетнему возрасту, предметная деятельность становится ведущей. Однако к этому времени, начинают явно выявляться поведенческие отличия незрячего ребенка от своих зрячих сверстников. Незрячий ребенок сильнее зависит от взрослого при передвижении, в самообслуживании, он недостаточно активен в познании окружающего мира, у него не четко сформирована связь между предметами и действиями с ними. Речь зачастую формальна и не связана с конкретными предметами и действиями.

Поступательный процесс развития ребенка, становление его «Я» требует, что бы ребенок приобретал все новые и новые навыки, учился взаимодействовать и общаться с другими людьми, осваивал правила поведения.

Изменение ведущей деятельности заставляет родителей менять подход во взаимодействии с ребенком. С 2, 5 – 3 лет необходимо создавать условия для активной деятельности ребенка с другими детьми и взрослыми. Наступает время осваивать ребенку новые «премудрости» детской жизни. Для незрячего ребенка это сделать легче всего, посещая детский сад (детское дошкольное учреждение – ДДУ).

Что лучше: воспитывать конкретного ребенка дома или пользуясь услугами ДДУ решать только родителям. Но, основываясь на своем опыте, опыте других семей, хочу сказать, что основная роль родителей при воспитании детей, не в том, чтобы стать для ребенка единственным кормильцем, учителем, воспитателем, защитником, а в привлечении к его воспитанию и обучению необходимых специалистов. Специалисты своевременно выявить у ребенка появление других (вторичных) нарушений развития, вызванных патологией зрения, и подскажут родителям, как действовать в том или ином случае. По моему мнению, в подготовке незрячего ребенка к следующему виду «ведущей деятельности» - учебе, посещение ДДУ является необходимым условием.

Хорошо если в местности, где Вы живете, есть специализированное ДДУ для детей с нарушениями зрения. Узнать об этом можно в органах образования Администрации Вашего района (региона). Специализированные ДДУ оборудованы с учетом потребностей незрячих детей и работают в тесном сотрудничестве с офтальмологическими клиниками, педагогическими ВУЗами. Наполняемость детских групп 10 – 15 чел. Педагогический состав, имеет тифлопедагогическую подготовку. Занятия с детьми проводятся с учетом их индивидуальных особенностей, с привлечением офтальмологов, психологов, логопедов. Как правило, специализированные ДДУ работают по круглосуточному режиму в течение всей рабочей недели.

Наличие такого ДДУ дает большую помощь семье в воспитании ребенка. У родителей часто возникает вопрос – «Оставлять ребенка на ночь или нет?». Решение зависит от многих обстоятельств: общего состояния и настроя ребенка, условий в ДДУ, отдаленности Вашего дома от него, Ваших возможностей, желаний и т.п. Максим с 2,5 до 7 лет еженедельно посещал специализированное ДДУ, находящееся в другом районе Санкт-Петербурга, но ночевал там две, иногда три ночи. Несмотря на большие затраты времени на дорогу (1,5 – 2 часа), мы сумели найти «золотую середину», позволяющую оптимально сочетать наши возможности с необходимыми объемами коррекционной помощи, оказываемой в ДДУ, не отрывать ребенка надолго от семьи.

Если специализированное ДДУ находится для Вас в неудобном месте или далеко, то договоритесь со специалистами органов образования, администрацией ДДУ о возможности его периодического посещения для консультаций. Встречаясь со специалистами, Вы сможете познакомиться с особенностями воспитания незрячего ребенка, с приемами и методами коррекционной работы, со специальной литературой. У Вас будет возможность сравнить успехи Вашего ребенка с успехами других детей. Ваш ребенок сможет пообщаться со сверстниками, принять участие в детских праздниках. Желательно, чтобы посещения были бы не реже одного раза в месяц.

Если Ваша семья не сможет воспользоваться услугами специализированного ДДУ, то основную роль по воспитанию и коррекции развития ребенка Вам придется взять на себя. Воспользуйтесь для этого литературой, в которой описывается опыт воспитания незрячих детей дошкольного возраста в семье, даются методические рекомендации и советы. Литературу по вопросам воспитания и обучения незрячих детей можно найти в библиотеках. В нашей стране действует хорошо организованная сеть государственных библиотек для слепых, имеющих обширные фонды литературы выполненной как рельефно – точечным шрифтом для слепых, так и плоской печатью для зрячих. В библиотеках имеется хорошая подборка литературы по тифлопедагогики. При необходимости литература может быть доставлена Вам по межбиблиотечному абонементу. С помощью персонального компьютера и Internet можно найти почти любую литературу. В последние годы при многих библиотеках для слепых стали создаваться различные клубы, общественные организации инвалидов. Библиотеки превращаются в информационно-ресурсные реабилитационные центры. Родители незрячих детей всегда здесь найдут понимание и помощь.

Можно добиться, чтобы Ваш ребенок посещал обычный детский садик. В соответствии с законом «Об образовании»[21], органы образования обязаны принять все меры для обеспечения Вашего ребенка необходимым обслуживанием. Но здесь могут возникнуть как объективные, так и субъективные трудности. Многое зависит от готовности персонала неспециализированного ДДУ к работе с незрячим ребенком, согласия других родителей на то, чтобы в группе с их детьми был бы ребенок с отклонениями в развитии. Подбирать конкретное ДДУ Вам необходимо через специалистов органов образования Вашего района (региона), возможно методом проб и ошибок. Некоторые родители главным считают близость ДДУ к дому. Думаю, что это желательный, но не обязательный фактор в Вашем случае.

Хочу рассказать ещё об одной проблеме, которая возникает практически в каждой семье с незрячим ребенком. В конце второго, начале третьего года жизни у ребенка может сбиться режим сна и бодрствования. Например, он будет засыпать рано вечером, а просыпается в 3 – 4 часа ночи и ни какими силами его не уложить спать. Можно предположить, что основными причинами такого поведения являются отсутствие зрительного восприятия смены дня и малая физическая активность. Возможны и другие причины. Это бывает и со зрячими детьми. У старшего сына такая сдвижка была в 5 – 6 лет. Он мог рано заснуть и, проснувшись в 3 – 5 утра, заняться своими делами, а в выходной августовский или сентябрьский день мог разбудить и меня – пора идти за грибами.

У незрячих детей, такое нарушение режима дня, может длиться с небольшими вариациями до 7 – 9 лет. Если это начнется на втором году жизни, то мужайтесь, наступает тяжелый период для семьи – ребенок во время бодрствования будет требовать присутствие рядом с собой взрослого. С 3,5 – 4 лет можно научить ребенка, проснувшись, заняться игрой, прослушиванием аудиозаписей. Главное, чтобы бодрствование не превратилось в безделье, с вытекающей из него замещающей деятельностью. Поэтому к утренним занятиям надо подходить со всей серьезность. У сына временная сдвижка началась в три года и длилась до второго класса школы. Вначале он будил нас, затем стал играть в игры или прослушивал аудиозаписи, приготовленные для него с вечера. С шести лет, научившись читать, по утрам читал. В школьные годы, проснувшись утром, делал домашние занятия или читал. С другой стороны, раннее засыпание ребенка, позволяло нам по вечерам иметь свободное время для себя.

В семье к этому периоду, обычно, исчезает напряженнее от шока, вызванного рождением ребенка с проблемами, нормализуются отношение к нему. Вас понимают и поддерживают ближайшие родственники. Ваши знакомые уже не ахают и не охают по поводу Ваших проблем. Некоторые даже удивляются Вашим общим успехам – «А он у тебя умненький!» - восклицает подруга, глядя на игру Вашего ребенка с её сыном. Её возглас радует, а не смущает Вас. Жизнь пошла своим чередом, правда, несколько отличным от жизни других семей. Как и ранее, распорядок жизни определяться интересами незрячего ребенка: ему по прежнему будет требоваться больше внимания, чем зрячему сверстнику; на помощь в освоение тех или иных навыков потребуется большее время; надо быть более изобретательными, чем друзьям, имеющим обычного ребенка – но раз у Вас такая планида, то постарайтесь организовать свою жизнь так, чтобы все это не стало в тягость ни Вам, ни Вашим родственникам.

Чем больше и активнее в этот период Вы будем заниматься развитием ребенка: сами, или с участием бабушки и дедушки, или с помощью ДДУ, тем увереннее можно сказать, что к 6-7 годам у Вашего ребенка во многом будут преодолены поведенческие отличия, о которых мы говорили в самом начале беседы. Конечная цель для этого периода жизни - подготовка ребенка к школе.

Основываясь на опыте общения с семьями детей – инвалидов, хочется поделиться следующим. В семье, имеющей единственного ребенка, да ещё такого сложного, обычно не поднимается вопрос о втором ребенке. А зря! Для безопасности семьи, для её будущего, в семье должно быть не менее двух детей. Действительно в первые три года после рождения незрячего ребенка не до рождения другого, но и откладывать мысль об этом надолго, наверное, также не верно. В будущем будет другие трудности и, возможно, уже будет не до рождения ребенка. Естественно решившись на новые роды, необходимо перестраховаться и пройти все необходимые медицинские обследования и решать этот вопрос совместно с медиками. Подумайте на эту тему. Решать только Вам.

А пока нам ещё до школы далеко, поэтому поговорим о других особенностях дошкольного воспитания Вашего ребенка.

Беседа восьмая: Гуляем, знакомимся, общаемся.

Совместные прогулки хороший способ познания окружающего мира. Цель прогулки (совместного выхода из дома) может быть разной: деловой, развлекательной или для здоровья, но все прогулки должны быть познавательными. Особенности деловых и развлекательных прогулок (поездок) обсудим позже, а сейчас поговорим о прогулках для здоровья.

Пока ребенок маленький, на прогулках его возят в коляске. Во время таких прогулок, если ребенок не спит, то с ним необходимо как можно больше говорить, комментируя все происходящее вокруг (о важности такого общения с незрячим ребенком мы говорили в четвертой беседе). Поэтому при покупке коляски в первую очередь обратите внимание ни на её цвет или «престижность», ни на наличие полиэтиленовых чехлов, амортизаторов или другой атрибутики, а на то, как в ней будет сидеть ребенок: лицом или спиной к Вам. Если взрослый видит лицо ребенка, то легко заметит и оценит его реакцию на уличный шум, атмосферные осадки, ветер и другие пугающие факторы и, следовательно, своевременно объяснит происходящее, что поможет ребенку не пугаться.

Когда ребенок начнет самостоятельно ходить, то с ним можно будет совершать и пешеходные прогулки. Расскажу о своих прогулках с сыном, которые мы стали совершать с ним на втором году его жизни.

Пешие прогулки мы совершали в одном из старинных парков, вытянувшихся вдоль дороги от Санкт-Петербурга до Петродворца. Парк имеет интересный двухуровневый ландшафтом с обширными лужайками, окаймленными вековыми деревьями, с большими прудами, перекрытыми плотинами, с мостами через ручьи. В парке были детские и спортивные площадки. Детские площадки были оборудованы бревенчатыми домиками, пирамидами, стенками. На спортивных площадках стояли простые тренажеры, качели, шведские стенки. Можно было найти деревья, пригодные для лазания.

Обычно мы гуляли, когда в парке было мало народу[22], в основном – пожилые пары, мамы и бабушки с маленькими детьми. Вначале мы так же, как и они, чинно ходили по дорожкам, держась за руки и беседуя. Потом, убедившись, что никто не носится по парку на велосипедах или мопедах, я предоставлял сыну максимально возможную свободу. Он сам выбирал маршрут: ходил по дорожкам, газонам, между деревьев, залезал под кусты, исследовал канавы, лужи, высохшие пруды. Я всегда находился рядом, в пределах 5 - 10 метров, держа сына в поле зрения и делая комментарии по ходу его движения: в какую сторону он идет (к дому, к остановке, к пруду), на чем стоит (на дорожке, траве, опавшей листве), что и где шумит (водопад, машины на шоссе, дети на детской площадке), что он задел или обо что споткнулся, почему не нужно идти вперед (влево, вправо), откуда исходит запах и т.д. При необходимости предупреждал сына о возможной «встрече» с деревом, кустом, канавой. Если же он, не учтя предупреждение, запутывался в ветках кустов или, споткнувшись о корни деревьев, падал, или, «не заметив» склона, «съезжал» по нему, то я подсказывал ему, как выбраться. Но там, где было действительно опасно, например, на берегу водоёма, брал сына за руку, и мы вместе обследовали прибрежную часть.

Чтобы защитить во время прогулок лицо ребенка от травм, которые могли появиться в результате «случайных встреч» с ветками, стволами кустов, деревьев или другими предметами, ему всегда надевали головной убор с козырьком и темные очки. Очки защищали не только от травм, но и от любопытных взглядов и ненужных вопросов случайных попутчиков, когда у сына стали заметны анатомические изменения глазниц и глазных яблок.

Активные прогулки и развитие вестибулярного аппарата (о чем я рассказывал в четвертой беседе) позволили добиться того, что уже в 2 года сын обрел уверенную вертикальную позу, к 2,5 годам мог самостоятельно ходить нормальным шагом и даже делать маленькие пробежки. Удерживание незрячим ребенком вертикальной позы, правильное перестановка ног при ходьбе важны как для его нормального развития, так и для его безопасности. Ребенок с каждым годом становиться все выше и тяжелее. При падении (если он споткнется из-за неправильной походки) увеличивается опасность травм, а Вам все труднее становиться удерживать его за руку, когда он «заваливается».

В три года у сына появились свои любимые места в парке: пруд с водопадами, «звенящий» мост, домик «Бабы – Яги», пирамида из бревен, качающееся бревно и другие. Он неплохо освоил их территорию, замечал происходящие изменения, без моей помощи залезал в домики, под пирамиду, на бревно. Со временем освоили спортивные тренажеры, научились «лазать» по деревьям. Первоначальное знакомство со всеми игровыми объектами парка происходило вместе, я помогал сыну познакомиться с ними, используя приемы «использования ложки» или «надевания одежды», описанные мною в предшествующих беседах. После первоначального знакомства, которое могло повторяться неоднократно, я мог побыть в роли обычного родителя, «пасущего» ребенка на прогулке.

Прогулки мы совершали 1-2 раза в неделю по полтора – два часа, как правило, пешком, а зимой, при хорошем снеге, на санках. Сын очень любил самостоятельно кататься на санках по склонам гор. Как он этому научился? Санками мы пользовались с полуторалетнего возраста, но настоящая «прогулочная» зима для него наступила после 3,5 лет. Естественно, в самом начале я его просто возил в санках, а с горок катался вместе с ним. Когда он «освоил» санки - почувствовал, как в них надо сидеть, держаться, тормозить ногами, как вести себя, если санки «завалятся», я обучил его кататься с гор. Для этого, выбрав подходящий склон горы, сначала скатывался вмести с ним, помогал внизу вылезти из саней, найти веревку от них, поставить на полозья, если они завалились, а затем подняться вверх по склону.

Передвижение любого маленького ребенка по склону, с которого другие катятся на санках или лыжах, таит опасность столкновения. Поэтому надо научить ребенка выбирать самое безопасное направление. В данном случае - это подниматься только вверх по склону, а не поперек его. Наверху, после того как сын снова усаживался в санки, я помогал ему ногами найти нужное направление и, убедившись в отсутствии других желающих скатиться с горы, отпускал санки вместе с ним. Оставаясь наверху, наблюдал за сыном. Внизу, остановившись, он вылезал из санок, и начинал подниматься вверх, а я хлопками в ладоши помогал ему сориентироваться в направлении движения или голосом давал необходимые указания: «влево», «вправо», «стой» и т.д. При необходимости я всегда мог сбежать вниз и помочь сыну. Таким образом он катался с гор каждую зиму до 10 - 12 лет. С шести лет Максим катался в компании старших братьев, которые проявляли даже большее внимание к его безопасности, чем я. Бывали случаи столкновения с другими катающимися – у кого их не бывает - но никогда не было серьезных травм.

В 5-6 лет Максим научился кататься с ледяных горок. В этом случае необходимо научить ребенка, съехав вниз, быстро убежать (отползти) с зеркала катка в сторону и четко, по шуму, издаваемому скатывающимися, и профилю поверхности, вдоль ледяной горки, определять расположение зеркала катка.

Аналогично мы совершали прогулки летом, выезжая на дачу. Ходили пешком, ездили вдвоем на велосипеде: в лес собирать грибы и ягоды, купаться на озеро, за покупками в магазины...

Во время прогулок сын знакомился с другими детьми, принимал участие в совместных играх. Незрячему ребенку в два года сложно играть на равных со зрячими сверстниками, но он уже к трем годам он может водить хороводы, делать простые движения по команде ведущего. Если есть возможность включить ребенка в коллективную игру, не отказывайтесь от неё, играйте вместе с ним. В хороводе, держа ребенка за руку, Вы сможете легко ему помочь скоординировать свои движения, а он, держась за Вашу руку, будет уверенно чувствовать себя.

Кроме коллективных игр, ребенка надо приучать к играм в паре с другим ребенком. Не все зрячие дети могут стать хорошими партнерами, поэтому придется заняться поиском. Обычно с незрячим ребенком 2 – 4 летнего возраста успешно играют дети, старше его на полтора – два года. Они ещё не совсем понимают, что с их товарищем, но с помощью взрослых могут учитывать во время игры особенности его поведения. Наблюдайте за игрой детей, и, если есть необходимость, подскажите или помогите Вашему ребенку освоить нужные движения. Не спешите вмешиваться в их игру, если Вам показалось, что зрячий ребенок своей активностью «забивает» Вашего или немного жульничает, используя недостатки зрения партнера в свою пользу. Придет время, когда Ваш ребенок, освоив «правила игры», сам разберется в проблемах, возникающих у него с партнером. Во время совместной игры зрячий ребенок может дать незрячему ребенку столько новых умений, навыков и знаний, сколько не смогут дать несколько взрослый, потратив на это в десятки раз больше времени. Если у зрячего ребенка не получается игра с Вашим ребенком или его действия могут привести к неприятностям, то, найдя повод, прекратите игры и уведите своего ребенка. Только ни в коем случае не ругайте зрячего ребенка и не говорите плохо о нем при Вашем ребенке. У ребенка не должно быть ни страха, ни негативного отношения к другим детям. В следующий раз найдёте другого, более разумного партнера.

Часто родители детей – инвалидов говорят: «Вы, что не знаете, как жестоки здоровые дети? Они могут называть моего ребенка слепым, инвалидом! А это же так ужасно! Такая душевная травма для сына (дочки). Нет, мой ребенок не будет (не может) играть вместе со здоровыми детьми». Давайте попробуем разобраться, что же в действительности происходит в такой ситуации, и чьё душевное спокойствие она нарушает: Ваше или вашего ребенка - дошкольника?

Во-первых, в дошкольном возрасте, да и в начальной школе, детям не свойственна жестокость и если они проявляют акты жестокости по отношению к своим товарищам по играм, то это, как правило, вина окружающих взрослых. Дети в этом возрасте скорее чересчур честны и называют все вещи своими именами. Если им взрослый объяснил, что их товарищ по игре слепой (инвалид), то при определенных условиях это и будет сказано во всеуслышание. Ребенок еще не понимает что это такое, но скажет про это в тех же выражениях и с теми же интонациями, с которыми ему давал пояснения взрослый. А вот не допустить «определенных условий» обязанность взрослых и как это сделать мы уже говорили.

Во-вторых, Ваш ребенок также не понимает, что такое слепота или инвалидность, и не мучается по этому поводу. Мучиться по этому поводу он будет только в том случае, если Вы или ваше окружение уже «вбили» ему в голову мысль о своем «несчастье» - вспомните четвертую беседу. В повести Короленко «Слепой музыкант» говорится о том, что слепой ребенок «страдает» оттого, что не видит свет. Но разве человек может страдать от того, чего не знает? Ваш ребенок начнет понимать, что такое видеть – не видеть, к годам десяти, а что такое свет ещё позднее. Поэтому он, скорее всего, пропустит мимо ушей «оскорбление» - слепой (инвалид) и продолжит игру. Но может и прервать её, услышав Ваш возмущенный голос.

В-третьих. А почему надо скрывать от Вашего ребенка наличие у него особенностей зрения. На них не следует акцентировать внимание, но и не нужно их скрывать. Да это и не удастся: в 3 – 4 года ребенок захочет сеть на трехколёсный велосипед, как соседский Петя, или задаст вопрос «Почему Маша может бегать на перегонки, а я нет»? И на все это надо найти нужный ответ или альтернативу. Придется объяснить, например, - «Петя может кататься на велосипеде сам, а ты, из-за того, что плохо видишь, сможешь ездить только со мной, но зато на большом двухколёсном велосипеде». Или: - «Маша может хорошо днем бегать на перегонки, зато в темноте ты быстрее её найдешь нужную вещь на ощупь». У Вашего ребенка начнется формироваться понимание того, что все люди разные: один может лучше делать одно, а другой другое. Это поможет ребенку в будущем не обращать внимания на некорректные замечания окружающих по поводу его недостатков.

В подтверждение ранее сказанному опишу случай, происшедший с моим сыном на даче, когда ему было шесть с половиной лет. Максим играл на участке вместе с братьями-погодками, отдыхающими по соседству с нами. Старшему - Сереже - через месяц исполнялось 9 лет, а Алеши был на год с небольшим младше. Они часто играли вместе с Максимом на нашем или на своем участке, ходили с нами в лес, на озеро и хорошо знали особенности Максима. В этот день я привез из города тифломагнитофон и сказки, записанные на кассетах – так называемые «говорящие книги». Максим хорошо знавший магнитофон, стал его показывать товарищам. Для братьев такой магнитофон был в новинку, и это вызвало некоторый ажиотаж. Для демонстрации особенностей магнитофона Максим вручил его Сереже, а сам стал доставать кассету из коробки. Какое – то неверное движение и кассета полетела в густую траву. Максим полез в траву за кассетой. А Сергей, держа в руках магнитофон, дернулся и закричал: «Максим, я сам, ты же слепо…» и осекся, сообразив, что сказал что-то не то. А Максим, быстро пошарив рукой в траве и найдя кассету, сказал: «Зато я лучше тебя слышу и знаю, куда она упала» и, подойдя к Сереже, стал заправлять кассету в магнитофон. Алексей был так заинтересован магнитофоном, что даже не заметил ни неловкости Максима, ни «оплошности» брата. Дальше знакомство с магнитофоном пошло своим чередом, а я продолжил заниматься своими делами. Должен сказать правду, что при возгласе - «…ты же слепо…», у меня ёкнуло сердце, но ответ сына сразу же его успокоил.

Наблюдая за играми Максима с соседскими детьми, мы быстро выявили тех, кому можно было полностью доверить Максима, а кому нет. С Сережей и Алексеем, как вместе, так и по отдельности, спокойно отпускали Максима гулять за территорию участка. Еще было 3 – 4 ребенка в возрасте от 6 до 10 лет, с которым мы спокойно отпускали сына. Особенно памятна девочка Саша, на 1,5 года старше Максима. Она с большим интересом играла с ним во всевозможные игры, как у нас на участке, так и вне его, и за два летних месяца дала ему столько полезного, сколько не дали бы все взрослые нашей семьи за год. А вот при появлении на нашем участке её ровесницы Люды мы были настороже. Все её игры сводились к пряткам, прыжкам, беготне и крикам. Мы разрешали ей играть с сыном только на нашем участке. Люда всегда была победительницей в играх с Максимом, но могла в любой момент оставить его одного и убежать по своим делам, ни кого не предупредив. Но даже такое общение приносило Максиму свою пользу. Вскоре, без всякой нашей подсказки, у него выработалось осторожное отношение к Люде и, когда были другие дети, он предпочитал играть и общаться с ними.

Расскажу некоторые эпизоды взаимоотношения Максима с братьями. У Максима есть родной брат – Дима, который на 10,5 лет старше, и много двоюродных и троюродных братьев. Со временем было налажено общение со всеми братьями, но наиболее близкими оно сложилось с двумя: родным братом и с двоюродным – Мишей, старше Максима на 4 года.

С двухлетнего возраста, Максим оставался на попечение Димы. Они быстро находили общий язык, но разница в возрасте долго не способствовала развитию их близких отношений. Настоящие братские отношения у них стали складываться позже, когда Максим учился в старших классах школы.

У Миши с Максимом братские отношения сложились быстрее. Первые их совместные игры начались, когда Максиму было 2,5 - 3 года. Мы достаточно часто гуляли вместе, и Миша рано перенял у меня приемы взаимодействия с Максимом. В 8,5 лет Максиму подарили компьютер, который они на пару быстро освоили. Ведущим был Миша, он научил Максима пользоваться клавиатурой и работать с программами. Они часто сидели рядом перед монитором, Максим чего – то выяснял, а Михаил объяснял или показывал. Через полгода Максим мог на слух самостоятельно сыграть в некоторые игры – «стрелялки», дойдя до 3 – 4 уровня. Мишка был для Максима непререкаемым авторитетом. Их дружба дала обоим очень много.

Благодаря Мише Максим отучился от навязчивого движения - давление глаз согнутыми фалангами пальцев. Этот вид навязчивого движения наблюдается практически у всех детей с РН. Не допустить, а тем более избавиться от этой привычки очень сложно. У некоторых она наблюдается и в двадцатилетнем возрасте.

С девятилетнего возраста Максим каждое лето выезжал, с группой незрячих детей, играющих на духовых инструментах, в детский оздоровительный лагерь. Этим летом вместе с Максимом в лагерь поехал Миша. Максиму было уже 12 лет, но он ни как не мог избавиться от привычки давить глаза. Миша, зная это, постоянно одергивал Максима. Наступил день, когда Мише надоело делать замечания брату (стыдно перед товарищами), и, зная, что Максим не любит сыра, Миша поставил условие: «Максим, десять раз надавишь на глаза – съешь кусок сыра». Товарищи поддержали и пообещали пожертвовать на это свои куски сыра. Перед Максимом стоял выбор: не давить глаза или быть накормленным сыром. Не принять это условие старшего брата, да ещё поддержанное товарищами, Максиму не позволило самолюбие. В тот же день Максим съел несколько кусков сыра. На другой день – два куска. На третий или четвертый день - ни одного. С той поры Максим не давит глаза и с улыбкой вспоминает эту историю, съедая очередной бутерброд с сыром (со временем он научился и этому). Мы отучали Максима от давления глаз более 10 лет, а Миша, при поддержке товарищей, решил эту задачу в течение нескольких дней.

На этом примере хорошо видно, что в детских коллективах часто решаются коррекционные задачи, непосильные для взрослых. Но направлять ребенка, имеющего нарушения в развитии в обычный лагерь без создания специальных условий нельзя, а создание таких условий во многом зависит от родителей.

Например, по инициативе общественной организации родителей[23] Санкт-Петербурга, в которой я работал, был организован отдых детей – инвалидов. Ежегодно с 1992 года из Санкт-Петербурга выезжают на отдых в оздоровительные учреждения (лагеря, пансионаты) Ленинградской области, Карелии, Черноморского побережья несколько тысяч детей, имеющих различные отклонения в развитии. Дети отдыхают в сопровождении родителей или в составе детских групп.

Я расскажу только о выездах групп незрячих детей в обычный детский оздоровительный лагерь. Мы направляли в лагерь детей, объединенных общим интересом, группами по 15 – 30 чел. В составе группы обязательно было несколько зрячих детей. Вместе с детьми выезжали кто-нибудь из работников школы, на 6 - 8 детей один взрослый - сопровождающий. Бывало, что в качестве сопровождающих привлекались отдельные родители, но это было очень редко. Участие родителей, как правило, создавало некоторую дисгармонию во взаимоотношениях участников поездки. Отдых каждой группы проводился по социально – реабилитационной программе: «Духовой оркестр», «Хор и оркестр», «Ориентировка в больших пространствах», «Спортивное развитие» и др. В группу входили дети разного школьного возраста. В лагере каждая группа становилась отрядом и жила своей жизнью, определенной реабилитационной программой. Это создавало некоторую обособленность группы от остальных отрядов, но не исключало её участие в общей жизни лагеря. Дети участвовали почти во всех лагерных мероприятиям. Духовой оркестр играл на всех массовых мероприятиях лагеря. Почти в каждом заезде организовывались выступления творческих коллективов незрячих детей и обязательно несколько номеров выставлялись на общелагерных концертах. Знание способностей друг друга, взаимоподдержка, хорошее взаимопонимание с сопровождающими позволяло детям в кратчайшие сроки (иногда за сутки) готовиться к конкурсам, «кавээнам» и неоднократно занимать первые места. В свободное время от репетиций, тренировок и других «дел», предусмотренных программой, дети занимались в лагерных кружках и секциях. Мальчики с хорошим остатком зрения играли с детьми из других отрядов в спортивные игры. Девочки участвовали в костюмированных балах, различных выставках и конкурсах. Все ходили на дискотеки. Дети за три недели пребывания в лагере, осваивали то, чему родители не могли научить их месяцами. Педагоги музыкальной школы говорили: - «В лагерях, на репетициях делалось больше, чем за две - три четверти учебного года».

Поездка на отдых без родителей, стали хорошим средством развития самостоятельности у детей и приобретения навыков общения со зрячими сверстниками. После каждой такой поездки дети приезжали окрепшие, полные чувства собственного достоинства. По отзывам самих детей, отдых с родителями не всегда давал такой эмоциональной зарядки, какую они получали в лагере.

Гуляйте, знакомьтесь, общайтесь. С раннего детства приучайте детей к самостоятельности, к познанию окружающего мира. Не ограждайте ребенка от общения со зрячими детьми. Наступить время, когда Вы и окружающие будут относиться к нему, как к обычному ребенку, со своими «особенностями», а у Вас появиться время для собственного отдыха - без него. А какое это удовольствие – отдыхать, не беспокоясь о ребенке!

Беседа девятая: Поездки по делам.

В жизни каждой семьи возникает необходимость оставить дом на некоторое время для поездок: по делам, за покупками, в гости, в театр, да мало ли куда! Не все поездки необходимо совершать вместе с маленьким ребенком, но, как правило, многие поездки связаны с обеспечением его интересов: покупки, посещение театров, утренников, знакомых и т.п. Для нормального развития ребенка (особенно если ему больше трех лет) участие ребенка в таких поездках является если не необходимым, то желательным. И здесь перед многими родителями возникает вопрос, как ехать: на машине или общественном транспорте? Для многих, имеющих личный автотранспорт, ответ однозначен - зачем толкаться в автобусе, трамвае, метро…, когда на машине лучше, да и быстрее!

Действительно, поездки на легковом автомобиле намного комфортнее, чем поездка в общественном транспорте, но поездки с незрячим ребенком в общественном транспорте, являются хорошим средством познания окружающего мира, развития его пространственной ориентировки, коммуникативных способностей. По моему мнению, такие поездки должны быть достаточно частыми (не менее 2 раз в неделю) и разнообразными (по виду транспорта и направлению), по крайней мере, в период с 3 до 7 – 9 лет.

Расскажу историю, которую поведала мне одна женщина. Мне очень памятна эта встреча. В 1989 году на Большом проспекте Петроградской стороны Ленинграда мое внимание привлекла аккуратно одетая женщина 30 – 35 лет, переходящая улицу. В её руках была белая трость. Я помог ей перейти. Выяснилось, что она идет в магазин, мимо которого я буду проходить. Предложил довести, она согласилась. Сказав, что у меня незрячий сын, посетовал на транспортные проблемы. В ответ услышал её историю.

Она была единственным и долгожданным ребенком в интеллигентной потомственной семье врачей, проживающих в своем фамильном доме в одном из городов Приуралья. Родилась она тотально слепой. Не имея возможности ещё иметь детей, родители не отказались от неё и решили сделать все для будущего своей единственной дочери. Дошкольное детство она провела дома, мать ушла с работы и полностью посвятила себя дочери. Родители много занимались её интеллектуальным развитием: в доме всегда была музыка, ей много читали, учили играть на фортепиано, с раннего детства возили на концерты, детские праздники. Почти все поездки совершались на служебном автомобиле отца. Когда ей исполнилось семь лет, отец продает свой дом, фамильное имущество и семья переезжает в другой город, где есть школа слепых. Новый дом на окраине города. Отец покупает автомобиль, и ежедневно возит её в школу. Почти каждое лето они выезжают отдыхать на юг. Да и вообще, она не помнит ни одной своей поездки из дома не на автомобиле. Школьные годы проходят без хлопот, она с отличием оканчивает школу. Интеллектуальна развита, обладает хорошим объемом гуманитарных знаний. Родители находят способ перебраться жить в Ленинград, чтобы она могла учиться в Вузе. Вроде бы все прекрасно. Она готовится к поступлению в институт, но тут, в одночасье, умирают отец и мать. Слепая девушка в чужом городе практически без средств к существованию, остается одна. Дальним родственникам с Приуралья она не нужна. Ужас, охвативший её, чуть не привел к самоубийству. На её счастье, по соседству проживала одинокая пожилая женщина, тоже слепая. Она помогла не только выжить моей спутнице, но и научила её всему: ухаживать за собой, готовить, стирать, шить – т.е. всем житейским премудростям, которым не научили родители. Правда Вуз она закончить так и не сумела.

В заключение своего рассказа, поинтересовавшись, сколько лет сыну, моя спутница сказала: «Ни в коем случае сейчас не покупайте машину, учите своего ребенка ездить в общественном транспорте. Он должен знать город, должен уметь ходить и ездить по городу сам. Знать, как и на чем добраться в нужное место, как себя вести в транспорте, как просить помощи, чтобы войти в автобус (трамвай, троллейбус, вагон) или выйти из него. Всё это оказалась для меня самой трудной наукой в жизни. Моя наставница на моё обучение пользоваться общественным транспортом потратила почти шесть лет».

Этот пример показывает, что «слепая» любовь родителей может привести к очень печальным последствиям. Без любви нельзя ребенка «поставить» на ноги, но любовь должна быть продуктивной, каждый родитель должен всегда задавать себе вопрос – «А как ребенок будет жить, когда не станет меня?», и делать все, чтобы ребенок мог, когда вырастет, жить или самостоятельно, или, не становясь обузой, использовать поддержку других людей (не обязательно родственников).

Бывают случаи, когда у ребенка не только нарушения зрения, но имеются и другие нарушения в развитии, так называемые сочетанные отклонения в развитии, и для него всю жизнь будет требоваться постоянная помощь других. Если в случае смерти родителей другие родственники не могут оказывать ему нужную помощь (в жизни бывает все), то такие дети (обычно уже старше 18 лет) попадают в учреждения социальной защиты – интернаты (дома для инвалидов и престарелых). И если ребенок не был подготовлен к жизни в этих, новых, условиях, то жизнь в интернате для него (и для обсуживающего персонала) превращается в кошмар на многие месяцы, а то и годы. Не все выдерживают этот кошмар и погибают. Случается это не потому, что в интернатах «плохие» условия и ли «злой, вредный» персонал, а потому, что ребенок оказался неподготовленным родителями к жизни без них.

Когда же родители с раннего детства помогают своим незрячим детям освоить окружающий мир, не создают для них «тепличных» условий, то из детей вырастают активные самостоятельные люди, успешно решающие свои жизненные проблемы, несмотря на слепоту.

Около десяти лет назад у меня на рабочем столе раздался телефонный звонок. Я снял трубку. Приятный женский голос спросил меня, я ответил, что у телефона. Женщина назвала свое имя, фамилию и сказала: «Я проездом, из Москвы, нахожусь на Московском вокзале, хочу зайти к Вам и познакомиться с деятельностью вашей организации. Есть ли возможность встретиться в ближайшее время, и если – да, то как до Вас добраться?» В этот день у меня была назначена деловая встреча, но до неё было ещё часа два. Рассудив, что за это время, я успею принять московскую гостью (ей на дорогу от Московского вокзала до нас 20 – 25 мин., 30 – 40 мин. на рассказ о нашей деятельности, а за оставшееся время я успею собраться и не опоздаю на деловую встречу), я ответил, что готов встретиться. Назвал адрес и объяснил, как добраться: «Спуститесь в метро, проедете одну остановку. Выйдя из станции метро, повернете по проспекту направо, перейдя вторую улицу, идите направо, дойдя до подворотни нашего дома, войдите во двор, на противоположной стене двора наша вывеска. Вход к нам слева от вывески».

Прошло 25 мин., затем еще 20, а гостьи не было (мобильные телефоны в те годы ещё не были распространены). Я уже начал сожалеть о том, что согласился на эту незапланированную встречу, как меня позвали. Вышел в коридор и увидел миловидную молодую женщину. Глаза её были закрыты большими темными очками, а в руках она держала белую трость. Мне стала понятна причина её задержки - её никто не сопровождал, она пришла к нам одна, основываясь на моих объяснениях по телефону.

Так я впервые встретился с Ириной З. – удивительно активным и жизнерадостным человеком. В тот раз моя встреча с Ириной продлилась более двух часов, она меня настолько заинтересовала, что я договорился о переносе деловой встречи на другое время. В дальнейшем я неоднократно встречался с Ириной на различных мероприятиях в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России. На одних мероприятиях она была с сопровождающих, на других одна. Мы часто с ней разговаривали об образовании слепых, их жизни; её интересовало, как идут дела у Максима, как он учится, как работает школа и другое. Меня восхищала её самостоятельность, жизнерадостность, жажда деятельности. Как-то в разговоре она мне сказала: «Я очень благодарю свою маму, за то, что она в детстве никогда не ограждала меня и не ограничивала от окружающей жизни».

Среди слепых я встречал много интересных, жизнерадостных людей: Дима Б. из Уфы – ровесник моего старшего зрячего сына, но в отличие от него, ставший уже дважды отцом; Олег П. – мой ровесник, поэт, прошедший хорошую жизненную школу, активный функционер Общества слепых, сделавший много для выживания Санкт-Петербургской организации ВОС, в тяжелые 80 и 90 – е годы XX столетия, один из создателей издательства «Чтение» и многие, многие другие. И все они отмечают, что основа их жизненных успехов была заложена родителями в детстве и закреплена во время обучения в школе для слепых.

Конечно, необходимость и потребность самостоятельно ездить у Вашего ребенка, появиться только в 15 – 20 лет, т.е. к концу обучения в школе. До этого у него будет размеренная жизнь, определенная школой, при «жесткой» опеке со стороны взрослых: родителей, учителей, воспитателей. Но подготавливать его к реализации этой потребности необходимо с первых годов жизни.

Поэтому, прежде чем выбрать в качестве транспорта для деловой поездки легковой автомобиль, подумайте, а будет ли для Вашего ребенка такая поездка полезна. Может быть, поездка на трамвае, автобусе, метро для ребенка более интересны. Да, для поездки на общественном транспорте с маленьким, да ещё со слепым ребенком, приходится выбирать время, когда транспорт не переполнен. Придется потратить больше времени. Появятся и другие «неудобства», но так ли они значимы, чем те проблемы, которые возникнут перед Вашим ребенком и соответственно перед Вами, через энное количество лет.

Если Вы решили ехать с ребенком на общественном транспорте, то заранее расскажите ему, куда и зачем вы едете, где находится интересующее Вас место. На каком транспорте поедете и т.д. Во время поездки необходимо объяснять причину любого «пугающего» шума и рассказывать обо всем, что может представлять интерес для ребенка – каждая поездка должна превратиться в средство познания окружающего мира.

При поездке на общественном транспорте возникает много «мелких» трудностей, которые мы с Вами не замечаем, но при поездке с незрячим ребенком они могут вылиться в серьезные неприятности или травмы. Расскажу о некоторых из них.

При посадке в транспорт ребенка лет до четырех - пяти можно взять на руки и внести, но когда он становится «неподъемным», надо учить его входить в двери автобуса, трамвая, троллейбуса. Кажется, что это так просто: подождать, когда подъедет автобус, откроет двери, подойти к дверям, поставить одну ногу на ступеньку, затем другую и войти в салон. Если с Вами зрячий ребенок, то он, основываясь на своем зрительном опыте, довольно быстро решит эту задачу, держась за Вашу руку. Но незрячий ребенок не имеет такого опыта и знает автобус по издаваемому им шуму, по его покачиванию во время движения и другим слуховым, тактильным и обонятельным ощущениям, которые, естественно, не могут дать полноценного образа. Конечно, игрушечные автобусы, помогут сформировать общее представление, но необходимо найти возможность и обследовать с ребенком транспортное средство. Об этом всегда можно договориться с водителем на конечной остановке, пока транспортное средство «отдыхает» и в нем нет пассажиров. Два – три таких обследования позволят ребенку понять, как надо входить, выходить, проходить между кресел и садиться в них.

Но одно дело посадка в «отдыхающий» автобус и совсем другое дело - в остановившийся на одну-две минуту на промежуточной остановке. Во-первых, старайтесь пользоваться передней дверью, по крайней мере, на начальном этапе. Во – вторых, при посадке не надо ребенка подталкивать к входу, пытаясь, наклонившись и взяв его под мышки, «впихнуть» перед собой – есть опасность, что водитель не увидит Вас с ребенком в зеркало заднего вида и начнет закрывать двери – это уже опасно. Лучше, подойдя к двери держа ребенка за руку и убедившись, что Вам не мешают входить, поставить одну ногу на подножку вплотную к створке открытой двери. Поверьте, даже нежная женская ножка в изящной туфельке без вреда для себя и обуви спокойно удержит в этом положении дверь и не даст её закрыться, если водитель, не заметив Вас, нажмет кнопку «закрыть двери». Водитель же, ни когда не начнет движение при открытых дверях и поэтому, обратит на Вас внимание и исправит свою «оплошность».

Поставив ногу на подножку, поддерживая ребенка за руку и подсказывая ему, как действовать: «Шагни ближе, найди рукой борт автобуса (угол дверного проема, перила), обопрись, подними ногу, ступи на подножку» и т. п., введите ребенка в салон. Сами входите за ним. Выходить нужно аналогично, только первым выходите Вы и, придерживая ногой дверь, помогаете ребенку выйти. Чем чаще Вы будете ездить, тем быстрее освоите эту процедуру, скоро она станет обычной.

Войдя в салон, некоторые сразу же начинают требовать, от сидящих пассажиров, чтобы уступили место незрячему ребенку (инвалиду). Такое требование выглядит (как бы мягче сказать) не очень тактично по отношению к ребенку. Как правило, если ребенок маленький, Вам и так кто-нибудь уступит место, не обращая внимания на «особенность» ребенка. Когда ребенок подрастет, то он может и постоять. Главное научить ребенка держаться за поручни, спинки кресел, расставив для устойчивости пошире ноги. С возрастом ребенок научится сам находить в салоне комфортное место, а когда он будет ездить с белой тростью, о чем мы будем говорить позже, окружающие всегда помогут.

Некоторые пассажиры в конце своей поездки, начинают готовиться к выходу заранее - за 1- 2 остановки до нужной: встают с сидения, пробираются к выходу и, встав перед ним, мешают выходящим и входящим, возмущаясь при этом, что их толкают. Не подражайте им, особенно, если едете с незрячим ребенком. Дождитесь, когда после остановки, предшествующей вашей, двери закроются и транспорт, набрав скорость, начнет равномерно двигаться. Тогда вставайте и пробирайтесь к выходу. Гарантирую, что успеете выйти и вывести ребенка.

Максим к 7 годам легко и спокойно входил и выходил из транспорта, без проблем и травм ездил со мной даже в часы пик. Он имел представления о многих видах наземного, воздушного, водного транспорта. Конечно, его представления существенно отличались от представления зрячего ребенка, но для чего нужен транспорт и как на нем ездят (летают, плавают) он знал. Для него не совсем было ясно, почему «стучат» колеса вагона, с этим он разобрался позднее, но этот стук не вызывал у него страха. Позднее, в начальной школе, мы проехали почти по всем станциям метро, используя различные варианты пересадок с линии на линию, и он узнал, что к месту назначения можно добраться разными маршрутами. Всё это сегодня (в студенческие годы) позволяет ему без сопровождающего ездить по городу.

В начале беседы я сказал, что «поездки должны быть достаточно частыми…, по крайней мере, в период с 3 до 7 – 9 лет». Почему? Да потому, что это самые продуктивные годы для познания – все навыки, освоенные в детстве, остаются на всю жизнь.

Беседа десятая: Готовимся к школе.

К семи годам у ребенка завершается созревание всех отделов головного мозга и только с этого времени ребенок готов к обучению в школе. Некоторые родители, не учитывая этого фактора, пытаются «внедрить» своих чад (как здоровых, так и с нарушениями развития) в школу с шести, а то и с пяти лет, испытывая при этом «гордость» за ребенка. Хорошо, если через 8 – 12 лет выяснится только бессмысленность такого решения.

Есть дети, для которых школьные нагрузки и в 7 лет чрезмерны и, возможно, для них имеет смысл начало учебы перенести еще на год. Но плохо и упустить момент «готовности» ребёнка к учебной деятельности, он может «перерасти». Для решения вопроса - идти ребенку в школу в этом году или нет, необходимо посоветоваться со специалистами. Советов специалистов ДДУ в данном случае не достаточно. Им, иногда, «не хочется отпускать» семилетнего «умненького ребеночка» от себя. А их совет часто «созвучен» с Вашим желанием – «продлить ребенку детство». Для принятия решения целесообразно посоветоваться со специалистами школы или медико – психолого-педагогических консультаций. В марте – апреле в каждой школе работают медико – психолого-педагогические комиссии по комплектованию первого класса на новый учебный год. В комиссии входят специалисты школы хорошо знающие незрячих детей и особенности их обучения. В крупных городах, при органах управления образования («Гороно», департаменты по образованию и т.п.) в течение года работают медико – психолого-педагогических консультаций, помогающие родителям разобраться с «трудностями», возникающими у ребенка в процессе учебы, в том числе и при поступлении в школу. В консультациях работают специалисты разного профиля. Обратитесь туда. Заключения, которые выносят такие комиссии и (или) консультации, являются рекомендательными, но относиться к ним надо серьезно, даже если они не совпадают с вашим мнением.

Что значит готовить ребенка к школе? Многие родители считают, что надо научить его читать, писать, считать и чем лучше он будет это делать, тем лучше его готовность к школе! А так ли это? Ведь всему этому и многому другому обязаны научить в школе. Так стоит ли дублировать учителей? Не спешите это делать, Вы можете совершить ошибки, которые потом придется исправлять учителям.

К шести годам я научил Максима читать книги для слепых (напечатанные брайлевским шрифтом). Когда он начал учиться в школе (в 7,5 лет), выяснилось, что я научил его читать правой рукой, а методика обучения слепых чтению предусматривает правую руку в качестве «ведущей» по строке, а левую – «читающей». В дальнейшем почти все школьники осваивают чтение обеими руками. Эта моя ошибка не сказалась на дальнейшей учебе сына, но создала ему определенные трудности. Его соученики, не умевшие читать до школы, к пятому классу освоили чтение обеими руками, а у Максима до сих пор есть сложности при чтении левой рукой. Умение читать обеими руками для слепого не прихоть, а необходимость. Например, изучая музыкальное произведение и сидя за фортепиано, надо попеременно держать одну руку на клавишах, а другой рукой считывать нотный текст, поочередно для левой и правой руки[24].

Как же готовить незрячего ребенка к школе?

Да, так же как и зрячего ребенка.

Во-первых, надо научить ребенка хорошо и правильно говорить. Тифлопедагоги отмечают: «Речь слепого и слабовидящего … имеет свои особенности формирования - изменяется темп развития, нарушается словарно-семантическая сторона речи, появляется «формализм», накопление значительного количества слов, не связанных с конкретным содержанием»[25]. У незрячего ребенка, не видящего артикуляцию, часто возникают логопедические[26] нарушения, которые с возрастом усугубляются. «Детей с речевыми нарушениями среди слепых встречается в 4-5 раз больше. Отставание в речи включает довольно большое количество детей с нарушением артикуляции (замены, смешение звуков), голоса (звуковые модуляции, громкость), атипичность речи, заикание».[27]

И не всегда рядом окажется логопед, способный устранить речевые нарушения у незрячего ребенка. Поэтому необходимо принять все меры, чтобы в домашних условиях нарушения речи были сведены до минимума.

Один из способов постановки правильной речи у ребенка - это «погружение» его в среду, где звучит «правильная» речь. Этого можно достигнуть не только тем, что все окружающие будут «правильно» говорить, что не всегда возможно, но и используя технические средства. Желательно, чтобы ребенок с раннего детства имел возможность слушать аудиозаписи: сказки, песни, тесты, записанные на профессиональном оборудовании и озвученные артистами и дикторами. Дома должна быть создана зона (комната, угол), в которой ребенку ни кто не мешал бы слушать аудиозаписи. К 2,5 – 3 годам незрячий ребенок может научиться управляться почти с любой звуковоспроизводящей аппаратурой. При выборе музыкальных записей необходимо учитывать не свои пристрастия, а качество записи, возраст ребенка и соответствие музыкального сопровождения темпераменту и интересам ребенка.

По моему мнению, у Максима сформировалась правильная речь и развился абсолютный музыкальный слух благодаря тому, что в нашем доме с первых дней появления в нем сына звучали музыкальные сказки, детские песни и другие музыкальными произведениями. Уже в 3 года Максим мог сам самостоятельно включить проигрыватель, поставить на диск пластинку[28] и опустить на неё звукосниматель. В четырехлетнем возрасте Максим достаточно чисто проговаривал и «пропевал» многие отрывки, прослушанных песен и сказок. Лет с четырех он стал самостоятельно находить интересующую пластинку, определяя её вначале по размеру и фактуре конверта, а позже по наклейкам с условными выпуклыми надписями. Надписи, которые мы вместе с ним сделали на каждой пластинке, содержали 2 - 4 знака записанные брайлевским шрифтом и соответствовали начальным буквам названия пластинки. Таким образом мы пометили более сотни пластинок.

Во-вторых, к школе ребенок должен научиться придерживаться распорядка дня, обслуживать себя, находить нужные вещи и убирать их на место, одеваться, самостоятельно есть и т.д. В общем, делать все, о чем мы говорили ранее.

Очень важно научить ребенка уметь сидеть и слушать определенное время, не мешая другим. Научить ребенка этому можно во время походов в театр, на концерты и смотря вместе телевизор. Ребенок должен научиться тихо сидеть и внимательно слушать речь актеров и звуки, идущие со сцены (от телевизора), а вы, сидя рядом, комментируете происходящее на сцене (экране). Конечно, если Вы начнете делать комментарии по ходу спектакля, сидя в партере, да ещё в первых рядах («ведь ребенок плохо видит»), то Вас «зашушукают» окружающие, и это испортить у ребенка все впечатление от похода в театр. То же само произойдет, если при совместном просмотре телепередачи Вы будете отвлекаться на разговоры с другими членами семьи, телефонные звонки или домашние дела. Поэтому когда пойдете в театр договоритесь с администратором, билетерами о месте в ложе или в другом укромном уголке зала, где ребенок мог бы хорошо слышать, что происходит на сцене, а Вы могли бы делать комментарии, не мешая другим. Дома договоритесь со всеми, что во время совместного просмотра передач Вы недоступны ни для кого, кроме ребенка. Обязательно ходите с ребенком на детские праздники: новогодние ёлки, различные утренники, массовые гуляния.

В-третьих, чтобы ребенок учился в благоприятной для него атмосфере необходимо правильно выбрать школу. Для многих людей словосочетания «школа – интернат для…» или «коррекционное образовательное учреждение…» вызывает дрожь. Большое число родителей считают, что, отдав ребенка в такое учреждение, они ставят на всей его будущей жизни «клеймо». А так ли это?

В нашей стране, дети с глубокими нарушениями зрения обучаются в школах – интернатах для слепых и (или) слабовидящих детей.

Первая школа при Александро - Мариинском попечительстве слепых была основана в Санкт-Петербурге в 1881 г. по инициативе замечательного общественного деятеля XIX века Константина Карловича Крота[29]. С этого времени в России ведется отсчет систематического образования слепых. Сегодня в школах для слепых и слабовидящих детей предоставляется детям комплекс образовательных, социальных, медицинских и других реабилитационных услуг. Образование в школе проводится по образовательным стандартам, соответствующим стандартам общеобразовательной школы. Это позволяет детям после окончания школы получать профессиональное образование наравне со зрячими сверстниками. Педагоги и воспитатели имеют тифлопедагогическое образование, поэтому при обучении детей используют соответствующие методики. В классах для слепых детей учатся не более 8 чел, а в классах для слабовидящих - 16 чел.

При каждой школе имеется интернат для слепых и слабовидящих детей, живущих далеко. В интернате детям предоставляется спальное место с бесплатными постельными принадлежностями, оборудованы санитарно-гигиенические помещения, места для хранения личных вещей. Оставлять ребенка в интернате или ежедневно привозить его на занятия – решают родители совместно с администрацией школы в начале учебного года. Никто не имеет право требовать от родителей оставить ребенка в школе во внеурочное время. Для детей, проживающих в интернате, предоставляется бесплатное четырех – пяти разовое питание.

Нельзя сказать, что в интернатах условия проживания соответствуют домашним или даже близки к ним. К сожалению, в спальнях одновременно могут спать от 4 до 10 чел. Если это еще допустимо для дошкольников и в какой-то мере для учащихся начальной школы, то для детей старшего возраста, по моему мнению, это вообще не допустимо. По западным меркам в комнате должно проживать не более 2 чел. Но существующие интернаты достались нам из предшествующего периода «поголовного коллективизма» и по понятиям советских чиновников от образования – интернат, это не место проживания, а место «временного пребывания». И никого не смущало, что дети в течение 12 лет обучения почти 1/6 времени вынуждены были обитать в местах «временного пребывания». Сегодня администрация многих школ пытается исправить данное положение, но для создания цивилизованных условий проживания в интернатах необходимы большие капитальные затраты, которых у школ нет.

Проживание ребенка во время обучения в интернате, имеет две стороны медали, влияющие на становление ребенка намного больше, чем условия проживания (пребывания).

С одной стороны - опыт слепых выпускников школы, пользующихся интернатом и не пользующихся им, показывает, что дети, прожившие в интернате школьные годы, оказываются более коммуникабельными, более мобильными и более неприхотливыми, чем их «домашние» соученики. «Интернатные» выпускники оказываются в дальнейшем более независимыми, более легкими на подъем и более самостоятельными, но не всегда готовыми к самообслуживанию в части приготовления пищи, стирки белья и других «домашних» трудностей, которые за них делали работники школы. Но в дальнейшем, жизнь заставит научиться и этому.

С другой стороны – проживание в интернате, вдали от семьи приводит к нарушению семейных связей между ребенком и его родственниками, т.к. часто некоторые дети видят родителей только в каникулы. Есть родители, которые, отправив ребенка в школу с интернатом, считают, что их обязанности и ответственность за воспитание ребенка полностью переходит школе, а им остается только «ждать» результатов. Но в этом случае срабатывает эффект «бабушки», о котором я говорил в шестой беседе. «Бабушкой» по воле родителей становится школа.

Проживание в интернате имеет свои плюсы и минусы, но максимальное использование плюсов интерната и сведение до минимума действие минусов зависит в первую очередь от родителей.

В-четвертых, необходимо выбрать форму образования, соответствующую возможностям ребенка. Сегодня Федеральные Законы «Об образовании»[30] и «О социальной защите инвалидов»[31] дают право родителям выбирать школу или требовать «обучение … по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому».[32] Некоторым детям, имеющим сочетанные нарушения, медико – психолого - педагогические комиссии (консультации) предлагают обучение на дому. Обычно такая форма рекомендуется незрячим детям, имеющим серьезные поведенческие отклонения, вызванные нарушениями ментального[33] характера, или детям, имеющим серьезные нарушения в передвижении, нарушения опорно-двигательного аппарата. Таких детей не много и для них, к сожалению, обучение на дому - единственная форма учебы. Кто сталкивался с этой формой обучения, тот знает её неэффективность, и сколько труда нужно вложить родителям, чтобы ребенок получил приемлемое общее образование. Результативность этой формы обучения зависит от того, как родители сумеют совместить свои возможности обучать ребенка с той, реальной, помощью, которую может им оказать школа.

Бывают случаи, когда некоторые родители требуют надомной формы обучения для своего незрячего ребенка, не имеющего других нарушений. Основанием для такого требования они выдвигают следующие причины: «далеко живем»; «не хотим, чтобы наш ребенок общался с другими «брошенными» детьми этого «вонючего» интерната»; или «я считаю, что в школе будут учить не тому, что нужно моему ребенку» и т.п.

Несколько лет назад я участвовал в конференции посвященной библиотечному обслуживанию слепых. Конференция проходила в одном из красивейших городов Сибири. На секции, посвященной образованию, работниками городской музыкальной школы, был представлен слепой мальчик 9 – 10 лет, который сыграл на синтезаторе несколько популярных вещей. У большинства участников конференции, знавших об обучении слепых через призму библиотечного дела, это выступление вызвало восторг и умиление. По завершению выступления я поинтересовался у преподавателей музыкальной школы: «Знает ли ребенок ноты, записанные брайлевским шрифтом». На что, получил ответ: «Ребенок обучается на слух, а ноты по Брайлю школой не используются, нет специалистов». По мнению директора музыкальной школы для данного ребенка это и не обязательно так, как у него абсолютный слух. Сидящие рядом работники школы слепых (одной из лучших в Сибири), с горечью посетовали: «Очень способный мальчик, но его мама считает, что в школе слепых учат не тому, что надо её сыну, и категорически не хочет, чтобы её сын посещал школу слепых. Добившись надомного обучения, основной упор сделала на музыкальном образовании».

Услышав ответ сотрудников музыкальной школы и сетование работников школы слепых, мне вспомнилась другая семья «слепого музыканта», историю взросления, которого я наблюдал более 10 лет.

Слепой мальчик уже в 12-13 лет незаурядно играл на фортепиано. Музыке он начал обучаться в обычной районной музыкальной школе, ещё до создания в Санкт-Петербурге при школе-интернате для слепых детей музыкальной школы. На слух он мог выучить серьезные музыкальные произведения. Общеобразовательные предметы изучал в школе для слепых. Родители ежедневно привозили его в школу, а после занятий забирали домой. Занятия в общеобразовательной школе, в музыкальной школе, постоянные поездки – все это создавало напряженный ритм жизни для семьи. Родители стойко преодолевали все трудности. Да и было ради чего, по оценкам специалистов ребенок имел неординарный, самобытный стиль игры. Школой - интернат и общественной организацией родителей города семье оказывалась всевозможная помощь: создавались условия для участия ребенка в концертной деятельности, в том числе за рубежом; семья участвовала в летних творческих мастерских, организуемых на юге; учителя «закрывали глаза» на его учебные «успехи» по некоторым предметам. Когда он стал учиться в старших классах, подключили специалистов (в том числе из-за рубежа), готовых организовать его дальнейшее музыкальное образование. Но дальнейшее музыкальное образование требовало иного принципиального подхода: необходимо уметь читать ноты, записанные рельефно – точечным шрифтом; знать сольфеджио; музыкальную литературу; приучиться к самообслуживанию; освоить пространственную ориентировку, хорошо знать иностранный язык. Но родители не согласились со специалистами. По их мнению, ничего менять не надо, их одаренный ребенок «проживет» и без этих «ненужных трудностей». Проходят годы, семья живет прежней напряженной жизнью. Но, специалисты все ниже и ниже оценивали его музыкальный уровень. После окончания школы поступает на очное отделение музыкального факультета одного из Вузов Санкт-Петербурга. Но учиться на дневном отделении не смог, не хватило ни только музыкальной грамотности, но и элементарной самостоятельности. А родителям с каждым годом становится все труднее и труднее помогать сыну - возраст берет своё. Перебрался на вечернюю, затем заочную форму обучения, а свою неудачу объясняет тем, что «слепые музыканты никому не нужны». При этом он почему-то забывает о других выпускниках школы для слепых, успешно обучающихся на очном факультете того же Вуза и не плохо «подрабатывающих» музыкой.

После того, как увели мальчика, я рассказал участникам секции эту историю, надеясь, что она заставит задуматься присутствующую маму над будущей судьбой своего сына. Научиться играть без нот на синтезаторе, для ребенка, не лишенного слуха, не так уж и сложно, и даже некоторое время на этом можно получать дивиденды. Родители счастливы - у них такой выдающийся ребенок! Им кажется, что так будет всегда и будущее ребенка очевидно. Но, не научившись читать ноты, не освоив сольфеджио, не изучив музыкальную литературу, ребенок, как бы он не был одарен, через несколько лет останавливается в своем музыкальном развитии. А отсутствие навыков самостоятельности сведет на нет и другие «детские достижения». К сожалению, реакцию мамы на мое выступление я так и не узнал.

Об аналогичных случаях Вам могут поведать работники многих школ для слепых детей. Музыкальное образование всегда считалось важным элементом развития незрячих детей, поэтому в каждой школе для слепых обязательно действуют музыкальные кружки, где дети учатся играть на фортепиано, аккордеоне и других инструментов, изучают нотную грамоту, сольфеджио. В Санкт–Петербурге, Армавире и других городах при школах слепых действую специальные музыкальные школы (отделения), где незрячим детям дается начальное музыкальное образование, позволяющее им в дальнейшем получить среднее и высшее профессиональное музыкальное образование. В Курске работает музыкальное училище – интернат для слепых.

Надомная форма обучения для некоторых родителей кажется более безопасной: ребенок всегда на глазах, не наберется «плохого» - родитель может научить только «хорошему». А так ли это? Да, человек, имеющий хорошее среднее или высшее образование, может самостоятельно обучить ребенком почти по всей программе средней школы, но сумеет ли он обучить ребенка самой главной науке жизни – общению. Общению со сверстниками, с другими взрослыми людьми, а не только с людьми «ближнего круга». Сумеет ли он научиться перенимать чужой опыт, а не только опыт мамы в борьбе «за место под солнцем»? Вряд ли. Опыт жизни незрячих выпускников, ставших «надомниками» по воле родителей, да и других детей «хорошо» опекаемых родителями, подтверждает это. Роль родителей не в том, чтобы подменить собой учителей, воспитателей и других специалистов, а том что бы найти те необходимые и достаточные условия образования для своего ребенка, дающие ему возможность максимально почерпнуть в школьные годы от окружающих всё «хорошее» и научиться понимать, что значит «плохое».

В 90-х годах в среде родительской и научно – педагогической общественности России широко обсуждался вопрос об интегрированном[34] образовании. Идея интегрированного образования, основанная на абсолютизации прав человека и пришедшая к нам с Запада в конце 80 - годов, на первый взгляд, очень заманчива и проста. Ребенок с отклонениями в развитии получает образование не в специальной школе, а в обычной, рядом с домом, вместе со здоровыми сверстниками, а органы образования создают для обучения необходимые условия. Родители, вспоминая свои школьные годы, считают, что обучение в обычной школе «лучше» и более «надежное» (в свое время так же думал и я), но мало кто задумывается над тем, как практически можно организовать процесс обучение ребенка с нарушением развития, в условиях массовой школы.

Сегодня, основываясь на анализе возможностей нашей системы образования, её традициях, опыте реализации этой идеи в странах запада: Швеции, США, Великобритании, Финляндии и других, считаю, что у нас организовывать интегрированное образование не целесообразно. Особенно это касается детей, имеющих сенсорные, церебральные или опорно-двигательные нарушения. Это связано с рядом объективных причин: неготовностью общества; недостатком финансовых средств, выделяемых на образование; отсутствием соответствующих специалистов и другими причинами. Опыт западных стран, например Швеции, где интегрированное образование стало законодательно широко внедряться в 70 - 80 –х годах, показал, что данная форма образования может быть приемлема не для всех детей, имеющих нарушения в развитии. В прошлое десятилетие часть родителей добилась для своих частично зрячих и слабовидящих детей возможности обучаться в обычных школах. Их опыт показывает, что, за редким исключением, интеграция молодого незрячего человека в общество зрячих проходит легче после получения «нормального» образования в специальной школе, нежели в период его обучения в массовой школе с «хорошо» организованным интегрированным образованием. «Хорошая» организация интегрированного образования обычно осуществлялась силами родителей.

Беседа одиннадцатая: Начальная школа

«Первое сентября - красный день календаря. Все мальчишки и девчонки…» - слова знакомые для всех. Первое сентября в первый раз - начало великой вехи в жизни каждого человека. Его ждут с нетерпением и некоторым страхом, к нему готовится всей семьей. На него возлагают большие надежды. Начальная школа – первый этап школьной жизни, и от того, как он будет пройден, зависит многое в будущей школьной и послешкольной жизни любого человека.

Со временем забываются многие разделы математики, физики, химии и других предметов, которые изучались в школе, но не возможно забыть чтение, правила счета, круговорот воды в природе – эти знания используются каждый день. Поэтому в начальной школе родителям легко помогать ребенку, хотя могут быть и сложности.

В классах слабовидящих используются такие же учебники, как в массовых школах, только напечатанные более крупным шрифтом. В классах слепых применяются учебники, напечатанные рельефно – точечным (брайлевским) шрифтом. Многих родителей он озадачивает, им кажется, что из-за этого они не способны ничем помочь своим детям. А так ли это?

Действительно, зрячий человек не сможет читать брайлевские книги, как незрячий – на ощупь, но читать их глазами вполне возможно. Надо знать принципы построения брайлевского шрифта и быть внимательнее, чем при чтении обычных книг, напечатанных плоским шрифтом.

Рельефно – точечный шрифт был изобретен молодым французом Луи Брайлем (1809 – 1852). Луи ослеп в пять лет, в результате несчастного случая. Родители стремились дать ему образование и делали для развития сына все от них зависящее. С 10 лет он учащийся Королевского института слепых в Париже. Институт слепых был основан в 1774 году молодым гражданским служащим Валентином Гаюи (1745 – 1822). Для обучения чтению слепых в институте использовались немногочисленные, громоздкие и дорогие книги. Текст в них печатался выпуклыми, увеличенными в размере буквами латинского алфавита. Он плохо считывался на ощупь, но все же давал возможность слепым самостоятельно получать знания.

В 1921 году Луи Брайл познакомился с системой рельефного письма, предложенной отставным капитаном артиллерии Шарль – Мари Барбье де ля Серр. Предложенная система не удовлетворила Луи, но идея использования выпуклых точек ему понравилась. После многих экспериментов, в конце 1824 года Луи придумал систему написания букв основанную на комбинациях шести рельефных точек, расположенных в два столбца по три точки. Комбинация из шести точек позволяет записать до 63 знаков. Расстояние между точками 2 – 2,5 мм дает возможность подушечкой пальца прощупать (осязать) любой знак записанный шеститочием. В 1829 году Луи Брайл опубликовывает свою систему, включающую алфавит, знаки препинания, цифры и нотные знаки. Окончательный вариант был опубликован в 1837 году. В России первая попытка создать русский алфавит на брайлевском шрифте была сделана в 1861 году 17 летним слепым дворянином Денисом Оболенским. Окончательный вариант, введенный в практику в 1881 году Мариинским попечительством слепых, был создан российским тифлопедагогом Трумбергом Е.Р., с участием директора Дрезденского института слепых – г - на Бютнера.

Сегодня брайлевский шрифт используется слепыми во всем мире. На нем печатаются журналы, учебники, книги. Многие слепые при работе на персональных компьютерах используют брайлевские приставки, позволяющие считывать текст с экрана.

Русский и латинский алфавит, знаки препинания и написание цифр брайлевским шрифтом приведены в Приложении 2. Используя его и помогая ребенку выучить азбуку, Вы к концу первого класса легко сможете читать учебники и тетради своего ребенка. Ваши знания, умение читать брайлевский текст позволят Вам помочь ребенку освоить новый вид ведущей деятельности - учебу.

«Изменение ведущей деятельности предъявляет ребенку новые требования, которые он должен принять, выполняя функции ученика. Однако понимание и принятие необходимости новых требований еще не значит, что они влекут за собой их обязательное выполнение»[35]

Часто родители, обнаружив, что у ребенка «не идет» учеба или возникают иные школьные проблемы, обвиняют в этом учителя и жалуются на него директору школы, а то и в органы образования. Ни в коем случае не советую этого делать. Если Ваши настойчивые требования, будут спущены учителю «сверху», он вынужден будет им подчиниться и этим серьезно «навредить» Вашему ребенку, не делая при этом ничего предосудительного. Например, поддавшись Вашим требованиям – «гуманнее относиться к незрячему ребенку», будет ставить ему завышенные оценки, удовлетворяя тем самым его самолюбие и Вашу жалость к нему. Это приведет к тому, что ребенок не сможет адекватно отвечать на принуждение, или, по определению великого педагога – философа XX века Сергея Иосифовича Гессена, подчиняться дисциплине. А, «дисциплина … есть, … согласование усилий для получения … максимального эффекта»[36]. Иными словами, ребенок не научится главной науке начальной школы – уметь учиться (трудиться).

Или наоборот, поддавшим Вашим честолюбивым устремлениям, учитель начнет ставить перед ребенком трудно разрешимые задачи, создавая у него состояние «постоянной неудовлетворенности собой». А «… преждевременное воспитание, в котором предлагаемый ребенку внешний материал превосходит способность его усвоения, неизбежно воспитывает надломленных, безличных людей»[37].

В случае возникновения у ребенка школьных проблем надо не жаловаться, а искать пути их решения. При этом необходимо помнить, что в отличие от родителей зрячих детей, у Вас мало вариантов для выбора.

В первом классе трудности с освоением учебной программы выявляются, как правило, к концу третьей четверти. Обнаружив их, не паникуйте, но и не оставляйте их без внимания. Причины трудностей могут быть разные: «неготовность» ребенка к обучению, «неудачный учитель», «не тот состав класса», много пропусков из-за болезни, а у Вас не было времени помогать ребенку и т.д. Посоветуйтесь с учителем, завучем начальной школы – может быть, имеет смысл, оставить ребенка в первом классе на повторный год обучения. Как правило, такое совместное решение родителей и педагогов идет на пользу ребенку и у него стабилизируется учеба. Этот прием мы использовали, когда у Максима «не пошла» учеба в первом классе музыкальной школы. Закончил он её на «отлично». Ну, а как ребенок в этом возрасте переживет эту проблему, зависит от Вашего отношения к ней: как к трагедии, или как к одной из возможных жизненных ситуаций.

Бывает и другая ситуация. Ребенок учится легко и успешно, а другие дети «топчутся» на месте. Выявляется это, обычно, в конце второй, третьей четверти второго класса. Посоветуйтесь с учителями Вашего и следующего, третьего класса - может быть имеет смысл за лето самим подготовить ребенка по программе третьего класса (уверен это в Ваших силах), а ему в августе написать контрольную работу и с первого сентября пойти в четвертый класс? Если ребенок не сопротивляется, преподаватели не возражают, согласуйте эту идею с администрацией школы и действуйте. Я знаю несколько таких случаев. В частности, Максим так перешел из второго в четвертый класс. И ни кто: ни дети, ни родители, ни учителя не пожалели об этом.

Успешность обучения ребенка в старших классах, напрямую зависит от его успехов в первые школьные года. Помогайте ребенку осваивать учебный материал. Внимательно отнеситесь ко всем трудностям, которые возникают в ходе учебы ребенка в начальной школе. «Активная роль взрослого в развитии слепого ребенка значительно больше, нежели в жизни зрячего, что связано с отсутствием у слепого ребенка непосредственного зрительного подражания - одного из каналов самостоятельного приобретения знаний».[38]

Успехов Вам на поприще учебы!

Беседа двенадцатая: Общая и средняя школа

Прошли четыре года, и ребенок уже учится в пятом классе. Новые условия: каждый предмет ведет свой учитель, со своим характером, манерой поведения. Другие воспитатели, классный руководитель. Другое классное помещение. А тут ещё новые предметы, которые Вы подзабыли – ну как тут поможешь ребенку?

А нужна ли Вашему ребенку помощь в повседневной учебной жизни? Помощь ребенку в том виде, в котором Вы оказывали ему в начальной школе, ему уже не нужна. Если ребенок умеет учиться, то учителя в небольших классах легко донесут до него знания, воспитатели проследят за выполнением домашних заданий. За четыре годы совместной учебы и жизни в школе, дети научились поддерживать друг друга, и всегда готовы прийти на помощь – важная особенность школ слепых.

Но не расслабляйтесь и постоянно интересуйтесь ходом учебы, поощряйте удачи и помогайте ребенку разбираться в проблемах. А проблем будет много.

Учиться вашему ребенку еще не менее шести лет, в школе слепых учебная программа общей школы завершается в десятом, а не девятом классе, как в массовых школах. Среднюю школу он закончит после обучения в 11 и 12 классах. В десятом классе Вам и Вашему ребенку придется решать, что делать дальше: продолжить обучение в 11 – 12 классах и получить аттестат об окончании средней (полной) школы, или пойти учиться в среднее профессиональное образовательное учреждение, или думать о трудоустройстве.

А пока впереди шесть лет учебы. Это очень интересные годы становления ребенка как личности. Через год – два, паинька-ребеночек превратится в подростка, с собственными интересами, со своим мнением на происходящее вокруг него, со своими пристрастиями и требованиями. Наступит так называемый «кризис подросткового возраста», несущий свои радости и горести.

Ребенок начинает осознавать себя личностью. Уже в конце начальной школы у него изменяется оценка своих возможностей. Раньше оценка жизненной успешности совпадала с оценкой родителей и учителей. Теперь эта оценка, а точнее самооценка, базируется: на мнении товарищей по учебе; на восприятии своих возможностей, через призму зрительного дефекта; на оценке способности делать то же, что и другие; на восприятии своего внешнего вида и на других, часто не понятных для Вас, факторах. Ребенок начинает самоутверждаться. Этот период для родителей чреват тем, что в нем проявляются многие недочеты воспитания, допущенные в предшествующие годы.

В начале кризиса подросткового возраста многие дети начинают активно интересоваться причинами своего плохого зрения. Часто предъявляют родителям необоснованные претензии, считая, что они «не всё! сделали». Другие дети, наоборот впадают в уныние, грубят, плохо ведут себя, начинают хуже учиться, им кажется, что с таким зрением у них нет будущего. Третьи начинают требовать к себе снисхождения. Четвертые - не прочь «выбить» дополнительные блага. Вам необходимо найти способы снятия психологического напряжения у подростка от этих вопросов. Это можно сделать только в содружестве с работниками школы. Бывает, что в этот период они видят и общаются с ребенком больше чем Вы и могут, рассказав для Вас много интересного о ребенке, помочь найти с ним общий язык и «утрясти» недоразумения. Игнорирование или несвоевременное реагирование на эти вопросы, может оставить неизгладимый след на взаимоотношениях в семье.

А пока ещё не наступил этот период, подумаем о том, что можно сделать, чтобы помочь ребенку повысить свою самооценку. Специалисты отмечают, что «…слепые и слабовидящие старшеклассники выделяют те качества личности, которые ценны для становления их самостоятельности и самоутверждения»[39].

Существенное влияние на собственную самооценку незрячего школьника оказывает его способность самостоятельно перемещаться – ездить по собственным делам без сопровождения взрослых. Произойдет это, как правило, не ранее 9 – 10 класса, но к этому необходимо готовиться в 5 – 6 классах.

Если у ребенка глубокое нарушение зрения и ему в будущем придется использовать белую трость, то с 10 – 11 лет необходимо приучать его носить её с собой, при каждом выходе из дома, даже если он идет с сопровождающим. Необходимо убедить ребенка в том, что в этом нет ни чего постыдного, а трость, в первую очередь, нужна не ему, а окружающим – они при виде белой трости внимательнее относятся к её владельцу. При поездках в школу в часы пик белая трость в руках Максима неоднократно спасала нас от столкновений со спешащими навстречу людьми. Со временем ношение трости войдет в привычку, и она превратиться в средство, обеспечивающее безопасное передвижение её владельца в пространстве.

Почему в 10 – 11 лет? В этом возрасте, у незрячего ребенка появляется интерес к самостоятельному передвижению и он начинает понимать, что без трости ходить опасно. А вот в 13 – 15 лет Вы вряд ли уговорите его взять в руки трость – «стыдно», и только лет через пять юноша или девушка начнут признавать необходимость трости при хождении и пожалеют, что не научился пользоваться ею раньше.

Разговариваю с Николаем, 22 лет, тотально слепым:

- Коля, наблюдал, как ты идешь по городу. Очень уверенно. Когда ты самостоятельно пошел с тростью. Что тебя заставило сделать это?

- Учась в школе, до 18 лет я не пользовался тростью. Считал, что она «портит» мой вид. А тут, мне повезло, договориться о свидании с девушкой. Надо идти! А как? Не пойдешь же с мамой на свидание. Нашел в школе у товарищей трость, походил с ней вокруг школы – вроде все получается. В субботу с родителями приехал домой. А на утро, сказав, что пошел гулять во двор - его я знал хорошо и без трости, отправился на свидание. Идти было минут десять - пятнадцать, с родителями я неоднократно ходил по этому маршруту. Ну и намучился я: спотыкаешься о бордюры, натыкаешься на кусты. Мешают прохожие. Вокруг какие – то ларьки. Кажется, что все машины едут на тебя. То, что это оказалось так сложно, для меня было открытием. С помощью прохожих, с грехом пополам добрался до места. Чуть не опоздал на свидание, хотя вышел заблаговременно.

- А разве Вас не учили в школе ходить самостоятельно с тростью?

- Когда я учился в 5 классе (11 лет[40]), у нас ввели уроки ориентировки, они нам очень нравились, но учитель часто болел. В те годы все хотели ходить самостоятельно, но в школьной жизни трость обычно не нужна. Там если надо ехать куда-нибудь, то все едут с сопровождающими. Родители также не настаивали на использование трости. В 8 классе (14 лет), у нас снова ввели ориентировку, но мы уже занимались формально, для галочки - «Ходить с тростью, зачем? Над нами будут смеяться зрячие!»

- А как же ты научился ходить один?

- Жизнь заставила. Все началось со свидания, о котором я Вам рассказывал. Но пока учился ходить, чего только не было: свалился в люк, чуть не попал под машину, а сколько раз плутал, опаздывал. Многому научили в реабилитационном центре для слепых. Спокойно я стал ходить всего года два».

Нужны ли комментарии?

Некоторые родители не знают где взять трость и какая она должна быть. В школьной программе есть часы, на которых слепых детей обучают пространственной ориентировки, в том числе с использованием трости, но в обязанность школы не входит обеспечение детей тростями. Это задача органов социальной защиты, но для получения бесплатной трости необходим документ (индивидуальная программа реабилитации инвалида) от медико-социальной экспертизы (МСЭ) – государственного органа, дающего заключение об инвалидности. Иногда легче купить трость самому, чем получить необходимую бумагу от МСЭ. Где купить трость можно узнать в первичной организации Всероссийского общества слепых (ВОС) при школе или в отделении ВОС вашего региона.

Белые трости бывают трех основных видов: опорные, трости – щупы и складные. Опорные трости обычно нужны для слабовидящих пожилым людей или для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, трости – щупы в основном используются при обучении хождению на занятиях в школе или реабилитационном центре, а так же для слепых, перемещающихся на небольшие расстояния без использования общественного транспорта. Для детей и мобильных инвалидов по зрению целесообразнее использовать складную трость. Они бывают разной конструкции и различной длины. В начале, когда ребенок будет использовать трость в качестве средства сигнализации для окружающих, её длина в развернутом виде не принципиальна, но желательно, чтобы она была не ниже его пояса. Если же трость будет использоваться по прямому назначению, то в вертикальном положении её ручка должна быть в пределах грудной клетки. Немецкие тифлопедагоги считают, что трость для хождения должна, как и лыжная палка, доходить до подмышки. Как научить ребенка самостоятельно ходить, мы поговорим в тринадцатой беседе.

А сейчас, обсудим одну «малозаметную» проблему для родителей, особенно для тех, у которых дети проживают в интернате. Часто их родители не замечают перехода ребенка во «взрослое» состояние и возникающие при этом «внешние» последствия.

Мама, забрав ребенка в конце недели из школы и придя домой, говорит: «Прежде чем ужинать, помойся под душем и переоденься – от тебя пахнет интернатом». А в понедельник, собирая ребенка в школу на пять – шесть дней, забывает дать ему на смену рубашки, носки и нижнее бельё.

С наступлением половой зрелости у ребенка меняется деятельность многих систем организма, в том числе системы потоотделения. От ребенка начинает пахнуть «взрослым» человеком. Если запах маленького ребенка для взрослых не очень заметен, а мать, вообще не замечает его, воспринимая как собственный, то запах, исходящий от половозрелого подростка, воспринимается окружающими, в том числе и родителями, совершенно по-другому. Воспитатели жалуются: - «Утром, на подъеме, меньше всего хочется заходить в спальню к старшеклассникам. Стоит такой дух, что мутнеет в глазах». Замечание окружающих, сделанные подростку, по поводу его «пахучести», вызывают у него недоумение и выводят из себя. Он не понимает, что от него хотят, и он отчасти прав – человек не чувствует своего запаха.

Поэтому необходимо своевременно приучить ребенка к гигиене всего тела. Все родители учат детей мыть руки, лицо, ноги, чистить зубы, купаться в ванне. Но к 10 - 11 годам необходимо приучить ребенка более тщательно соблюдать правила гигиены. В школе воспитатели так же заставляют детей ежедневно мыться, но воспитатели не имеют возможности лично заниматься обучением детей соблюдению гигиены и не могут (а иногда и не имеют права) проконтролировать качество мытья. Да и ребенку не очень хочется в интернате бежать из теплой спальни по «холодному» коридору в умывальню, поэтому он «жульничает» и плохо моется. А утром, для профилактики, пользуется широко разрекламированным дезодорантом, не понимая, что тот не спасет его от брезгливых замечаний товарищей и взрослых.

Поэтому родителям необходимо приучить ребенка ежедневно мыться под душем, а если это невозможно, то уметь ежедневно подмывать над раковиной подмышечные впадины, промежности, соблюдать гигиену половых органов. Ребенок должен иметь возможность: ежедневно заменять рубашку (сорочку), носки; не реже двух раз в неделю менять нижнее бельё. Всё это должно войти в обязательную привычку, ребенок должен понимать, зачем это нужно. Если нельзя обеспечить нужным количеством сменного белья – научите ребенка стирать и обеспечьте его стиральными средствами. Сказанное касается не только юношей, но и девушек.

Если, сумеете своевременно приучить ребенка к этим, вроде бы само собой разумеющимся вещам, то поможете своему ребенку в повышении самооценки, что немаловажно в преодолении проблем подросткового возраста. Конечно, это не все проблемы и, возможно, не самые «важные», которые Вам придется решать во время обучения ребенка в общей и средней школе, но опыт их решения, при наличии хорошего контакта с работниками школы, позволит решить большинство других.

Беседа тринадцатая: Учимся ходить самостоятельно.

В тифлопедагогике, способность незрячего человека ориентироваться в больших и малых пространствах, умение самостоятельно перемещаться из одной точки окружающего пространства в другую, называется пространственной ориентировкой. Это понятие включает в себя две основные составляющие: ориентировка - способность незрячего человека, используя свои органы чувств, определять положение своего тела относительно других предметов окружающей обстановки, и мобильность – способность самостоятельно и (или) с помощью окружающих добраться из начальной места до требуемого.

Зрячий человек, находясь даже в незнакомом месте, легко найдет большое количество ориентиров, позволяющих ему выбрать путь и способ передвижения в нужном направлении. Для незрячего человека быстрота и безопасность решения этой задачи будет зависеть от того, как он научился пользоваться своими органами чувств при ориентировке и самостоятельном передвижении. Немаловажным фактором при ориентировке, является умение просить и получать помощь от других людей.

В предшествующих беседах я обращал внимание на необходимость научить ребенка ориентировке, общению и мобильности. Правда под мобильностью обычно я подразумевал способность ребенка передвигаться самостоятельно в достаточно ограниченном пространстве: квартире, школьном помещении, территории школы, на садовом участке и т.п. Передвижение на большие расстояния незрячий ребенок в дошкольные годы, в начальной школе совершает всегда с сопровождающим. С 5 – 8 класса часть детей начинает ходить самостоятельно, а к 9 - 11 классу у большинства незрячих детей появляется потребность к самостоятельному передвижению без сопровождения взрослых, сначала компаниями, затем парами, а потом и в одиночку.

Для слабовидящих детей обычно нет больших проблем с ориентировкой и мобильностью. Обучение мобильности для них сводятся, в основном, к научению быть внимательным при передвижении, при посадке в общественный транспорт и высадке из него, а так же в четком соблюдении правил дорожного движения.

Среди незрячих детей, можно выделить две группы:

К первой группе можно отнести детей, имеющих остатки зрения, не позволяющие им учиться по обычным учебникам, но достаточные, чтобы заметить крупные препятствия на своем пути, различать сигналы светофора, свет фар. Такие дети не плохо ориентируются на знакомых маршрутах. Обучение их мобильности не представляет большой сложности – достаточно им, несколько раз пройти с сопровождающим по новому маршруту. Разовые поездки на более длительные расстояния, могут также совершаться ими без сопровождающих, при тщательном обсуждении маршрута и умения ребенка прибегать к помощи окружающих. На знакомых маршрутах, незрячие этой группы, белой тростью обычно не пользуются, но желательно, что бы они использовали её в местах больших скоплений людей, в часы пик на транспорте, и при передвижении по новым маршрутам. В старших классах они часто выступают в роли поводырей для своих одноклассников, имеющих более плохое зрение.

Другая группа – слепые дети, не имеющие остатков зрения или имеющие только светоощущение. Это самая малочисленная и самая сложная группа в освоении мобильности на большие расстояния. Расскажу, как я обучал сына самостоятельно ходить.

О том, как я готовил сына к самостоятельному передвижению в дошкольные годы и в школе, рассказано в предшествующих беседах. Не плохую подготовку к ориентировке, сын получил в школе на уроках пространственной ориентировки и физкультуры. Все это стало основой для ориентирования при обучении мобильности. Правда, когда Максим начал учиться самостоятельно ходить по улицам, выяснилось, что в ориентировке у него есть пробелы, связанные с отсутствием четкого зрительного образа городских кварталов, расположения улиц относительно друг друга. После двух – трех поворотов на перекрестках он терял ориентацию и не мог даже пройти обратно по тому же маршруту.

Устранить этот пробел помогли одноклассники Максима. Узнав о неудачах, они вспомнили, что у Максима были не лады с черчением и, предположив, что он не может соотнести свой маршрут с планом кварталов, предложили сделать для него карту маршрута. Дома, вместе с Максимом начертили рельефно-точечные карты микрорайона нашего дома, микрорайона школы, схемы переходов в метро. На картах контурно были показаны улицы, переходы через них, остановки транспорта. После детального изучения карт, как дома, так и в процессе движения у Максима сформировались четкие образы микрорайонов. Он стал соотносить свой маршрут с расположением улиц, перекрестков и интересующих нас объектов: дом, школа, магазины, остановки транспорта и даже находить обходные пути, когда обычный маршрут оказывался недоступен, например, из-за дорожных работ. В дальнейшем, проблем с потерей ориентации из-за поворотов на перекрестках не возникало.

Этот пример ещё раз указывает на то, что у тотально слепого человека, так же как и зрячего формируются зрительные образы окружающего мира, необходимые для ориентации и достаточные для самостоятельного решения практических задач. Но процесс формирования зрительных образов, их дифференциация и систематизация происходит существеннее дольше, чем у зрячего ребенка. Формирование образов у зрячих и незрячих детей происходит по одним и тем же законам, как результат взаимодействия с окружающими предметами и совместной деятельности с другими людьми. Но если формирование образа на основании зрительной информации, воспринимаемой зрячим ребенком, происходит в результате привычного взаимодействия зрячих людей, то для незрячего ребенка этот процесс зависит от учета окружающими способов получения ребенком необходимой информации об элементах предметного мира. Взрослый должен помогать ребенку обобщать полученную информацию, находить аналогии и уметь выделять отдельные признаки предметов.

Человек, сопровождающий незрячего ребенка во время прогулки, поездки, должен учитывать эту его особенность и делать все возможное для формирования образов о предметах окружающего мира. Еще когда Максим только начал ходить, я выработал для себя несколько обязательных правил:

1. Ни когда не спешить, когда идешь с незрячим ребенком. По ходу движения всегда объяснять ребенку любое заинтересовавшее его событие.

2.При посещении одного и того же места: детской площадки, поликлиники, ДДУ, магазина и т.п., пользоваться одним и тем же маршрутом.

3. При прохождении по маршруту использовать прямолинейные отрезки пути, делая повороты, как правило, под прямыми углами. Ни когда не пользоваться «коротким путем»: различными тропинками, не пересекать улицы вне зон пешеходного перехода и т. п. Всегда объяснять ребенку причину отклонения от прямолинейного движения.

4. Объяснять сыну, мимо чего проходим. А при его желании, давать возможность ознакомиться с любым доступным для него предметом (препятствием). Ребенок должен иметь возможность потрогать, ощупать, обойти, обнюхать интересующий его предмет.

5. При движении по маршруту, стараться фиксировать в памяти ребенка положение любого предмета, вызвавшие у него те или иные ощущения: осязательные, слуховые, обонятельные, вестибулярные.

6.Дома совместно вспоминать маршрут, новые предметы и находить аналоги с уже известными предметами.

Для слепого ребенка хорошим подспорьем в познании является трость, которая как бы «удлиняет» руку и позволяет ощупать предмет без непосредственного тактильного контакта. Приучать Максима использовать трость я начал с 3 –4 лет. Почти на все пешие прогулки мы брали с собой легкую указку из стеклотекстолита, которой я учил Максима обследовать различные предметы, препятствия на дороги и т.п. Хотя в дошкольные годы и в начальных классах трость использовалась достаточно часто, она больше использовалась как игрушка, позволяющая познать окружающие предметы, а не как средство, необходимое для передвижения. С пятого класса трость стали брать при каждом выходе из дома. Практически, она использовалась в качестве средства сигнализации для окружающих, но на прямых участках дороги, при переходе улицы, хождении по лестницам Максим уже мог её использовал по назначению. К восьмому классу Максим принимал трость, как естественный атрибут, понимал её необходимость и использовал её в качестве щупа на сложных участках маршрута: на лестничных переходах в метро, эскалаторах и чтобы самостоятельно пройти небольшие участки маршрута. У нас ни когда не возникало дилеммы: брать трость, или не брать. В 9-11 классе, Максим тростью пользовался мало, большинство поездок мы совершали на автомобиле. С третьей четверти 11 класса Максим стал совмещать учебу в школе с посещением Санкт-Петербургского центра медико-социальной реабилитации слепых, где прошел курс реабилитации, включающий пространственную ориентировку. Реабилитационный курс, под руководством тифлопедагогов, дал хорошую основу для самостоятельной ориентировки и мобильности. Была отработана методика пользования тростью при движении, уточнены правила выбора мест перехода улиц и другие особенности хождения по городу с интенсивным транспортным движением. Но отсутствие тренировки, быстро могло свести все знания на нет. Поэтому с сентября мы уже самостоятельно стали отрабатывать хождение по ряду маршрутов. Такие тренировки делали 2- 3 раза в неделю. Основной маршрут был из дома в школу и обратно. Он состоял из трех этапов: пешком от дома до станции метро, затем поездка в метро с пересадкой с линии на линию, и от метро до школы. Длительность маршрута составляла 40 – 45 мин. Иногда надо было ездить по другим маршрутами: в библиотеку, на занятия английским языком и другие места.

Вначале мы ходили по каждому маршруту вместе, Максим шел впереди, используя трость, а я, находясь сзади в 2 – 3 метрах, объяснял ему, мимо чего он проходит, какие препятствия подстерегают, куда и как надо поворачивать и т.п. При необходимости отдельные участки проходили по несколько раз. Затем Максим стал ходить один, а я шел на некотором отдалении от него: сзади в метрах 20 – 30 либо по другой стороне улицы. Подходил к нему, только когда видел явные затруднения или грубые промахи. После прохождения маршрута мы обсуждали ошибки и их причины. Для подстраховки, опробовали несколько альтернативных вариантов маршрута. Наступил день (в конце второго месяца тренировок), когда решили, что пора Максиму ехать в школу одному. Из дома он вышел один, я же, подождав несколько минут, пошел следом. Быстро догнал и, держась на расстоянии, проводил до школы. Так повторилось несколько раз. Вечером, мы обсуждали каждый его поход, я соотносил его впечатления с моими наблюдениями, и делал на основании них, некоторые замечания, высказанные в виде предположений. У Максима повысилась уверенность в себе, вырос авторитет у товарищей и учителей. А о том, что я его некоторое время «пас», он узнал много позже. С тех пор он стал ездить по городу самостоятельно. Не скрою, я волновался за него, когда от него не было своевременного звонка о благополучном завершении похода, или когда он опаздывал домой – это естественная реакция любого родителя, но моё волнение, не в счет, по сравнению с его сегодняшней самостоятельностью.

Сегодня он один ездит в университет, в библиотеки, в театр, на встречу с друзьями. Бывают случаи, когда ему необходим сопровождающий, тогда он заранее с кем-нибудь договаривается или пользуется на отдельных участках маршрута помощью окружающих людей. Из-за того, что в последнее время я ездил по городу на автомобиле, оказалось, что Максим лучше меня знает маршруты общественного транспорта. При поездке по новому маршруту он заранее уточняет его особенности, места пересадок, время прохода и проезда на отдельных участках. Иногда опаздывает на занятия и встречи – с кем не бывает!

В ходе обучения Максима хождению по маршрутам я наблюдал, как окружающие реагирую на незрячего человека. В основном все окружающие внимательно относятся к человеку с белой тростью, а многие готовы помочь. Очень важно чтобы подросток умел, как просить помощи, так и корректно от неё отказаться.

В первом случае, сложностью является то, что подростку в 15 – 18 лет «не удобно» просить помощи - такова психологическая особенность этого возраста. Преодолеть эту особенность можно только одним путем – надо создать условия, чтобы он вынужден был просить нужную помощь у окружающих. Для этого я, сопровождая Максима «на расстоянии», при возникновении у него трудностей с ориентацией: сбился с пути, свернул не туда, и если, эта ошибка не создавала опасности, не спешил ему на помощь – «выкарабкивайся сам». Заметив свою ошибку, но не дождавшись меня, ему приходилось обращаться за помощью к прохожим – «не стоять же столбом по середине тротуара». Если же он продолжал «стоять столбом», то я просил кого-нибудь из прохожих подойти к нему и предложить помощь. Большинство людей на просьбу о помощи не отказываются, только им надо правильно объяснить что требуется. Подросток так же должен это уметь. Например, зрячий человек, не сталкивавшийся в повседневной жизни со слепыми, не знает, как правильно его сопровождать – берет за локоть и ведет перед собой, что не удобно и небезопасно. Подросток, не стесняясь, должен сказать, что будет лучше, если он возьмет попутчика под локоть – так им будет удобнее. Несколько удачных «вынужденных» обращений к прохожим за помощью, показали Максиму, что ни какого «не удобства» в этом нет.

А вот вторая проблема – уметь отказаться от чужой помощи, имеет большее число вариаций, решение которых не всегда однозначно. Предложенная помощь может оказаться нормальным порывом человека, желающим помочь другому, но может оказаться бестактным «состраданием» к инвалиду, а то и желанием ограбить. За время своего самостоятельного хождения Максим столкнулся со всеми вариантами предлагаемой помощи.

Слепой человек, идущий знакомым маршрутом, прекрасно знает, где ему может понадобиться помощь других, а где нет. Маршрут четко отработан. Слепому ясно: где надо повернуть, в каком месте перейти улицу, в какие двери вагона входить, как подходить к перрону. Поэтому необходимо сразу же отвергать помощь «сострадающего доброхота», который, обычно не спросив, нужна помощь или нет, хватает слепого под руку и ведет его туда где, по его мнению, слепому будет лучше, а затем, так же молча, бросает его и уходит. Бывают и другие варианты «доброхотов»: старушки, требующие через весь вагон, уступить место слепому, хотя он этого не просит, но «она-то лучше знает, что нужно слепенькому»; или дядечка, увидев слепого на перроне, сразу же начинает ему «помогать» войти в вагон - «стоит на перроне, значит, хочет влезть в вагон!». Помощь таких «доброхотов» вредна тем, что слепой сбивается с привычного маршрута и теряет ориентировку. Бывают и другие помощники, готовые «помогать» до тех пор, пока в укромном месте не появится возможность отобрать у сопровождаемого мобильный телефон, кошелек и т.д.

Научить подростка отказываться от «навязчивой» помощи очень важно, для его же безопасности. Если же он вынужден принять чью-то помощь, то необходимо научить его чётко сообщать «помощнику» в чем и в каких пределах ему нужна помощь. Если тот готов оказать помощь в указанных пределах, то её можно принять. Если же помощник будет, без объяснения причин, предлагать другой вариант, не известный для слепого, то лучше отказаться.

При передвижении со случайным попутчиком, слепой должен быть очень внимательным и четко контролировать своё местонахождение, чтобы попутчик «случайно» не увел его в сторону от маршрута. С Максимом был случай, когда попутчица, «заинтригованная» незрячим юношей, идущим самостоятельно, предложила свою помощь и, разговорившись с ним, увела на другую улицу. Максим, увлекшись разговором с сердобольной попутчицей, тоже не заметил, как «сошел с маршрута».

Для исключения случаев грабежа необходимо научить ребенка: во-первых, не быть откровенным со случайным попутчиком. Во-вторых, при обнаружении явной навязчивости со стороны «помощника» уметь «вызывать» помощь. Например, находясь в людном месте, «позвонить» по мобильному телефону знакомым и попросить встретить его. Обычно «попутчик» после этого исчезает.

Сегодня широко используются мобильные телефоны. «Мобильник» прекрасное средство связи, но он может стать причиной несчастного случая. Слепой, двигающийся по маршруту, прежде чем ответить по телефону, должен найти безопасное место для разговора. Например, он переходит улицу или идет в сплошном потоке людей или т.п., услышав сигнал Вашего вызова и зная, что Вы волнуетесь, если он долго не отвечает, начинает спешить, а спешить или отвлекаться во время движения для него опасно. Эту проблему мы решили следующим образом, когда я звоню сыну, то жду его ответа в течение трех первых гудков, затем прекращаю вызов – значит, он не может ответить. Максим во время движения, узнав по мелодии вызова, что звоню я, не спешит ответить, и перезванивает, когда у него появляется возможность. Обычно приходится ждать его звонка не более двух минут. Так же он реагирует во время движения и на другие звонки.

Беседа четырнадцатая и заключительная.

Можно ещё много рассказать о том, как сын познавал окружающий мир.

Например, как-то в мае на базе отдыха, где я участвовал в семинаре для работников общественных организаций, десятилетний Максим, гуляя по берегу озера с другими детьми участников семинара, оступившись на причале, упал в холодную воду, потащив за собой девочку, держащую его за руку. Навыки поведения в воде, приобретенные им в бассейне (с 8 лет мы ходили еженедельно в бассейн), позволили ему, не испугавшись, самому выбраться из воды и помочь напарнице. А "зевнувшая" взрослая сопровождающая, быстро довела их до номера и переодела. Назавтра они не только не заболели, но даже не "зашмыгали носами". А сколько было впечатлений после той поездки. Или как мы осваивали бассейн - сначала просто обходя его, постепенно опускаясь в воду "до макушки" (8 - 8,5 лет), затем научились плавать на спине (10 лет), потом "на животе" (11 лет), прыгать "солдатиком" (с 11,5 лет) и т.д. Сегодня физкультура (обязательный предмет в каждом Вузе) для него связана не только с написание рефератов на тему "адаптивной физкультуры" (что делают большинство студентов - инвалидов), но и с приятными занятиями в бассейне. Или о его сольных выступлениях в 14 - 17 лет перед публикой, где он, аккомпанируя себе на синтезаторе, с успехом исполнял популярные песни. Или о том, как он, став старше, осознал возможность своего будущего в качестве "слепого музыканта" и выбрал другую профессию. И о многих, многих других событиях в его жизни.

Сегодняшняя его самостоятельность, независимость, умение общаться вызывает уважение у людей, с которыми он встречается по учебе в университете, на занятиях музыкой и общественной деятельностью. В первые месяцы учебы Максима в Университете, со стороны сокурсников и преподавателей, к нему было настороженное отношение. Но когда все увидели, что он не пытается получить поблажек от преподавателей, не требует, чтобы его опекали, умеет пошутить над своими "зрительными проблемами", к нему появилось уважительное отношение. Вскоре сокурсники сами стали предлагать помощь, приглашать в свои компании, не отказываются от его приглашений. В начале второго курса в компьютерном классе факультета для Максима были оборудованы специальные рабочие места. А такое отношение окружающих "стоит многого".

Необходимость заниматься подготовкой сына к взрослой жизни заставила нас - родителей отказаться от много того, что было привычным в предшествующей жизни: я вынужден был изменить профиль работы; заняться поиском и изучением литературы; пришлось переосмыслить свое отношение с окружающими, к школе, к решению многих житейских ситуаций. Были и серьезные финансовые проблемы, научившие пользоваться малым, и многие другие трудности. При этом моя жизнь не стала беднее или не интереснее. Сегодня, оглядываясь назад, вижу, что я поступал правильно, направив все свои силы на воспитание сына и все то, что казалось ценным для меня раньше, не идет ни в какое сравнение с ценностью сегодняшней самостоятельности сына.

И сегодня, нам - родителям, приходится много помогать сыну: читать учебные материалы или делать их электронные версии для компьютера; иногда сопровождать его, чтобы он сдал задолженность (что за студент без "хвоста"!); готовить еду; стирать и т.д. и т.п. Но разве в других семьях нет аналогичных забот.

Из-за многолетней привычки сопровождать сына иногда не хочется отпускать его одного, но не поедешь же с ним на свидание с девушкой или на встречу друзей или решать его учебные дела. Приходится сдерживать свои желания. У сына теперь "своя жизнь". Утешает понимание того, что при такой самостоятельности Максиму не придется "сидеть на шее" старшего брата и "мешать" жить его семье. У них прекрасные отношения и взаимоподдержка, но взрослая жизнь у каждого должна быть своя. Какая будет дальнейшая жизнь у сына, я не знаю, но уверен, что он найдет свое место среди людей.

Дорогие читатели, надеюсь, что "беседы" помогут Вам не впадать в отчаяние, и подскажут на первых порах, что и как делать, на что необходимо обратить внимание. Затем Вы сами сумеете найти решение всех, возникающих вопросов и проблем, и будете радоваться успехам своего ребенка.

Список литературы

1. Пособия для родителей

1.1. Воспитание ребенка с нарушениями зрения в семье /под редакцией Л.И. Солнцевой и В.П. Ермакова, - М.1979 г./

1.2.Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье /под редакцией В.А. Феоктистовой - М. Логос, 1993 г./

1.3.Л.И. Солнцева, С.М. Хорош. Советы родителям по воспитанию слепых детей раннего возраста - М. ВОС. 1983 г.

1.4.А.М. Кондратов. Если ребенок не видит. - М. ВОС 1991 г.

1.5.Обучающие пакеты для членов семьи человека с нарушениями зрения (№1,2,3) /Институт раннего вмешательства, Санкт-Петербург, 2001 г. под редакцией Клочковой Е.В.)

1.6.Анн-Мари Хартман. Поиграй со мной. - НОУПК «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» 1998 г.

1.7.Леа Хювяринен «Зрение у детей: нормальное и с нарушениями» 1996 г. изд. «Петербург - XXI век» Санкт-Петербург

1.8. Михаэль Брамбринг «Воспитание слепого ребенка раннего возраста в семье», 2003 г. «ACADEMA» , г. Москва.

1.9. Азарян Р.Н. Обучение слепых и слабовидящих детей правильной ходьбе. - М.: ВОС 1989.

1.10. Ермаков В.П., Якунин Г.А. Развитие, обучение и воспитание детей с нарушениями зрения. - В.Пышма, 1997.

1.11. Маллаев Д.М. Игры для слепых и слабовидящих. - М: Сов. спорт.1992.

1.12. Обучение и коррекция развития дошкольников с нарушениями зрения. - СПб. : Образование.1995

1.13. Проблемы воспитания и социальной адаптации детей с нарушениями зрения /Под ред. Л.И. Плаксиной. - М. : ИКП РАО. 1995

1.14 Витковская А.М. Обучение слепых преддошкольников предметным действиям с игрушкой // Современные теоретические, экспериментальные и методические проблемы тифлологии / Сб. науч. тр.- СПб., 1997.- С.9-15.

1.15. Как помочь слепому малышу: Рекомендации для семьи, имеющей ребенка с дефектами зрения / Рекомендации подгот. Всемир. орг. здравоохранения. Женева, 1989 г. // Соц. обеспечение.- 1999.- N 4.- С. 29-31: рис.

1.16. Насибулова Е. Иногда мне приходит в голову: [О том, как незрячий ребенок в полтора года узнает мир по звукам и запаху] // Шк. вестн.- 2001.- # 5.- С. 9-11.

2. Литература по психологии

2.1. Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства. - «Полиграф сервис», 2000.

2.2.Виллей П. Психология слепых. - М. Учпедгиз. 1931 г.

2.3.Литвак А.Г. Тифлопсихология. - Просвящение 1985 г.

2.4. Ливехуд, Бернард Фазы развития ребенка. /Перевод с немецкого 2 изд. - Калуга, "Духовное познание", 2002 г. 192 с.

3. Методические пособия для специалистов

3.1.Обучение и коррекция развития дошкольников с нарушениями зрения. /Методические пособия под редакцией Л.М. Шипицыной. С-Петербург. Образование. 1995 г./

3.2. Солнцева Л.И. Развитие компенсаторных процессов у слепых детей дошкольного возраста. М. Педагогика, 1980. С.192

3.3. Гудонис В.П. Основы и перспективы социальной адаптации лиц с пониженным зрением М. Московский психолого - социальный институт; Воронеж "МОДЭК"1998. - 288 с

3.4. Феоктистова В.А. Участие семьи в интеграции слепых детей и подростков //Интеграция лиц со специальными потребностями Тез. докл. международной научной конференции. - Шауляй, 1993, - с 40 - 43.

3.5. Плаксина Л.И. Теоретические основы коррекционной работы в детских садах для детей с нарушениями зрения. М.: Город, 1998

3.6. Малофеев Н.Н. Специальное образование в России и за рубежом - Ч.1. - М.: ИКП РАО, 1996

4. Нормативные документы

4.1. Закон РФ «Об образовании»

4.2. Закон РФ «Об общественных организациях»

4.3. Закон РФ «О социальной защите инвалидов"

5. Другая литература

5.1. А.Лапшин «Восхожение». М. ВОС 1990.

5.2. Дидро Д. Письма о слепых в назидание зрячим. - М. : ОГИЗ, 1941

Приложение 1

Тяжелые заболевания глаз

В настоящее время выделяют ряд заболеваний, которые с раннего детства могут привести к резкому снижению зрения, вплоть до слепоты. Некоторые из них приводят к полной и безвозвратной потере зрительных функций и, соответственно, к инвалидности по зрению с детства. Поэтому для родителей ребенка особенно важно знать о возможности развития данной патологии, чтобы при первых же признаках заболевания обратиться к специалисту, тем самым, обеспечив раннюю диагностику и лечение заболевания. В большинстве случаев это помогает спасти зрение.

Ретинопатия недоношенных (РН).

Это тяжелое заболевание глаз, развивающееся у недоношенных (незрелых) детей. На описании этого заболевания хочется обратить внимание родителей особенно, так как количество детей, утративших зрение вследствие РН, в последнее время нарастает в России в целом.

Вероятность возникновения РН напрямую связана с весом выживших недоношенных детей, степенью их общей тяжести, незрелости, условиями выхаживания.

Впервые заболевание было описано в 1942 г, получив название "ретролентальная фиброплазия". РН опасна не столько её частым возникновением у недоношенных детей (т.к. заболевание может спонтанно самоизлечиваться на ранних стадиях развития, не приводя к тяжелым последствиям), сколько тем, что, обладая прогрессирующим течением, достигает терминальных стадий в большом количестве случаев. При этом риск прогрессирования заболевания не связан напрямую со степенью незрелости младенца, а зависит от ряда сопутствующих факторов, условий выхаживания, а также своевременности проведенного профилактического лечения – консервативного, лазерного и криохирургического.

Несмотря на многолетние клинические и экспериментальные исследования причины возникновения и дальнейшего прогрессирования, а так же самопроизвольного излечения РН до конца не изучены. Считается, что действие множества различных факторов риска ведут к нарушению нормального образования сосудов сетчатки именно у недоношенных младенцев.

Чтобы понять причину развития заболевания, необходимо сначала рассмотреть нормальный ход развития сосудов сетчатки. Глаз состоит из трех оболочек и внутренней субстанции (стекловидное тело). Внутренняя оболочка, сетчатка, воспринимая свет своим фоторецепторным слоем, передает импульсы в зрительные центры головного мозга через зрительный нерв. Для такой работы требуются повышенные траты энергии и соответственно хорошо развитая кровеносная система (ведь глаз есть часть мозга, вынесенная на периферию). До 16 недель внутриутробного развития с момента зачатия сетчатка плода не имеет сосудов. В этот период начинается рост сосудов от зрительного нерва по направлению к периферии глаза, который заканчивается полным покрытием сосудистой сетью всей сетчатки к 40 неделе, т.е. к моменту рождения доношенного ребенка.

Недоношенный ребенок рождается с незавершенным сосудообразованием сетчатки. После преждевременного рождения, на процесс образования сосудов действуют различные патологические факторы, приводящие к безудержному и нерегулируемому росту сосудов с прорастанием непосредственно внутрь глаза в стекловидное тело. Бурный рост сосудистой и рубцовой ткани вызывает отслойку сетчатки. У доношенных детей сосуды уже полностью сформированы, поэтому РН у них не выявляют.

Практически у всех недоношенных (в норме) всегда выявляют бессосудистые зоны на периферии сетчатки, причем их протяженность тем больше, чем меньше срок внутриутробного развития ребенка на момент осмотра. Наличие бессосудистых зон на периферии глазного дна не является заболеванием, это лишь свидетельство недоразвития сетчатки, незавершенности развития сосудов и, соответственно, возможности развития ретинопатии в дальнейшем.

Осмотр всех детей с массой тела при рождении менее 2000 г и рожденных ранее 35 недель начинают осматривать окулисты с 34 недели развития (или с 34 недели жизни) и при наличии признаков РН проводят осмотры не реже 1 раза в неделю до момента развития пороговой стадии или полного регресса заболевания. При выявлении признаков регресса осмотр можно проводить 1 раз в 2 недели.

Важно знать, что где бы ребенок ни находился (в стационаре или дома), он должен быть осмотрен окулистом в период с 36 до 42 недель развития – во время наиболее вероятного выявления пороговой стадии РН.

В своем развитии заболевание проходит несколько стадий. На смену активной РН приходит стадия регресса, а затем рубцовая стадия заболевания. Согласно международной классификации активную РН подразделяют по стадиям процесса, его локализации и протяженности.

1 стадия – появление разделительной линии на границе сосудистой и бессосудистой сетчатки.

2 стадия – появление вала (объемная линия) на месте разделения. Сетчатка в этой зоне утолщается, вдается внутрь глаза, в стекловидное тело. Следует подчеркнуть, что в 70-80% случаев при 1-2 стадиях РН возможно самопроизвольное излечение с минимальными остаточными изменениями на глазном дне.

3 стадия характеризуется появлением роста сосудов сетчатки в стекловидное тело в области вала. При небольшой протяженности процесса так же, как и в первых двух стадиях, возможен самопроизвольный регресс, однако, остаточные изменения при этом более выражены. Когда рост сосудов внутрь глаза распространился на достаточно обширной области, такое состояние принято считать пороговой стадией РН, когда процесс прогрессирования РН становится практически необратимым и требует срочного профилактического лечения.

На сегодняшний день считается доказанной эффективность профилактической лазерной и криокоагуляции аваскулярной сетчатки (уничтожение бессосудитых зон сетчатки, стимулирующих безудержный рост сосудов в области вала), вмешательств, позволяющих на 50-80% снизить число неблагоприятных исходов заболевания. Лечение чаще проводят под наркозом (реже применяют местную анестезию) во избежание глазо-сердечных и глазо-легочных реакций. Оценка результатов лечения через 7-10 дней. При необходимости процедуру можно повторить.

Эффективность лечения во многом зависит от протяженности и локализации РН, а также наличия “плюс-болезни”, о которой будет сказано ниже.

При неэффективности или недостаточной эффективности профилактического лечения, а также при его отсутствии, у некоторых младенцев развиваются 4 и 5 стадии РН, которые принято называть терминальными в связи с плохим прогнозом и резким нарушением зрения.

4 стадия – частичная отслойка сетчатки, которую подразделяют на 4а (без вовлечения в процесс центральной зоны, отвечающей за остроту зрения) и 4в (с отслойкой сетчатки в центре).

5 стадия – полная, или тотальная, отслойка сетчатки.

При частичных отслойках сетчатки (4 стадия) или мягких формах 5 стадии возможно хирургическое вмешательство с целью профилактики развития тяжелых рубцовых изменений и сохранения остаточных зрительных функций.

Особо выделяют прогностически неблагоприятную форму активной ретинопатии недоношенных, получившую название "плюс-болезнь”. Для неё характерно раннее начало и быстрое прогрессирование процесса в сетчатке. "Плюс-болезнь” протекает с более выраженной сосудистой активностью, резким расширением сосудов сетчатки, их извитостью, образованием мощных сосудистых аркад на периферии, кровоизлияниями и экссудативными (выход плазмы крови внутрь глаза) реакциями. Бурное течение заболевания, неэффективность общепринятых профилактических мероприятий ведут к быстрому развитию терминальных стадий заболевания.

В зависимости от того, чем закончился активный процесс, рубцовые изменения подразделяют на стадии или степени:

1 степень – при наличии минимальных изменений на периферии глазного дна, практически не влияющих на зрительные функции.

2 степень – включает смещение центра сетчатки и дистрофические изменения на периферии, которые впоследствии могут привести к развитию вторичных отслоек сетчатки.

3 степень – грубая деформация места вхождения зрительного нерва в сетчатку с выраженным смещением и дистрофией центральной области сетчатки в сочетании с вышеописанными изменениями на периферии глазного дна.

4 степень – при наличии грубых складок сетчатки, ведущих к резкому нарушению зрения.

5 степень – тотальная отслойка сетчатки.

Возможность и целесообразность того или иного вида хирургического вмешательства при рубцовых стадиях РН с целью ликвидации последствий патологического процесса или улучшения, хотя бы частичного, зрительных функций определяется конкретными клиническими проявлениями заболевания.

В 5 стадии рубцовой РН производят удаление хрусталика и остатков стекловидного тела с попыткой расправления отслоенной и спаявшейся множественными складками сетчатки с созданием условий для роста глаза.

Функциональные результаты хирургических вмешательств в рубцовых стадиях оставляют желать лучшего. После ленсвитрэктомии (операции по удалению хрусталика и патологически измененного стекловидного тела) острота зрения редко превышает 0,01. В большинстве случаев лишь улучшается характер светоощущения, светопроекция, возникает способность слежения за предметами у лица и возможность ориентации в помещении.

У детей с рубцовой, пятой стадией РН возможны осложнения в виде помутнения роговицы и развития вторичной глаукомы (редко). Развитию осложнений способствует контакт, а затем срастание радужной оболочки с роговицей вследствие смещения хрусталика кпереди (давление на хрусталик изнутри глаза оказывает стягивающееся рубцовое кольцо с отслоенной сетчаткой). Для профилактики помутнения роговицы применяют органо-сберегающую операцию, при которой удаляют хрусталик и восстанавливают переднюю камеру глаза. Разумеется, успешным результатом данной операции является не повышение остроты зрения, а сохранение прозрачности роговицы.

Атрофия зрительных нервов (ЗН).

Это понятие объединяет сразу ряд серьезных заболеваний органа зрения с преимущественным поражением зрительных нервов в виде атрофии их волокон (отростков нервных клеток, находящихся в глазу). Основными причинами атрофии ЗН у детей являются воспалительные заболевания центральной нервной системы, невриты собственно ЗН, гидроцефалии, аномалии и опухоли мозга, а также врожденное недоразвитие (гипоплазия). Часто атрофия ЗН формируется на фоне нарушений обмена веществ или тяжело протекавших детских инфекций.

Визуально офтальмолог выявляет различной степени побледнение, вплоть до абсолютно белого и монотонно окрашенного, диска зрительного нерва (ДЗН) - место выхода волокон ЗН из сетчатки. Границы диска могут быть четко очерчены или размыты (зависит от того, исходом какого заболевания является атрофия). Может выявляться пигментная дистрофическая кайма вокруг ДЗН. Сосуды сетчатки при этом чаще сужены, хотя, если атрофии предшествовали застойные явления, вены могут быть расширены и извиты. При поражении центрального пучка ЗН, идущего от макулы (оптического центра сетчатки, где самая большая плотность колбочек и соответственно самая высокая острота зрения), зрение может существенно снижаться. Диагноз выставляют на основании осмотра и данных электрофизиологических исследований. Лечение атрофии ЗН проводится совместно невропатологом и офтальмологом.

Врожденная катаракта.

Помутнения хрусталика у детей бывают наследственными или возникают под влиянием различных факторов во время внутриутробного развития. Нередко катаракта у детей развивается на фоне наследственных нарушений обмена веществ.

Для катаракт раннего возраста характерно многообразие форм, что зависит от вида, локализации и степени помутнения хрусталика. Чаще, это двухстороннее поражение. Некоторые виды катаракт могут комбинироваться с другими пороками глаза.

Диагностика врожденных катаракт, на современном уровне развития медицины, не представляет трудностей. Иногда помутнение хрусталика видно даже невооруженным глазом. Однако, в большинстве случаев, из-за отсутствия светового раздражения сетчатки у детей раннего возраста (вследствие недостаточного прохождения или рассеивания светового пучка) происходит недоразвитие зрительного анализатора. Многочисленные исследования показали, что основной период развития зрения приходится на промежуток 2 - 6 месяцев жизни. Поэтому при отсутствии зрительной стимуляции в этом возрасте формируется тяжелая амблиопия, которая и является наиболее частой причиной низкой остроты зрения, даже после удаления катаракты.

Лечение врожденных катаракт в основном хирургическое – удаление помутневшего хрусталика. Вопрос о сроках удаления катаракты всегда решается индивидуально, и зависит от локализации и степени помутнений. Иногда, при незначительных помутнениях, возможно проведение консервативного лечения: назначение препаратов, задерживающих развитие катаракты, расширяющих зрачок. Одновременно проводят раздражение сетчатки световыми и лазерными стимулами. Такие манипуляции возможны в первые 6 месяцев жизни, когда хирургическое вмешательство невозможно по общесоматическому состоянию, или нецелесообразно, в связи с возможностью развития высокой остроты зрения без удаления катаракты. В некоторых случаях хирургическое лечение невозможно из-за тяжелых сопутствующих поражений глаза (неоперабельная отслойка сетчатки, грубый фиброз стекловидного тела, атрофия зрительных нервов и т.п.)

После удаления катаракты проводят коррекцию афакии (состояние глаза без хрусталика), плеоптическое и ортоптическое лечение. К сожалению, острота зрения после удаления катаракты не всегда развивается до 100%, в большинстве случаев это связано с развитием в дооперационном периоде амблиопии, наличием сопутствующей патологии зрительного анализатора, сложностью формирования высокой остроты зрения на афакичном глазу.

В настоящее время ведутся исследования по ранней имплантации внутриглазных линз (вместо удаленного хрусталика) у детей раннего возраста.

Увеит.

Группа воспалительных заболеваний сосудистой оболочки глаза, часто приводящих к комплексному поражению всех его структур. Увеиты отличаются тяжестью и рецидивирующим характером и часто приводят к формированию осложненной катаракты, развитию глаукомы, отслойки сетчатки.

В зависимости от локализации, увеиты подразделяют на передние (поражение радужки и ресничного тела), задние и периферические (с возможным вовлечением в процесс сетчатки и зрительного нерва), а так же панувеиты (поражение всех оболочек).

У детей первого года жизни причиной увеита чаще становятся инфекционные, преимущественно вирусные, агенты: энтеровирусы, вирусы герпеса, а также токсоплазма. Нередко выделить провоцирующий агент не удается, так как на более поздних сроках в развитии увеитов все большую роль играют нарушения иммунной системы, ошибочно определяющей собственные ткани глаза как чужеродные (аутоиммунные механизмы).

Энтеровирусные увеиты встречаются только у детей раннего возраста. Они отличаются быстрым распространением, передаваясь воздушно-капельным и фекально-оральным путем, что может привести к эпидемическому распространению в детских коллективах. Период развития заболевания до 7 дней. Основными общими проявлениями (часто наслаиваются на сепсис, пневмонию, острые кишечные инфекции) являются длительная лихорадка, сыпь различной формы, кишечный синдром энтеритного типа, увеличение печени и селезенки в острой фазе заболевания. Общеинфекционные симптомы обычно непродолжительны и зачастую не привлекают особого внимания, а наиболее яркой и отличительной чертой заболевания является увеит, который развивается на 35-й день от начала общей инфекции.

Энтеровирусный увеит протекает преимущественно по типу переднего и носит чаще односторонний характер. Внешние признаки воспаления (светобоязнь, слезотечение, болевой синдром, покраснение глаза) практически отсутствуют даже в начальный, острый период заболевания, что затрудняет раннюю диагностику. Первыми симптомами увеита являются расширение сосудов и отек радужки, плохая подвижность зрачка, кратковременное потемнение радужки в первые дни заболевания (заметно лишь на светлоокрашенных радужках). Воспаление может привести к развитию грубых изменений со стороны переднего отрезка глаза (помутнение роговицы, развитие осложненной катаракты, вторичной глаукомы), а иногда к "сморщиванию" глазного яблока. Возможны рецидивы заболевания.

Герпетическая инфекция в педиатрии занимает важное и несколько особое место. Это связано с резко возросшей частотой инфицирования женщин детородного возраста вирусом простого герпеса и цитомегаловирусом. Заражение детей вирусом герпеса с еще незрелой иммунной системой внутриутробно и в первые дни жизни способствует развитию общего инфекционного заболевания с поражением глаз. Наиболее часто офтальмогерпес протекает в виде поражения переднего отдела глаза, а наиболее типичным по праву считается герпетический кератит (воспаление роговицы), который может сочетаться с поражением век и конъюнктивы. Герпетическое происхождение увеита не вызывает сомнения при наличии эпизодов кератита, хотя встречаются случаи изолированного поражения сосудистой оболочки и сетчатки. Герпетический увеит протекает чаще с множественным мелкоочаговым поражением сетчатки, в тяжелых случаях некротизирующего характера.

Цитомегаловирусная инфекция во многом сходна с инфекцией вирусом простого герпеса. Как врожденная, так и приобретенная цитомегаловирусная инфекция часто приводит к хроническому течению заболевания, пожизненному сохранению вируса в организме.

Заболевание глаз не всегда выявляют при рождении, что может быть связано с общесоматической отягощенностью ребенка и частотой сопутствующих неврологических нарушений. Для цитомегаловирусного поражения сетчатки характерно наличие очагов некроза, изменениями стекловидного тела, нередко с отслойкой сетчатки. Характерным является развитие врожденных фиброзов стекловидного тела с заращением зрачка, осложненной катарактой.

Токсоплазменный увеит (врожденный или преобретенный) поражает в основном центральные отделы сетчатки и сосудистой оболочки в виде очага в макулярной области. Заражение может происходить у детей любого возраста (в том числе и внутриутробно) от домашних животных, а так же передаваться больным человеком. В дальнейшем очаг окружается пигментом, появляются тяжи и фиброз стекловидного тела, возможно развитие отслойки сетчатки. Наряду с изменениями на глазном дне, при токсоплазмозе нередко отмечают такую врожденную патологию, как олигофрения, гидроцефалия, кальцификаты в мозге.

Лечение увеитов базируется на противовоспалительной терапии. При выявлении конкретной причины, к лечению подключают специфическую терапию против конкретного инфекционного агента.

Основные трудности связаны с лечением осложнений и исходов увеита. Хирургическое лечение проводят только после тщательного предварительного обследования общего и местного иммунного статуса.

Заключение.

Прогноз последующего развития зрения ребенка, перенесшего заболевание глаз, в полной мере зависит от своевременного лечения, оказания психолого-педагогической помощи и раннего начала реабилитационных мероприятий.

Подготовила Inna 07.04.02

Текст приложения заимствован у журнала "Няня" www.nyanya.ru

Приложение 2

Система Луи Блайля.

Для многих зрячих людей эти 3 слова ничего не значат. Но для незрячего человека — это огромное количество информации: книги, журналы, возможность переписываться с друзьями. Все, кто пользуется брайлевским шрифтом, когда-то столкнулись с ним в первый раз. Для человека, поздно потерявшего зрение, эти слова звучат страшно и непонятно. Как возможно написать что-нибудь при помощи железной доски с решёткой и этой штучки с гвоздиком? И как потом это ещё и прочесть загрубевшими и не ощущающими точек пальцами?

Ребёнку в этом плане намного проще. Его нежные пальчики легко ощущают выпуклые точки. А спустя некоторое время перед ним распахивается большое окно в кипящий разнообразной деятельностью мир. Ведь строчки в книге уже не убегают из-под пальцев, а грифель, как ручной, бежит по клеткам прибора.

….

До недавнего времени единственными помощниками брайлистов были говорящие книги. Я очень благодарна тем, кто их начитывает. Их голоса рассказывали мне первые сказки. А сейчас это большая помощь в учёбе. Многие незрячие люди помнят по именам и узнают по голосам своих любимых дикторов. Но бывают такие ситуации, когда невозможно найти нужную книгу. И тут приходят на помощь современные компьютерные технологии. Эти компьютеры снабжены синтезаторами речи, брайлевской строкой, и даже существует брайлевская клавиатура. Благодаря наличию сканеров любая печатная книга может быть прочитана без перевода её в форму Брайля.

Всё более важным становится использование мировой сети ИНТЕРНЕТ. Сейчас существует много специальных сайтов для незрячих людей, содержащих полезную информацию. И вообще, после того, как сеть ИНТЕРНЕТ стала доступна незрячим, можно получить гораздо больше информации, чем посредством почты и всех остальных источников, вместе взятых.

С каждым годом этих возможностей становится всё больше. И фундаментом всему служат 6 выпуклых точек Брайля. Благодаря им я могу жить полноценной, интересной жизнью.

Е. Романова
Ученица 10 класса спецшколы-интерната № 18
г. Кисловодск среда, 04 января 2006

Брайлевский текст для незрячих, формируется как и обычный текст, в виде последовательности слов, состоящих из букв и других знаков, представленных в виде набора выпуклых точек. Каждой букве (знаку) соответствует набор точек (от 1 до 6) выдавливаемых на специальной бумаге в определенном порядке.

Основой точечно-выпуклого шрифта, созданного Луи Брайлем, является шеститочие, изображенное на рис.1, где знак «о» обозначает выпуклую точку.

о о

Рис. 1

Шеститочье, предложенное Луи Брайлем, расположение в нем точек, сочетание их размеров и расстояний между ними выбрано, так, что легко осязается, причем не только подушечками пальцев. Известны случаи, когда незрячие люди, обучались читать брайлевский шрифт кончиком носа, кожей культи руки или локтевого сустава.

Комбинация из шести точек, расположенных в виде двух столбцов по три точки, позволяют записать 64 знака. Система комбинаций точек, принятая при построении брайлевского шрифта, приведенные на рис. 2. где: «о» - обозначает выпуклую точку - формирующую данный знак или букву, «.» - обозначает место положения точки, не используемой для формирование данного знака, буквы.

о .

. .

о .

. .

о о

. .

о о

. о

. .

о .

. о . .

о о о .

. .

о о о о

. .

о .

о о

. .

. о

о . . .

. о о о

. .

о .

. .

о .

о о

. .

о .

о о

. о

о .

. о о .

о о о .

о .

о о о о

о .

о о

о .

. о

о . о .

. о о о

о .

. .

о о

о .

о о

. .

о о

. о

о о

о .

. о о о

о о о .

о о

о о о о

о о

о .

о о

. о

о . о о

. о о о

о о

о .

. .

. о

о .

. о

о о

. .

. о

о о

. о

о .

. о . о

о о о .

. о

о о о о

. о

о .

о о

. о

о . . о

. о o о

. о

. .

о .

. .

о .

. .

о о

. .

о о

. о

. .

о .

. о

. .

о о о .

. .

о о о о

. .

о .

о о

. .

. о

о .

. .

. о о о

. .

о .

. .

о о

. о

. .

о .

. о

. .

о о

. о

. о о .

. о . о

о о

. о

. .

. о

. .

. о

. .

. о

. .

. о

. .

. о

. .

Рис. 2.

Хорошо видно, что вся система комбинаций строится по определенной закономерности перебора точек и образует пять основных строк по 10 знаков и две дополнительной строки: одна из шести знаков, вторая из семи (без учета знака 64 – «пусто, пробел»).

Для обозначения букв используются первые четыре строки, пятая строка используется для знаков препинания, знаки 51 – 56 используются в математике, 57 - 63 – для обозначения октав в системе записи нот шрифтом Брайля.

Французский алфавит и знаки препинания по системе Брайля, приведены на рис. 3.

Русский алфавит и знаки препинания по системе Брайля, приведены на рис. 4.

Написание цифр и математических знаков по системе Брайля, приведено на рис.5.

Пример текста, записанного шрифтом Луи Брайля, приведен на рис. 6.

Особенности написания текста шрифтом Луи Брайля – рис. 7.

о .

. .

о .

. .

о о

. .

о о

. о

. .

о .

. о . .

о о о .

. .

о о о о

. .

о .

о о

. .

. о

о . . .

о о . о

. .

о .

. .

о .

о о

. .

о .

о о

. о

о .

. о о .

о о о .

о .

о о о о

о .

о о

о .

. о

о . о .

о о . о

о .

. .

о о

о .

о о

. .

о о

. о

о о

о .

. о о о

о о о .

о о

о о о о

о о

о .

о о

. о

о . о о

о о . о

о о

о .

. .

. о

о .

. о

о о

. .

. о

о о

. о

о .

. о . о

о о о .

. о

о о о о

. о

о .

о о

. о

о . . о

. о o о

. о

. .

о .

. .

о .

. .

о о

. .

о о

. о

. .

о .

. о

. .

о о о .

. .

о о о о

. .

о .

о о

. .

. о

о .

. .

. о о о

;

( )

”

“

Рис.3. Французский алфавит и знаки препинания.

о .

. .

о .

. .

. о

o о

. о

о о о о

. .

о о

. о

. .

о .

. о . .

о .

. .

. о

о о . о

. .

о .

. о о о

. о

о . . .

о о о .

о о

о .

. .

о .

о о

. .

о .

о о

. о

о .

. о о .

о о о .

о .

о о

о .

. о

о . о .

о о . о

о .

. .

о о

о .

. .

о .

о о

. .

о о

. .

о о

о .

. о

о о

. .

о о

о .

о о

. о

о . о о

о о

. о

о о

. о

о .

. о

о .

о о

. о

о о

о .

. о

. .

о о

. о

. .

о .

. .

о о

. .

о .

. .

о о

;

. .

о .

. о

. .

о о о .

. .

о о о о

. .

о .

о о

. .

. о

о .

. .

. о о о

. .

о о

. о

. .

о о

. о

. .

о о

. о

( )

” «

“ »

…

Рис. 4. Русский алфавит и знаки препинания.

При написании цифр, математических формул, используется цифровой знак, который в сочетании со знаками из первой строки рис. 2, обозначает цифры.

. о

о о

Цифровой знак (ц.з.)

о .

. .

о .

. .

о о

. .

о о

. о

. .

о .

. о . .

о о о .

. .

о о о о

. .

о .

о о

. .

. о

о . . .

о о . о

. .

Строка 1 Рис. 2

. о

о о

. о

о о

. .

. о

о о

о .

. . . .

. о

о о

о .

. .

. о

о о

. .

. о

о о

. о

. .

. о

о о

о .

. о . .

. о

о о

о .

. .

. о

о о

. .

. о

о о

о .

о о

. .

. о

о о

. о

о . . .

. о

о о

о .

. .

. о

о о

. .

о о

о .

. .

о о

. .

о .

о о

. .

о о

. о

. .

о о о о

. .

о .

. о

о .

. о

о .

. о

о .

о о

. .

. о

о .

. о

√

о .

. о

о .

. о

о о

. о

о о

. .

. о

о о

(

)

Рис. 5 Написание цифр и некоторых математических знаков

Пример текста, записанного шрифтом Луи Брайля

о .

. о

о о

. о

. .

о .

о о

о .

. . . .

. о о о

. о

. о о .

о .

. о

о о

о .

. о о о

. о

о . . .

о о

о .

о о

. о

о о

о .

. о

. .

о .

. .

о о

. .

о .

. о

о .

. о

о .

. .

о о

. о . .

о .

. о

о .

о о

о .

. о

о .

о о

о о . .

. о

о .

. .

о .

. о

. .

о о

о .

о о

о .

. о

о .

. о

о о

. о

. .

о .

о о

о .

. . . .

. о о о

. о

о .

о о о . . о

о . о о

. о

. о о о

. о

о .

. .

. о о .

о .

. о о .

о .

о о

. о

о .

. о

о .

. о о о

. о

. о о .

о о

. .

о .

. о

. о о о

о .

. .

. о

о о . .

. о

о о

. .

о о

о .

. .

о о

ц.з.

о о

. .

о .

о о

о о . .

о .

. о

о .

о о

. о . .

о .

. о

о .

о о

. .

о .

. .

о о

о .

Рис. 6

Запись текста шрифтом Луи Брайля имеет особенность. Незрячий, записывает текст справа налево. При этом он должен учитывать, что расположение точек шеститочия, относительно вертикали становится зеркальный.

В качестве примера приведем вид текста рис. 6, который получается с обратной стороны листа. Знак «с» в этом случае изображает лунку, выдавленную на бумаге грифелем.

Ч И Т А Т Ь с права налево!

. .

. с

. .

. с

с .

. .

с .

с с

. с

с с

. с

с с

. с . .

с с

с .

с с

с .

с с

. с

с . . с

. с

с .

с с

с .

. с

. . . .

. с с с

. с

с с

с . . .

. с

с .

с с

. .

с с

. с

с .

. .

с .

. с

. .

с с с с

. .

. с

с .

. с

. с с с

. с

с .

. с

с с

с . . .

с .

. с

. .

. с

с .

. с

с с

. .

. с

с .

. с

. .

с .

с с

с .

. с с с

с .

с с . с с .

. с

с .

с с

с .

. с

. .

. с с с

. с

с с

с .

. .

. с

с .

с с

. с

с .

. с

с с

. с

. .

с с

. с

. .

с .

с с

. .

с .

с с

. .

. с

с .

. с

с . с .

с с

. .

. с

с . . с с с

с .

с с

с .

. с

с .

. с

с с с .

. с

с .

. с

ц.з.

. .

с с

. с

с с

. .

. с

с .

. с

с с

с .

. .

. с

с .

. с

с с с с

. .

с с

. .

. с

Рис.7

[1] Энцефалопатия (от греч. enképhalos – головной мозг и …pathos – страдания, болезнь) – диффузное мелкоочаговое поражение головного мозга дистрофического характера, обусловленное различными болезнями и патологическими состояниями. (БМЭ)

[2] Церебральный паралич (от лат. cerebrum – головной мозг и от греч paralysis – удар) - выпадение двигательных функций с отсутствием или снижением силы мышц в результате патологических процессов в головном мозге (БСЭ)

[3] Неонатолог - врач, занимающийся выхаживанием новорожденных детей.

[4] под «высшими ассоциативными зонами» понимается зоны мозга ребенка, отвечающие за зрительные образы (примечание автора).

[5] Леа Хювяринен «Зрение у детей: нормальное и с нарушениями» 1996 г. изд. «Петербург – XXI век» Санкт-Петербург

[6] «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя» В.А. Феоктистова и др. РИО ИПТК «Логос» ВОС, Москва, 1993 г.

[7] Там же

[8] В ряде специальной литературе такая деятельность называется –«блайндизм» или «блиндизм» от немецкого слова blind – слепой, а люди с таким поведением – блиндесменами. Некоторые авторы называют это - «стереотипии»

[9] Аутиз (от греч. – autos – сам), состояние психики, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира.

[10] Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства М.: «Полиграф сервис», 2000. – 250 с.

[11] «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя» В.А. Феоктистова и др. РИО ИПТК «Логос» ВОС, Москва, 1993 г.

[12] Леа Хювяринен «Зрение у детей: нормальное и с нарушениями» 1996 г. изд. «Петербург – XXI век» Санкт-Петербург.

[13] Взрослые люди любят умиляться, наблюдая, как мама кормит младенца из ложки. Мама довольно – ничего не испачкано и все съедено, младенец доволен – не прилагая усилий, получил удовольствие. Но чем раньше ребенок получит удовольствие от самостоятельной еды, тем больше у мамы будет свободного времени. (прим. Автора)

[14] «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя» В.А. Феоктистова и др. РИО ИПТК «Логос» ВОС, Москва, 1993 г.

[15] Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства М.: «Полиграф сервис», 2000. – 250 с. стр. 56

[16] Там же стр. 54

[17] Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства М.: «Полиграф сервис», 2000. – 250 с. .

[18] Тифлопедагогика (от греч. typhlós – слепой и педагогика) отрасль коррекционной педагогики, разрабатывающая проблемы обучения и воспитания детей с нарушениями зрения (СИС).

[19] Создаются и действуют общественные организации в соответствии с Законом Российской Федерации «Об общественных организациях».

[20] «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя» В.А. Феоктистова и др. РИО ИПТК «Логос» ВОС, Москва, 1993 г.

[21] Закон РФ «Об Образовании»

[22] Такое бывает либо в будние дни, либо в первой половине выходного дня. (авт.)

[23] Санкт-Петербургская ассоциация общественных организаций родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

[24] Ноты, записанные с помощью брайлевского шрифта, для правой и левой пишутся в отдельных строках и считываются сначала для одной руки, затем для другой. (авт.)

[25] Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства М.: «Полиграф сервис», 2000. – 250 с. стр. 99

[26] Логопедия [гр. logos слово, речь + paideia воспитание, обучение] раздел дефектологии, изучающий вопросы постановки правильной речи, предупреждение и устранения её дефектов СИС

[27] Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства М.: «Полиграф сервис», 2000. – 250 с. стр. 101

[28] В конце 80 годах недорогие и качественны аудио записи можно было найти, в основном, на виниловых пластинках. (Прим.авт.).

[29] Первый Институт для слепых взрослых мальчиков был основан в 1807 году в Санкт-Петербурге. Учредителем этого учебного заведения был Валентин Гаюи, приглашенный Императором Александром I. Руководство учебным заведением осуществляли Валентин Гаюи и е го 17-летний воспитанник слепец Шарль Фурнье. Обучали детей по программе, разработанной В. Гаюи: французский язык, музыка и некоторые ремесла.

(Учебные заведения для слепых детей в России Сизова А.И. – www.EyeNews.ru)

[30] Закон РФ «Об Образовании»

[31] Закон РФ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11. 1995 года № 181 – ФЗ (в редакции Федерального закона от 23.10.2003 № 132-ФЗ).

[32] Там же. ст. 18

[33] От слова менталитет (фр. mentalité) – склад ума; мироощущение, мировосприятие; психология. ССИС

[34] Интеграция (лат. integratio восстановление, восполнение) процесс взаимного приспособления, расширения сотрудничества. (прим. Авт.)

[35] Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства М.: «Полиграф сервис», 2000. – 250 с. стр. 80-81

[36] С.И. Гессен «Основы педагогики. Введение в прикладную филисофию» М. «Школа – Пресс», 1995, - 448 с. стр.64.

[37] Там же. стр. 86.

[38] Там же, стр. 62-63

[39] Там же, стр. 83.

[40] Возраст – уточнение автора.

ОГЛАВЛЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ

Беседа первая: Верить - не верить?

Беседа вторая: Вы не одиноки.

Беседа третья: Особенности первого года.

Беседа четвертая: Особенности второго года.

Беседа пятая: Особенности третьего года.

Беседа шестая: Проблемы взаимоотношения в семье и с окружающими людьми.

Беседа седьмая: От 3 до 7 лет

Беседа восьмая: Гуляем, знакомимся, общаемся.

Беседа девятая: Поездки по делам.

Беседа десятая: Готовимся к школе.

Беседа одиннадцатая: Начальная школа

Беседа двенадцатая: Общая и средняя школа

Беседа тринадцатая: Учимся ходить самостоятельно.

Беседа четырнадцатая и заключительная.

Список литературы

Приложение 1

Приложение 2

ОГЛАВЛЕНИЕ